Maja letos je na Rakovniških večerih, večerih duhovno-ritmične glasbe, ki jih tradicionalno organizirajo don Boskovi salezijanci, med enim od glasbenih nastopov ljudem od ganjenosti nenadoma zastal dih. V toplem pomladnem večeru jim iskric v srcih ni prižgala le nežna melodija znane duhovne popevke, ampak tudi podobe, ki so se hkrati vrtele na platnu: drobna deklica Evelin Strajnar, za zdravje katere so mnogi izmed prisotnih že prosili v molitvah, se je pri treh letih naučila po napovedih zdravnikov za njeno diagnozo tako rekoč nemogočih veščin – tudi samostojnega sedenja! Evelin boleha za redko obliko bolezni, imenovane agenezija korpusa kalosuma (corpus callosum agenesis). Povezave med levo in desno polovico njenih možganov zaradi manjkajočega kromosoma ne delujejo, zaradi česar se težko nauči celo najpreprostejših gibov, kot je dviganje glave.
Srečna družina
Družina Strajnar živi v idilični, s trto obrasli hišici na obrobju Ljubljane. Poleg Evelin so v njej še dekličini starši, 31-letna Hana, po izobrazbi grafična oblikovalka, in 37-letni Grega, zaposlen kot medijski planer. Za živahno vzdušje skrbi še 22-mesečni Izak, Evelinin mlajši brat, ki je v nasprotju s sestro zdrav kot riba in kar naprej nasmejan. Vsi izžarevajo pozitivno energijo. Čeprav ne živijo razkošno – majceno stanovanje v 300 let stari hiši na obrobju Ljubljane imajo v brezplačnem najemu, dokler jim ne bo uspelo urediti stanovanjskega problema – in se ubadajo s preizkušnjami, težjimi od večine nadlog, ki tarejo povprečne družine, se ne pritožujejo.
V dobri uri, ki smo jo preživeli z njimi, smo lahko ugotovili, da se na s travo poraslem dvorišču s klopmi pod drevesom, s peskovnikom in igralno hišico, središču družinskega življenja v toplejšem delu leta, najpogosteje razlega smeh. Tudi Evelinino bolezen poskušajo starši jemati s humorjem. »Eni vozijo otroke na treninge, mi jo bomo pa na terapije,« pravita.
Nepričakovan šok
Približno mesec dni, preden se je Evelin 29. marca 2010 rodila, je Hana na pregledu izvedela, da otrok, ki ga nosi pod srcem, ne raste več. Zdravniki so se odločili, da bodo naslednji dan umetno sprožili porod – a šele čez štiri dni. Hana je bila vsa iz sebe od skrbi; vse noči ni mogla zatisniti očesa.
Ko se je Evelin rodila, je bila potolažena. Hčerka je bila malce manjša kot drugi dojenčki, z 2085 grami so jo zdravniki uvrstili med shirančke, a je bila videti zdrava. Naslednji dan je sledil šok: zdravnica je pri Evelin opazila značilno stiskanje rok v pesti in življenjsko črto, razpotegnjeno čez celo dlan, in postavila diagnozo corpus callosum agenesis. Hana je vsa obupana nemudoma poklicala moža, ki je na vrat na nos pritekel v porodnišnico. »Bolj kot za Evelin me je takrat skrbelo za Hano,« priznava.
| Verjameta, da se je zgodil čudež Prepričana sta, da je prav duhovna podpora ljudi, ne nujno krščanska molitev, čeprav sta verna, pripomogla, da je Evelinin razvoj presegel vsa pričakovanja. »Verjameva, da se je zgodil čudež,« pove Hana, Grega pa tiho prikima. |
Niti sedela ne bo!
Serije zdravniških pregledov, ki so sledile, so bile zanju v primerjavi z nemočjo, ki sta jo občutila ob Evelininem stanju, skorajda sprostitev. Umrla ne bo, so zatrjevali strokovnjaki, a ne pričakujta preveč. Med terapijami sta izvedela, da se ne bo naučila sama sedeti. Nikoli vaju ne bo poklicala mami in oči, nikoli poljubila, nikoli se vama ne bo nasmejala, bi lahko še dejali, a so raje molčali.
