MARIBOR – Slovenski onkologi menda slovijo po vsem svetu in tudi nam vseskozi zagotavljajo, da so bolniki z rakom pri njih v najboljših rokah. Vendar je kriza zelo globoko zarezala tudi v to vejo medicine in oboleli se vse pogosteje počutijo kot številke in povsem nemočni. Tudi Nataša Žižek Šoštarič je ena od njih. Pred 10 leti je obolela za rakom na ščitnici, in potem ko so ji jo operativno odstranili ter je opravila terapijo z radioaktivnim jodom, ji življenje ohranja zdravilo levaxin. Lahko si predstavljamo, da življenje brez ščitnice, ki sicer skrbi za delovanje notranjih organov, ni prav prijetno, vendar ga zna Mariborčanka kljub vsemu uživati. Pogosto obiskuje svojo hčer na Primorskem, rada je z vnukinjo pa tudi slika. Skratka, gospa Nataša, ki je pred nekaj leti ovdovela, bi že nekako opravila s svojo boleznijo, ki ji utruja in slabi organizem, a kot da nima dovolj zdravstvenih tegob, se mora boriti še za to, da sama in še drugi onkološki bolniki s podobnimi težavami v Sloveniji sploh pridejo do svojih zdravil, ki jim nadomeščajo odstranjeno ščitnico in jih morajo jemati vsak dan. Brez njih bi umrli v treh mesecih.
Objavljamo pojasnilo dr. Erika Breclja: V prispevku 'Ukinili so zdravila, brez katerih bi umrli' objavljate fotografijo belega recepta z mojim imenom in podnapisom: »Onkolog ji je dal beli recept in ji rekel, naj se sama znajde«. Kar objavljate na fotografiji ni beli recept ampak interna naročilnica za dvig zdravil, v tem primeru Levaxina, v lekarni Onkološkega inštituta. Za naročilnico me je gospa Žižek Šoštarič prosila avgusta 2016. Kljub temu, da sem bil avgusta na dopustu, sem poskrbel, da je po pošti prejela naročilnico. Z njo lahko dvigne zdravila samo na Onkološkem inštitutu. Torej tudi moje pojasnilo, naj se sama znajde, ni bilo potrebno. |
Sami si zrihtajte
Zgodba, ki nam jo pripoveduje, je nepredstavljiva in se v naši državi zagotovo ne bi smela zgoditi. Februarja letos je 67-letnica kot že mnogokrat stopila v lekarno onkološkega inštituta (OI) v Ljubljani. Prišla je po zdravila levaxin, a je izvedela, da jih ni več, saj jih nihče več ne uvaža v Slovenijo. Z arogantnim in nič kaj razumevajočim glasom naj bi ji lekarnarica tudi povedala, naj začne jemati kaj drugega. Mariborčanko je to tako šokiralo, da je tam omedlela. Ko so jo spravili k sebi in je, še vedno razburjena, prišla do svojega onkologa, pa je doživela še en hladen tuš: »A res, a zdravil ni več? Vam bom dal beli recept, pa si jih zrihtajte,« ji je rekel. Nataši ob tem kar zmanjka besed: »Res, nimam besed, sram me je, da živim v Sloveniji! Veste, onkološki bolnik ne more čakati pol leta na operacijo ali kar koli drugega, ko enkrat dobiš diagnozo rak, je to taka strela v glavo, telo in dušo, in takrat potrebuješ razumevanje in hitro reakcijo.«
Kdo služi na nas, bolnikih? Zanimiva ugotovitev Natašinega boja za zdravila je tudi cena: z belim receptom na Švedskem kupljenih 100 tablet levaxina, ki zadoščajo za tri mesece, stane osem evrov, pri nas pa 17,66 evra. »Kdo tu služi na nas, bolnikih?« se sprašuje Žižek Šoštaričeva. |
Štajerka ni vrgla puške v koruzo, odločno je šla v lov na zdravila. Po kratkem iskanju po spletu je zelo hitro uredila, da ga je uvozila s Švedske, in to za le osem evrov. Tudi ni uveljavljala povrnitve 70 odstotkov od ZZZS: »Hvala, ne rabim tega denarja, meni gre za odnos. Zgrožena sem, ker so nam zdravila kar ukinili in nas o tem sploh niso nič obvestili! Ne gre samo zame, ampak za vse nas – 138 onkoloških bolnikov, ki to zdravilo uporabljamo in smo se nanj navadili, in za odnos, ki ga ima slovenska onkologija do nas. Oni so vrhunski onkologi, mi, pacienti, pa naj iščemo zdravila po svetu in se sami znajdemo. Za vse nas je takšno ravnanje zelo ponižujoče in boleče,« še pove.
Kar na cesti bruhaš
Pri obolelih za rakom ščitnice zdravilo nadomešča hormon, ki bi ga pridelovala ščitnica, če je ne bi odstranili, zato ga morajo jemati vsak dan, vse življenje, mnogi dolga desetletja. Brez zdravil bi po treh mesecih umrli. Problem je v tem, da so od takrat, ko levaxina ni več v Sloveniji, imeli na voljo dve nadomestni in, po zagotovilih stroke, povsem enakovredni zdravili, euthyrox in eltroxin. A kot pravi Žižek Šoštaričeva, to, da so enakovredna levaxinu, ne drži ne pri njej ne pri drugih bolnikih.
Po odstranitvi ščitnice in terapiji z radioaktivnim jodom je namreč štiri mesece jemala eltroxin, vendar je zaradi tega ves čas bruhala, tudi večkrat na dan, imela pa je tudi težave s srcem. Onkolog ji je zaradi tega predpisal levaxin, zdaj pa vsi onkologi po vrsti zatrjujejo, da so vsa ta zdravila enaka.
»Stranski učinki so zelo neprijetni, poleg tega moramo jemati še dodatna zdravila za lajšanje teh stranskih učinkov. Zelo neprijetno je, na primer, če moraš kam iti, in potem kar na cesti bruhaš. Ali pa se ves čas bojiš, da ti bo srce zastalo,« pove sogovornica. In se sprašuje, kako lahko zagotavljajo, da gre za enaka zdravila, če so ji levaxin predpisali ravno zato, da ne bo več bruhala!
Strup v imenu zaslužka?
Čeprav bi bilo za Natašo morda najbolj preprosto, da bi potem, ko je vendarle našla pot do svojih zdravil, pri tem kar ostalo, se je odločila, da se bo borila tudi za druge, predvsem pa za svoja moralna načela in za svoj prav. Prepričana je namreč, da so s tem, ko so onkološkim bolnikom z rakom ščitnice predpisali druga zdravila, zavestno predpisali strup, in to v imenu zaslužka. Zato je vse moči usmerila v boj za interventni uvoz levaxina, potrkala na mnogo vrat, poklicala na vse mogoče ustanove in pri tem doživela marsikaj hudega.
Slednjič ji je uspelo, saj je dosegla interventni uvoz in levaxin je že dober mesec spet na voljo v Sloveniji. Vendar pa bo grenak priokus ostal: »Veste, kaj vse sem prestala, da smo dobili zdravilo nazaj? To je eno veliko ponižanje, da moramo onkološki bolniki hoditi k onkologom in trkati na vsa mogoča vrata, da se nas usmilijo! Ves čas nam zagotavljajo, da vse delajo v korist pacienta, no, jaz se ob tem, ko moram zdravnike prepričevati, da ni moja naloga, da po svetu iščem zdravila, počutim kot največji trotl na tem svetu.«
Nekaj o odnosu onkološkega inštituta pa najbrž pove tudi to, da nam na naša vprašanja niso odgovorili.