Lara se bori in bliža 2. rojstnemu dnevu

MURSKA SOBOTA – Vsaka mamica je še posebno vesela in ponosna, ko rodi otročka, torej ko nekomu podari življenje. Zato je prav vsaki še posebno hudo, ko jo zdravniki obvestijo, da je z njenim dojenčkom nekaj narobe. Takšne travme je doživela Urška Selčan iz Murske Sobote, ki je novembra 2011 rodila deklico Laro, ki ji ni bilo usojeno, da bi kot velika večina na svet privekala zdrava.

Sprva jokala kot heroj

Larina zgodba se je začela 28. novembra 2011, ko se je ob 8.49 rodila v Splošni bolnišnici Ptuj. Urška pravi, da je ni slišala jokati, saj sama ni bila budna. »Jokala je kot heroj,« so ji rekli v porodnišnici, nato pa ...

»Bilo je nekega večera, ko se je Lara za nekaj časa zastrmela nekam daleč. Začela je jokati in ta jok se ni končal. Takrat je bila stara vsega tri tedne. Začel se je boj – bolnišnica Murska Sobota, Pediatrična klinika Maribor in Pediatrična klinika Ljubljana, nevrološki oddelek. Hudo boleči pregledi, preiskave. Stiska, pritiski in bolečina v srcu so nas spremljali 12 dni, dokler ni bila postavljena diagnoza,« razlaga žalostna mama, ki je diagnozo dočakala 13. januarja 2012: »Vaša hčerka ima hudo obliko mitohondrijske citopatije, leighov sindrom, simptomatsko epilepsijo in je zato hudo razvojno zaostala.« Bolezen, ki je zelo redka, in bolezen, ki napoveduje smrt.

Zdravila ni ...

Napovedali so: Deklica bo živela največ eno leto. Zdravila za to bolezen ni. Obstajajo le zdravila za lajšanje epileptičnih napadov in krčev ter vitaminski napitek za boljše počutje in delovanje možganov. Pa tudi nevrofizioterapija ji bo pomagala lajšati bolečine. Tako so povedali zdravniki tistega nesrečnega in žalostnega dne. Svet je postal kot pikica. V tistem trenutku ga za Urško Selčan ni bilo več. »Vzela sem jo v naročje in ji prišepnila: 'Mamica je borka in ti boš tudi!' Vsak dan posebej doživljamo boleče izkušnje, odgovornost in nenehen strah pred izgubo. Vendar pa, to so dnevi vztrajnosti, nevrofizioterapije na domu, obiskov različnih zdravstvenih ustanov, URI Soča, alternativne medicine, homeopatije. Želim si, da bi Lari lahko zagotovila boljše razmere za lažje življenje. Postaja vedno težja, premajhno je tudi osebno vozilo za invalidski voziček, ki ga zdaj pričakuje, njena posebna prehrana se plačuje, nevrofizioterapija prav tako,« nadaljuje mama.

Zdaj je deklica stara dobrih 22 mesecev. Lara se bori! Ob njej je spoznala, da upanje res umre zadnje. Morda bo nekoč, nekega dne shodila in govorila. »A če se zgodi, da se razidejo najine poti, ne bom ostala sama, saj mi ostanejo večni spomini nanjo,« srčno razmišlja Urška, ki je zaposlena na okrajnem sodišču v Murski Soboti, a največ časa prebije poleg svojega angelčka. Prav v teh dneh je na rehabilitaciji v ljubljanski Soči.

Pomagajmo ob koncertu

Ob takšni ljubezni in hkrati žalosti se še zid razjoka. Prav zaradi tega je nastala posebna skupina za pomoč Lari, ki se je odločila pomagati sodelavki in prijateljici Selčanovi, saj pravijo, da je njena deklica polna pozitivne energije in vedno nasmejana, čeprav je povsem nepokretna, ne more sedeti, pri vsakem gibu in kretnji potrebuje pomoč. »Odločili smo se, da bomo popihali na duše dobrih ljudi in jih prosili ter hkrati tudi povabili, naj se udeležijo dobrodelne prireditve in koncerta, ki bo v soboto, 26. oktobra 2013, v Spartakusu v Murski Soboti. Od 10. ure bosta organizirana dobrodelna prireditev in koncert za Laro,« pravi vodja dogajanja Metka Babič.

Nastopilo bo veliko znanih imen in lokalnih izvajalcev, priporočajo se tudi za manjše ali večje predmete, ki bodo primerni za dobitke na srečelovu. Program bo povezoval Rado Mulej. Saubermacher & Komunala Murska Sobota sta jim omogočila, da bo na prizorišču zabojnik za zbiranje papirja, zato vsi vabljeni, da ves papir, ki se nabira doma, prinesete tja. Izkupiček bo namenjen Lari. Denar zanjo je možno nakazati tudi prek transakcijskega računa Škofijske karitas Murska Sobota. Vse v upanju, da bo mala Lara še dolgo med nami.