»Pri enem letu se ni obrnila za nama, ni zasukala glave, niti očesnega stika z nama ni vzpostavila,« se spominja Grega. Občutek osamljenosti in nemoči je še okrepila ugotovitev, kako redka je hčerina bolezen: enake genske napake nima nihče drug v Sloveniji, na svetu pa je podobnih primerov le okrog 50! »Nato sem na spletu odkrila skupino, ki povezuje starše otrok z diagnozo corpus callosum. V nekem obdobju me je to reševalo. Čutiš, da nisi sam,« se spominja Hana.
Neverjeten napredek
Z Gregom sta izvedela za specializirano kliniko Stojčević Polovina v Zagrebu. A vse je kazalo, da vztrajnim staršem niti tam ne bodo mogli pomagati. Deset mesecev je bila stara, Grega ne bo nikoli pozabil tega srečnega trenutka, ko je med obiskom pri zdravniku postavila črnoglede napovedi strokovnjakov na laž z enim samim nasmehom, čudežnim otroškim nasmehom, za katerega naj bi bila, tako so namigovali zdravniki, za vedno oropana zaradi bolezni. Prvi, očku namenjeni nasmeh je sprožil plaz razvojnih sprememb, o kakršnih si nista upala niti sanjati. »Zadnji vikend, ko smo bili na morju, se je skoraj sama usedla. To je zanjo velik napredek,« navdušeno pove Hana. »In potem, ko ji je uspelo, se je še sama smejala,« še doda. »Kot da bi bila ne vem kako ponosna nase,« se nasmehne še očka.
Malo pred drugim rojstnim dnem je Evelin prvič doživela epileptični napad. »Že večkrat so naju spraševali, ali ima epileptične napade, tako da sva jih na neki način pričakovala – a ne zares,« razlaga Grega. To so najbolj bridki trenutki njihovega življenja. Začne se z nenadzorovanimi gibi, strašljivim obračanjem oči v različne smeri. Če je koncentracija kisika premajhna, kar se je nekoč že zgodilo, postane vsa modra v obraz. Skoraj vedno, se pravi enkrat na štiri tedne, ko se napad zgodi, mora Evelin s starši v bolnišnico.
»Občutek imaš, da boš otroka izgubil,« pravi Grega. »Dokler traja napad, si poln adrenalina in zmoreš. Potem pa, ko otrok v bolnišnici zaspi in je vse mirno – potem si pa sam. Tam si res sam. A dandanes lahko to samoto deliš z drugimi,« doda Grega, ki pravi, da se duhovna podpora, ki jim jo izkazujejo ljudje, ki so videli videospot ali kako drugače izvedeli za Evelinino zgodbo, čuti.
Bo Evelin tudi shodila?
Grega, ki je tudi učitelj kitare in kantavtor, je pred časom odkril pesem, ki govori o očetovski ljubezni, o otroku s cerebralno paralizo in njegovem očetu. »Otrok, nezmožen samostojnega gibanja in komaj, s pomočjo posebne naprave, zmožen govorjenja, si je zaželel na maraton. Oče je ugodil njegovi želji in od takrat s sinom v vozičku šibata naokrog. Pa prej sploh ni bil športnik,« razloži Grega. »Kateri oče pa tega ne bi naredil za svojega otroka,« se je v enem od intervjujev vprašal ameriški očka. To je bil stavek, ki se je Grega še posebno dotaknil, in pesem je izvedel na koncertu. Hana se je domislila, da bi lahko nastop dopolnili z videom o hčerki. »Posnetek sva nato objavila na spletu, da lahko tisti, ki nam dajejo duhovno podporo, vidijo, kako je Evelin napredovala,« razloži Grega. »Da vidijo, da se splača vztrajati,« ga dopolni žena.
Zdaj si najbolj želita, da bi Evelin nekoč shodila, v najbolj divjih sanjah pa si lahko zamislita še bolj čudežne reči. »Ste gledali film o Temple Grandin?« vpraša Grega. »To je bila ženska z avtizmom, ki je naredila doktorat …« Hvala, ker molite za Evelin, hvala, ker ji pošiljate pozitivno energijo, sporočajo starši vsem, ki se jih je ali se jih še bo dotaknila Evelinina zgodba.
Video o Evelin si lahko ogledate na spletnem naslovu http://www.youtube.com/watch?v=2YguGSZqap0.
