Ker ne ustrezajo kalupu, ni denarja

LJUBLJANA – Hospic. V tujini desetletja izraz za zatočišče, kjer človek ob izteku življenja najde mir in se ob sočutni podpori bližnjih dostojno poslovi. Pri nas je zadnji dve leti in še posebno minule mesece hiša hospica sinonim za umiranje na obroke, še preden je dobro zaživela.

O tej hiši upanja, ki še vedno išče prostor pod slovenskim soncem, je bilo menda povedano že vse, zato si oglejmo le kratek pregled delovanja v preteklosti. Lepo stavbo ob vznožju ljubljanskega Golovca so odprli pred dobrima dvema letoma, ljubljanska mesta občina je prispevala 1,5 milijona evrov. Plemenita namera o celostni oskrbi hudo bolnih ljudi z napredujočo kronično boleznijo v zaključni fazi in zagotavljanje pomoči svojcem pa ima že ves čas težave, ker hiša (še) ni vključena v sistem javnega financiranja, zato se večinoma z donacijami komaj prebijajo iz rok v usta.

Ne le strokovni pristop

Uporabniki za mesečno oskrbnino plačajo 800 evrov, pojasnjuje predsednica Slovenskega društva hospic Tatjana Fink. Približno četrtino zberejo s prispevki bolnikov oziroma svojcev, ker omogočajo oskrbo tudi tistim, ki sami ne zmorejo plačati stroškov, a programa tako na kakovostni ravni ni mogoče izpeljati. Zaposleni in prostovoljci se prilagajajo željam in potrebam bolnikov, ki v tej hiši prebijejo povprečno en mesec. Nekateri se ob razumevajoči podpori in v primernem, mirnem okolju spokojno poslovijo, so pa tudi takšni, ki se jim zdravje izboljša in lahko odidejo domov ali v dom za starejše.

Tu ne gre le za strokovni pristop, ampak tudi za razumevanje bolnikovih potreb, poudari Finkova. Delovno ekipo sestavljajo diplomirana in srednje medicinske sestre, bolničarke negovalke, gospodinja in receptorka, vsak dan pa prihaja tudi zdravnik, ki je ves čas dosegljiv. Med sodelavci so še socialna delavka, duhovnik in prostovoljci, zato jih je težko spraviti v že ustaljene vzorce delovanja drugih socialnih in zdravstvenih institucij.

Kako iz zagate

Ne bi mogli trditi, da pristojni na ministrstvu za zdravje in nekatere druge službe v minulih dveh letih niso sodelovali pri iskanju rešitev iz finančne zagate. Vendar so se ves čas pojavljale bolj začasne rešitve pa tudi različno razumevanje vloge hospica in njegove umestitve v sistem zdravstvenega in socialnega varstva, kjer je že uveljavljena paliativna oskrba, pa dejavnosti negovalne bolnišnice in drugo.

Kar zadeva paliativno oskrbo, na ministrstvu za zdravje poudarjajo, da se držijo načela zagotavljanja enakega dostopa do zdravstvenih storitev in enake kakovosti zdravljenja za vse paciente. To pomeni, da mora vsak izvajalec zdravstvene dejavnosti, tudi hospic, izpolnjevati enake pogoje za opravljanje dejavnosti kot javni zavodi. Zato bi bilo treba, še dodajajo, za izvajanje paliativne oskrbe v sklopu zdravstvene dejavnosti v hiši jasno opredeliti merila, na podlagi katerih sprejema oskrbovance, ter osnovati dober način poslovanja, ki bi bil povezan s številom oskrbovancev.

Paliativna oskrba v praksi

V odgovoru na konkretna vprašanja, kaj narediti s hišo hospica, omenjajo, da je pri nas paliativna oskrba vsaj do določene stopnje že vključena v sistem zdravstvenega varstva na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti – v osnovnem zdravstvenem varstvu prek patronažne službe, prav tako na sekundarni in deloma terciarni ravni. Bolniki v terminalni fazi bolezni so premeščeni v neakutno bolnišnično obravnavo, praviloma pa bolnišnice takšne bolnike nameščajo tudi na negovalne oddelke in jim omogočajo paliativno oskrbo.

