PEČAROVCI – Kljub vsem bolečinam in prikrajšanosti v življenju Martina Špilak iz Pečarovcev vsak nov dan sprejema z nasmehom. Rodila se je z redkim sindromom ballergerold, ki povzroča okvare sluha, vida, kože, krhke kosti, pri 13 letih in pol pa je visoka 117 centimetrov in tehta le dobrih 14 kilogramov. Mama Darja in oče Miran ji poskušata po najboljših močeh olajšati vsakdanjik in tako sta se lotila tudi dragega zalogaja – dvigala. Vse kaže, da bodo to kupili in vgradili še pred koncem novembra, za kar gre zahvala dobrim ljudem in s tem tudi vam, spoštovane bralke in bralci Slovenskih novic, ki ste na pomoč nesebično priskočili prek Sklada Ivana Krambergerja.
Martina se je rodila v torek, 13. februarja 2001, tri leta za bratom, in že v njenih prvih dneh so jo položili na operacijsko mizo. Ko je kazalo, da je najhujše za njo, je pri dveh letih in pol zbolela za kožnim rakom. S pomočjo staršev, zdravnikov in močne volje do življenja ji je uspelo premagati najhujše. Žal so posledice vidne še danes, saj ji je bolezen poškodovala polovico nosu. Ne glede na to je Martina velika borka, saj kljub prizadetosti in bolezni, ki jo spremljata, nikoli ne obupa. To je dokazala tudi s tem, da je začela govoriti in nekoliko pozneje hoditi. Lepo piše, riše, oblikuje glino, saj izvira iz znane lončarske družine. Glede bolečin, ki jih premaguje, pa je očitno, da se je navadila in vse prenaša brez tarnanja in jokanja. Mama Darja pravi, da se je hčerka rodila v bolečinah in očitno misli, da tako mora biti, tako da vse prenaša pokončno, čeprav je sila težko pokonci.
Na voziček
Pred šestimi leti se je Martini uresničila želja po odkrivanju novega: začela je obiskovati osnovno šolo s prilagojenim programom (OŠ IV. Murska Sobota). Kljub vsem oviram se je trudila in pokazala, da človek lahko marsikaj zmore, če le ima veliko volje. Čeprav je brez palcev na rokah, je začela pisati, čeprav se težko giblje, je začela plesati. Težko govori, vendar je začela peti in nastopati na šolskih prireditvah. A žal so se zaradi njenih krhkih kosti pojavili zlomi nog, najmanj trikrat, in tudi rehabilitacija traja izjemno dolgo. Nazadnje si je še ob nepravilnem koraku izpahnila koleno in pristala na invalidskem vozičku. Kljub vsej zdravniški pomoči in ortopedskim pripomočkom se je njeno samostojno gibanje končalo. Zaradi prirojenih napak si pri hoji ne more skoraj nič pomagati z rokami. A tudi v tej bitki se ni predala. Začela je razmišljati, kako priti do svojih staršev, prijateljev. Fizično to lahko stori le prek telefona oz. računalnika oz. interneta. Tako se je v nekaj mesecih naučila uporabljati vse naprave in priključke.
Nadaljevala se je tudi njena šolska pot, nekoliko težje, a še vedno z veseljem. Obiskovati je začela peti razred in postala tista Martina z nasmehom, kot je bila prej. Nikoli ni obupala nad življenjem, saj v vsaki stvari najde smisel, v vsaki težavi izhod, a s pomočjo vseh, ki so okrog nje. Čeprav priklenjena na voziček, je sprejela dejstvo, če nečesa ne moreš spremeniti, sprejmi stvari takšne, kakršne so. Ko se je vse nekoliko normalizirale in se je Martina že sprijaznila z usodo, se je po desetih letih ponovil rak. Nov udarec. Dekle se od septembra lani zdravi na hematoonkološkem oddelku v Ljubljani. Trenutno prejema večmesečno kemoterapijo. Ponovno je šla v bitko z nasmehom. »Vsi mi si zelo želimo, da se spet vrne kot zmagovalka. In da ji bo spet sijalo sonce, ki si ga tako želi,« pravi mama Darja.
Skromno nadomestilo
Živi skupaj s 16-letnim bratom, triletno polsestrico, mamo in očimom ter babico in dedkom. Darja je že dlje razmišljala o dvigalu, a si ga niso mogli privoščiti, saj bi vse skupaj stalo več kot 22.000 evrov, ona pa prejema le skromno nadomestilo za izpad dohodka, zaradi 24-urne skrbi za popolnoma invalidno hčerko.
Poceni niso niti medicinski preparati, zlasti zaščitna sredstva. Martina se že od rojstva zdravi tudi zaradi zelo redke in neozdravljive dedne bolezni s hudo občutljivostjo za sonce. Zato vsak dan potrebuje zaščitno kremo z visokim faktorjem. S takšnim ukrepom se kratkoročno prepreči nastanek mehurjev na koži, dolgoročno pa kožnega raka. Tako je edino zdravljenje skrbna nega Martinine hudo prizadete poikilodermične kože in redno lokalno zdravljenje z antibiotičnimi, antiseptičnimi in zaščitnimi UV-kremami. »Ob pojavu mehurjev in ran za vneto kožo uporabljamo gaze bionte, fucidin in mepitel. Res je nekaj stvari s pozitivnega seznama, nekaj zadev dobimo povrnjeno tudi z negativne liste, a kljub temu moramo kupiti veliko za Martinino nego,« pove mama Darja.
Ne glede na vse težave bo s pomočjo mnogo dobrih ljudi in organizacij, nepogrešljivo invalidsko dvigalo kmalu narejeno, med drugim ste Martini pomagali tudi dragi bralci Novic. To bo vsaj malo olajšalo življenje dekletca, velike borke Martine, in njenih najbližjih.