Hudo bolni Žiga si želi vsaj enkrat v toplice

VELENJE – »Moji starši so bili alkoholiki, tako da sem odraščala v rejniški družini. Ko sem spoznala moža Jožeta, si nisem želela nič drugega, kot da bi svojim otrokom lahko dala tisto, česar sama nikoli nisem imela – starševsko ljubezen,« začne svojo življenjsko zgodbo pripovedovati 40-letna Nataša Pinter iz Velenja.

Prvi jima je umrl

Pravijo, da življenje človeku naloži le toliko, kolikor zmore prenesti. Nataša očitno zmore veliko. Zelo veliko. »Leta 1997 se nama je rodil sin. Že med nosečnostjo so me pestile težave s pritiskom in novorojenček je na svet prijokal zelo bolan. Po dveh dneh je umrl. Sesul se mi je svet,« se trenutkov, ko je morala pokopati svojega otroka, spominja Nataša. »Če sem čisto iskrena, bi tiste dni najraje kar umrla. Veliko žalost mi je uspelo premagati le s pomočjo moža, še vedno naju je gnala srčna želja, da si ustvariva družino.«

Po slabih treh letih sta znova poskusila in na zadnji majski dan 2000 se je rodil Žiga. »Težave s pritiskom so me pestile tudi med drugo nosečnostjo in grozno strah me je bilo, da bi mi umrl še drugi otrok. Zdravnikom sem pred porodom – rodit sem šla s šestimi meseci! – naročila, naj naredijo vse, da otroka rešijo.« Ko se je Žiga rodil, je tehtal le 660 gramov, velik je bil 34 centimetrov. S katerimi zdravstvenimi težavami se bo moral spopadati, takrat še niso vedeli. »Bila sem srečna, da sem mama. Od prvega trenutka sem vedela, da ga bom imela rada, pa kakršen koli že bo.«

Žiga je bil zelo simpatičen fantič, ki je zelo hitro rasel. »Na začetku ni kazal kakšnih posebno hudih znakov bolezni. Da je kaj hujšega, smo prvič začeli razmišljati šele, ko je bil star okoli enega leta; Žiga namreč ni shodil in spregovoril, kot bi bilo to normalno za njegovo starost.« Pri treh letih so mu postavili diagnozo – najhujša oblika cerebralne paralize. »To pomeni, da nikoli ne bo ne hodil ne govoril. Ima tudi težave z motoriko in je popolnoma odvisen od drugih, sam ne zmore ničesar,« pojasni mama Nataša.

Le ena skromna želja

»Bil sem šokiran,« občutke, ko so mu zdravniki sporočili sinovo diagnozo, opiše oče Jože. »Vedel sem, da bi bilo lahko kaj narobe, a da bo tako hudo … Tega nisem pričakoval,« prizna. Pogumni starši so bili kljub temu odločeni, da storijo vse, kar je v njihovi moči, da sinu omogočijo čim bolj normalno življenje. A usoda jim je kmalu znova pokazala zobe. Leta 2009 je namreč zbolel še mož Jože. »Začelo se je z vrtoglavicami, ki so postajale vse bolj neznosne. Nekajkrat sem šel k zdravniku, pa so mi vedno rekli, da je vse le posledica stresa, naj vzamem kakšno tableto in bo bolje,« pove 43-letni Velenjčan. Tako je bilo do leta 2009, ko so mu v desnem ušesu odkrili – tumor. »Tega so mi sicer uspešno odstranili, a od takrat imam paralizirano desno stran obraza. Na eno uho sem popolnoma gluh pa tudi okusa nimam več, zame je vsa hrana ista, saj ne prepoznam sladkega, slanega, kislega ali grenkega.«

Nataša je leta 2003 ostala doma kot sinova negovalka. Z njenim mesečnim nadomestilom, ki znaša okoli 500 evrov, in moževo plačo – zaposlen je v Gorenju – so nekako shajali. »A dejstvo je, da imaš ob takšnem otroku veliko nepredvidljivih stroškov. Vzela sva kredite, da sva prilagodila stanovanje, treba je bilo, recimo, razširiti vsa vrata. Kupiti je bilo treba avto, prilagojen za Žiga, vzela sva ga na lizing.«

Stiska je še večja, odkar so jih leta 2012 prizadele poplave. »Mož je bil tisto dopoldne, ko je Paka poplavila naše blokovsko naselje, v službi. Ker živimo v pritličnem stanovanju, smo bili seveda prvi na udaru. Voda je začela dreti iz kopalnice. Prišli so policisti in gasilci, ti so mi naročili, naj poberem le najnujnejše, nato pa z Žigom brž pridem iz stanovanja. Ko sem čez kakšne pol ure spet vstopila, da bi odnesla še kakšne stvari, je bilo vode že do kolen,« se s solznimi očmi spominja Nataša. »Takrat nam je hvalabogu pomagala občina, začasno smo dobili stanovanje v petem nadstropju, a škoda je bila vseeno ogromna.«

Čeprav so Pinterjevi iz Velenja nadvse skromna družina, si včasih komajda lahko privoščijo najnujnejše. »Pozna se, recimo, že pri plenicah za Žiga. Na mesec si sicer upravičen do nekaj paketov, a v praksi kmalu ugotoviš, da jih boš moral še dokupiti. Sin ima, denimo, tudi težave z odvajanjem blata, zato vsak dan potrebuje svečko.« In te so – samoplačniške! Čeprav jih nujno potrebuje, za škatlico easylaxa vsak teden odštejejo 11 evrov.

Ko pokrijejo posojila za avto in stanovanje, plačajo položnice, kupijo stvari, ki jih bolni Žiga nujno potrebuje, jim za vsakodnevno življenje ne ostane skorajda nič. »Sploh si ne upam pomisliti, kako bi bilo, če bi mož ostal brez službe. Upam, da nama bo vsaj zdravje služilo, življenje nas je res že dovolj teplo,« zaihti obupana mamica, ki je na družabnih omrežjih nedavno začela akcijo zbiranja plastičnih zamaškov. »A ker se zamaški zbirajo že na vseh koncih in krajih, gre zelo počasi. Potrebujemo jih kar tri tone, da bi dobili tisoč evrov. Samo toliko si želimo – tisoč evrov,« pove.

Majhen znesek zagotovo ne bo pokril vseh stroškov, ki jih težijo, bo pa Žigu uresničil eno samo veliko željo. In kakšna je ta? »Tako rad bi šel vsaj za dan ali dva čofotat v toplice,« nam razkrije Nataša. »Z njim sem 24 ur na dan, zato razumem, kaj mi želi povedati, četudi tega z besedami ne zmore. Velikokrat nakaže, kako bi rad plaval. A z dohodkom, kakršnega imamo, si tega preprosto ne moremo privoščiti.«