Na onkološkem inštitutu v Ljubljani imajo s tem dolgoletne izkušnje, center za celostno obravnavo pacientov z rakom pa skrbi tudi za klinično raziskovalno delo in izobraževanje. Že pred časom so začeli sistematični razvoj paliativne oskrbe tudi v bolnišnici KOPA Golnik, razvoj tako imenovane blažilne oskrbe zagotavljajo v Splošni bolnišnici Jesenice, različne druge oblike paliativne oskrbe pa še v sklopu ambulant za zdravljenje bolečine v preostalih slovenskih bolnišnicah.

Statusne ovire

V hiši hospica vsako leto umre manj kot odstotek vseh umrlih v državi. Po načelu zagotavljanja enakega dostopa do zdravstvenih storitev in enake kakovosti zdravljenja za vse bolnike bi bilo torej treba jasno določiti merila, na podlagi katerih jih hospic sprejema.

Vse se torej že ves čas vrti okoli statusa, ki društvu takšnemu, kot je, v sklopu predpisov ne omogoča samostojnega opravljanja zdravstvene dejavnosti in ne dopušča uspešnega konkuriranja na socialnozdravstvenih razpisih. Po predlogih pristojnih služb na ministrstvih za delo in za zdravje bi bila primerna rešitev podelitev koncesije za kratkotrajne namestitve – to je nov termin med različnimi oblikami celostne paliativne oskrbe na področju institucionalnega varstva kronično bolnih in umirajočih. Vendar pa bodo razpis lahko objavili šele, ko bo državni zbor sprejel nacionalni program socialnega varstva do leta 2020. Kdaj bo to, ne ve nihče ... Na ministrstvu za zdravje pa pravijo, da je hospic že vključen v redni sistem sofinanciranja spremljanja umirajočih bolnikov in svojcev od 2010. do leta 2014. Vrednost programa je približno 73.000 evrov na leto, kar zadošča za zaposlitev treh strokovnih delavcev. To pa je za takšen program celostne oskrbe, kot ga želijo uresničevati, kajpada premalo ...

Nadstandard ali le dostojno slovo?

Kako težko je orati ledino na tem polju, še posebno v zahtevnih ekonomskih in socialnih razmerah, kjer se morajo povrhu otepati še očitkov, da oblikujejo nadstandardne rešitve, se v hospicu dobro zavedajo. To velja za enoposteljne sobe z lastno kopalnico in ležiščem za svojca ali sorodnika, kajti v hospic pridejo ljudje takrat, kadar bivanje v bolnišnici ni (več) utemeljeno, doma pa ni možno.

Toda ali ni to najmanj, kar je še moč narediti za najhuje bolne, za njihovo dostojanstvo in primerno slovo? Prav tu se uveljavlja velikokrat izrečena misel, da ni pomembno le dodajati dnevov življenju, ampak predvsem vtkati kakovostno življenje dnevom. Svojci so ob tem deležni čustvene opore in pomoči, pridobijo dragoceno življenjsko izkušnjo in marsikdo od njih se pozneje pridruži skupinam prostovoljcev.

Negotovost vsaj nekoliko lajšajo številne humanitarne akcije podjetij in posameznikov, pa koncerti, kakršen je bil nedavni v ljubljanski Operi. V hiši zagotavljajo, da nadaljujejo paliativno oskrbo hudo bolnih. Ker jim ni uspelo vzpostaviti prvotno načrtovanega partnerstva med Slovenskim društvom hospic in bolnišnico Sežana, so v društvu poiskali drugega partnerja, prek katerega bi hospic lahko dobil denar iz zdravstvene blagajne za zagotavljanje zdravstvenega dela oskrbe hudo bolnih. Še vedno pa pričakujejo, da se bo uredila ustrezna sistemska umestitev zaenkrat edinega hospica v državi, ki bi hiši omogočila dolgoročnejšo rešitev.