MUTA – Velikokrat rečemo, da v Sloveniji človek ne doseže prav veliko, če ne zažene cirkusa. V pričujoči zgodbi bi temu, kar se dogaja in v kar so starši pravzaprav primorani, težko rekli cirkus, vsekakor pa gre za neogibno ravnanje. Boris Javšnikk se namreč po nekaj desetletjih vrača v prvošolske klopi. Prostor v učilnici si bosta delila s sinom Nikom. Na to, kaj bodo rekli šolski delavci in kako bodo na to gledali sošolci in njihovi starši, se ne ozira. Ker se, kot pravi, ne sme, saj je ogroženo sinovo življenje.
Država zatajila
Kot smo že pisali, se je vse začelo, ko je danes šestletni deček pri približno letu in pol starosti zaradi prvega cepljenja proti ošpicam doživel hudo reakcijo. Ob prvi zmanjšani imunski odpornosti je reagiral povsem nepričakovano, v enem tednu mu je odpovedala slinavka. Od takrat je diabetik tipa 1 in obravnavan kot trajno bolan otrok, ki brez pomoči in stalnega 24-urnega nadzora ne zmore živeti sam. Kot diabetik ima torej Nik ob vstopu v osnovno šolo že petletni staž. Država pa je, kot pravijo starši, popolnoma zatajila. Starši otrok, kot je Nik ali s podobnimi boleznimi, se namreč spopadajo z vrsto težav zaradi neurejene ali sploh celo neobstoječe zakonodaje. Diabetiki tipa 1 na primer nimajo statusa gibalno oviranega otroka. »Država tega preprosto ne priznava, čeprav ti otroci to v resnici so. Nik mora kljub temu, da je otrok, ravnati skladno in primerno svojemu stanju. Trudimo se sicer, da bi bil v čim več stvareh enak vrstnikom. Zakaj je v naši državi neurejeno tako, kot je, ne vem. Vem pa, da je krivično. Ko ima diabetik nizek ali visok sladkor, avtomatično postane gibalno oviran do normalizacije ravni sladkorja v krvi. Vse fizične aktivnosti se morajo prekiniti, da pri visokem sladkorju ne pride do zastrupitve krvi ali pri nizkem do padca v komo. Sposobnost dojemanja pri nihanju sladkorja je oslabljena in zmanjšana, koncentracija pade. Diabetik pri pouku tako ne more ne umsko ne fizično aktivno sodelovati. Telo se začne ukvarjati z reševanjem samega sebe. To pa je seveda logično breme za učitelja, ki ne nazadnje tudi ni strokovno usposobljen za to, poleg tega pa ima drugo delo in odgovornost do preostalih otrok. In kako naj si otrok pomaga sam? Poleg tega raven sladkorja vpliva tudi na rezultate preverjanja znanja. Učitelj nima časa preverjati, kaj je z diabetikom, ampak je to stvar usposobljenega spremljevalca, ki je nenadomestljiv in nepogrešljiv,« pravi Boris.
Usoden lahko že trenutek
Nik še pred kratkim ni mogel in znal povedati o svojem počutju, kar je odločilnega pomena, vendar mu ni pripadal spremljevalec. »V odločbi Zavoda za šolstvo piše začasni. Zato je bil pet let doma in prikrajšan za bivanje, odraščanje ter druženje z vrstniki v sklopu predšolskega varstva. Za zagotovitev normalnega otroštva, učenja in drugih pomembnih stvari za otrokov razvoj in samostojnost smo začeli iskati vrtec s posluhom za otroka s posebnimi potrebami. Zato smo se tudi preselili na Muto, kjer smo v tem letu usposobili spremljevalko, s katero smo ustvarili obojestransko zaupanje, in z njo septembra začeli šolsko leto,« nadaljuje. Nika zaradi bolezni ne smejo pustiti nenadzorovanega, ker lahko že en sam trenutek postane usoden. Sploh v zadnjem času ima izrazito nihanje sladkorja. Najbolj ironično pri vsem je, da Nika vrstniki razumejo in sprejemajo, odrasli in tisti, ki bi ga morali, pa ne. »Država je odpovedala na celi črti. Človeku je preprosto slabo zaradi tega. Premier Miro Cerar nenehno poudarja, da so otroci najvažnejši. Kaj pa so njegova vlada in vlade pred tem storile zanje v teh primerih? Stranka Mira Cerarja je tudi sicer na naše apele povsem neodzivna, isto velja tudi za vse druge. Nič! Kot da jih ni oziroma kot da nas ni! Na šolsko ministrstvo smo že februarja letos poslali zahtevo za odločbo o usmerjanju, pozivali k rešitvi, a potem so bile počitnice, zopet apeli s strani šole in staršev, a šola se je začela prej, preden je bil odziv institucij. Septembra smo prejeli mnenje komisije, do odločbe nas loči še nekaj časa. S tem državne institucije kršijo lastne zakone glede zavezujočih rokov za odgovore. ZUP je glede tega jasen za vse udeležence postopka. O problematiki sem pisno obvestil opozicijske stranke in Desus, potrdili so prejem gradiva. Odzvala se je samo Nova Slovenija s poslanskim vprašanjem ministrici za šolstvo, v odgovor pa so dobili le prepis zakona,« je ogorčen. »Za naše otroke ni ne posluha ne denarja. Da sploh ne govorim o množici še drugih neurejenih stvari,« doda.
V šolo oba
ali nobeden
»Največji paradoks je, da stvari rešuje šolsko ministrstvo, ki pa s tem v bistvu nima nič! Šola je za to, da izobražuje in uči, stvari glede zdravja otrok pa bi moralo urediti zdravstveno ministrstvo. To je tudi sprožilo spremembo zakona pred dvema letoma, saj vedo, da ti otroci potrebujejo spremljevalca, a so jih prepeljali žejne čez vodo z besedo začasni spremljevalec. Vse so prevalili na pleča lokalnih skupnosti in ravnateljev. In to je pravna država?« je zaprepaden. Boris je namreč spet na začetku začaranega kroga, v katerem se vrti, kajti Nikovi začasni spremljevalki, s katero so mašili neurejenost področja, poteče pogodba. Ravnateljica bo znova prisiljena iskati začasne rešitve z drugo, ki jo bo treba znova usposobiti, zdajšnji pa pogodbe prek javnih del ni možno podaljšati. »In kaj naj storim? Nika samega ne morem in ne smem pustiti samega v šoli niti tega ne mislim. Če otrok, kot je Nik, nima vsaj osemurnega stalnega spremljevalca v času pouka, pa jasno tudi počitnic, lahko kot oče ali mati edino pustiš službo in ga spremljaš. Drugega ti ne preostane. Kdo mu bo pomagal, kdo odgovarjal, če se mu kaj zgodi?« se sprašuje.
Kakor koli, v vsakem primeru se po nekaj desetletjih vrača v prvošolske klopi. S sinom bo ves čas pouka, ker mu drugega ne preostane in ker ga v to sili država. »Nik ve, kaj bo, seveda se upira in ga bo sram pred sošolci. Ne želim škoditi otroku, zato pozivam državo, naj že enkrat sprejme odločitve, ki bodo trajne in izvedljive in ne bodo zgolj črke na papirju,« je jasen. V tem boju ne misli popuščati niti za milimeter. »Če mi bo prisotnost ob sinu med poukom na kakršen koli način onemogočena ali prepovedana, pa ga ne glede na zakon ne bom peljal v šolo. Njegovo življenje je preveč dragoceno, da bi se z njim igrali nesposobni politiki in zdolgočaseni predstavniki ljudstva!« je neomajen.