Lana ima že pri petih letih odrasla stopala

MARIBOR – Verjetno je to, da si podoben vsem drugim, za otroke najbolj samoumevna stvar na svetu. Da se lahko igrajo, tečejo, skačejo, družijo z vrstniki in, vsekakor, kdaj tudi nagajajo. Ker so to sestavni deli otroštva.

Lana Beranič iz Maribora se svoje drugačnosti še ne zaveda ali pa je morda celo ne opazi. Dekletce, ki je na videz podobno mnogo drugim, je žal tudi posebno. Petletnica je namreč, kot pripovedujejo njeni starši Marjan in Martina, ena od redkih na svetu, ki imajo to bolezen: Že od rojstva ima deformacijo obeh stopal ter hemangiome na nogah. Drugače povedano, zraščene in odebeljene nožne prste ter lise in tako imenovane krvne pike. In zato je, sicer je običajna punčka, njeno življenje drugačno in oteženo, sama pa je prikrajšana za marsikatero radost otroka njenih let. Za zdaj se tega še ne zaveda, a bistra glava že začenja postavljati vprašanja, na katera pa ne starši ne zdravniška stroka nimajo odgovorov. Vsaj natančnejših ne. Kajti primer, kot je Lanin, je po besedah očeta in mame tako redek, da si niti v medicini še niso povsem enotni. In to je največja težava, s katero se sooča mlada družina.

Razdeljena stroka

To, da Lana sicer za vse druge stvari obiskuje klasičnega pediatra, pri tem nič ne pomaga. »Zraščenost in odebeljenost prstov je bolezen, ki je resda že znana v svetu, prav tako bolezen lis in krvnih pik. Medicina pozna tudi primere zdravljenj ene ali druge. V našem primeru pa je težava združenost obeh. Podobnih primerov je tudi v svetovnem merilu zelo malo in stroka doma in na tujem o tem ve bore malo, poleg tega se obstoječa mnenja krešejo med seboj,« pravi Lanin oče. Zaradi bolezni ji že tako velika stopala rastejo hitreje kot pri vrstnikih. Dekle ima pri petih letih številko obutve 38 in potrebuje posebne, ortopedske čevlje. Ti so narejeni samo zanjo, tako rekoč uliti na nogo. Lana jih, v nasprotju z drugimi otroki, nima časa niti pošteno izrabiti, ker ji stopala rastejo prehitro. Poleg tega ji, četudi so edina možna obutev zanjo, povzročajo poškodbe. Velika težava je tudi v dejstvu, da ji pripada le en par na osem mesecev in da stanejo ogromno (zimski 500, letni pa 200 evrov). Ker so starši tako rekoč v večni finančni stiski, nimajo možnosti, da bi hčerki kupovali dodaten par ali celo več. Doma je Lana že lahko v copatih ali bosa, zunaj to pač ne gre. Marjan in Martina sta jo tako v minuli zimi večinoma nosila v naročju, obuto v debele nogavice, kajti nobena druga vrsta obutve pač ne pride v poštev.

Pobudnica Saša

Čeprav jim ni bilo z rožicami postlano, so se Beraničevi vselej nekako znašli. Marjan in Martina nista niti pomislila, da bi se s prošnjo za pomoč obrnila na medije, dokler se ni zgodilo naključje. Za njihovo zgodbo je namreč izvedela Saša, žena pevca Daniela Popovića. Ker sta zakonca medijska človeka in ker se je je Lanina zgodba dotaknila, se je obrnila na nas.

Najbolj preprosta in razumljiva želja staršev je, da bi z operacijo poravnali, zožali in zmanjšali prste ter stopala in da bi Lana nekega dne normalno hodila. Takšen poseg bi, po njunih podatkih, stal od 60.000 do 80.000 evrov, vendar sploh še ni mogoč. Ker se, kot omenjeno, krešejo tudi mnenja stroke, želijo starši najprej pridobiti ustrezno oprijemljivo mnenje iz tujine – poleg treh, ki jih že imata. Lana žal ne obiskuje vrtca, prav to je njena največja neizpolnjena želja. Preprosto se je ne upata vpisati, saj ob morebitnih težavah nihče ne zna ustrezno reagirati. »Vzgojiteljice so izobražene in strokovno podkovane na vzgojiteljskem področju, nihče pa ni usposobljen za ravnanje z otrokom, kot je Lana. Zaradi krvnih pik je lahko smrtno nevaren že preprost padec ali udarec, kar se med otroki nenehno dogaja. Lana lahko zaradi težke zaustavitve krvi in neusposobljenosti ravnanja tudi izkrvavi,« pravi Martina. Zaradi tega je po rojstvu ostala doma in deklica kljub veliki želji nikoli ni videla vrtca. Čeprav se zna peljati s kolesom in gre tudi na tobogan, na dvorišču nikoli niti za hip ni sama.

Presunljivo je videti petletnico, ki ima ogromno energije in je zelo razigrana, a ima že zdaj tako močan občutek odgovornosti, da nenehno pazi in je tudi v največji vročini na dvorišču v dolgih hlačah, ki si jih ves čas skrbno popravlja.

Ukinjeni dodatek

Če je Lana še lahko izpustila vrtec, pa to ne bo mogoče s šolo. Zato starši na vse načine iščejo rešitev iz začaranega kroga. Marjan je sicer zaposlen kot monter za Marles pri samostojnem podjetniku Robertu Jelenku. »Ne morem si predstavljati in sploh ne vem, kako bi bilo v kateri drugi službi. Poleg družine nama z ženo namreč trdno in razumevajoče stoji ob strani tudi Robert s svojo partnerico. Svetujeta nama, nikoli ni problem dobiti dopusta ali odsotnosti, kadar gre za Lano, pomaga tudi finančno. Če bi bilo drugače, službeno sploh ne bi mogel funkcionirati,« hvaležno pove Marjan.

Zdaj je družina še v dodatni zagati. S prejšnjim mesecem so ostali brez dodatka za nego otroka. Ministrstvo je z odločbo zavrnilo prošnjo. Kot izhaja iz utemeljitve, sicer hodijo od zdravnika do zdravnika, sami krijejo potne stroške, gaze in preostali material ... Izpodbijana odločba CSD je pravilna in zakonsko utemeljena, saj zakon določa, da je dodatek v višini 80,54 evra za nego otroka namenjen kritju za toliko povečanih stroškov. Ker Lana pač ni otrok s težko motnjo v razvoju – lahko se giba sama, IQ pa seveda ni pod 20 –, ni v celoti odvisna od tuje pomoči, zato ni upravičena do posebne nege in varstva v višini 161 evrov. Po razmisleku so se odločili za pomoč obrniti tudi na Društvo prijateljev mladine in medije, da bi Lana nekega dne končno postala deklica kot vse druge. Pozivu se pridružujemo tudi na Slovenskih novicah, v okvirju na tej strani, dragi bralci, lahko pomagate pri nakupu dodatnih čevljev za malo in pogumno Lano.