TEŽKA BOLEZEN

FOTO: Obe dvojčici rojeni s cerebralno paralizo

Objavljeno 12. september 2016 17.47 | Posodobljeno 12. september 2016 17.47 | Piše: Mojca Marot

Na tisoč otrok se rodijo trije s takšno boleznijo, v družini Kotnik sta se dva.

Nežo (je na sredini, med babico in dedkom) čaka operacija v Ameriki. Foto: Mojca Marot

ZREČE – Najbrž si nihče ne predstavlja, kakšen šok doživijo starši, ko se jim rodi otrok s cerebralno paralizo. Družini Kotnik iz Zreč, mamici Darji in očetu Sandiju, pa sta se s to diagnozo pred šestimi leti rodili obe njuni dvojčici Neža in Maša. Na srečo je njuna sestrica zdrava. Po neuradnih statističnih podatkih se na tisoč otrok rodijo takšni trije ali štirje, tej družini pa sta se kar dve. Cerebralna paraliza ima veliko obrazov. Eni imajo blago, drugi težjo obliko in niti pri dveh ljudeh bolezen ni enaka. Žal so terapije, ki tem otrokom zelo pomagajo, drage in jih tudi zavod za zdravstveno varstvo ne plača toliko, kot bi jih otroci potrebovali. Starši so zato pogosto prepuščeni sami sebi, denar pa zbirajo, kakor vedo in znajo. Tudi Kotnikovi so se doslej s stisko spopadali sami in tega niso obešali na veliki zvon. Za štirimi stenami in s pomočjo najbližjih, predvsem starih staršev in drugih sorodnikov, so premagovali težave. A Neži, eni od dvojčic, se je stanje zelo poslabšalo, zato se je zdravniški konzilij strinjal, da jo naša zdravstvena zavarovalnica pošlje na operacijo v Ameriko.

Z njo bo seveda tja potovala tudi mamica Darja, obe bosta tam preživeli najmanj mesec, če ne dva. To je že strošek, ki je za družino, v kateri edino plačo domov prinaša prav mamica Darja, že prevelik zalogaj. Njihovo stisko so zaznali ljudje v Zrečah.

Kakšna travma je to za družino, zgovorno priča dejstvo, da smo bili z mamico dogovorjeni za srečanje, a se je tisti dan, ko smo prišli v Zreče, psihično zlomila. Še kako jo razumemo. Še posebno ker naj bi tudi njen mož, oče Neže in Maše, pred kratkim zelo hudo zbolel. Zato je o stiski družine spregovoril Tomaž Kušar, v Zrečah so nedavno že organizirali humanitarni dogodek, ki so ga poimenovali Dobrota in odprtost zreškega pohorskega srca za Nežo, Mašo in Eneja. Denar za terapije želijo nameniti tudi petletnemu Eneju Matavžu, ki je Nežin in Mašin vrstnik v zreškem vrtcu. In ljudje, ki so se zbrali ob igrišču, na katerem sta se odvila dobrodelni odbojkarski turnir in zatem še koncert, so za vse tri zbirali prostovoljne prispevke. Zrečani so dokazali, da znajo stopiti skupaj. Le kako ne bi, ko pa je bil Ivan Golenač, z vzdevkom Gande, Nežin in Mašin dedek, nekoč eden najbolj priljubljenih zreških poštarjev. Kdor koli je v Zrečah kaj potreboval, se je obrnil nanj in on je vedno vse uredil. Dedek Ivan nam je povedal: »Ko sta na svet privekali Neža in Maša, je bilo vse prej kot preprosto in življenje smo prilagodili novi situaciji. Iz dneva v dan se trudimo, da bi deklici kar se da normalno živeli. Glede na to, v kakšnem stanju sta bili, sta s pomočjo terapij zelo napredovali. Danes hodita!«

Pomagajo tudi Eneju

A Neži se je stanje tako poslabšalo, da so se tudi zdravniki strinjali, da bi bila zanjo potrebna operacija, in to na kliniki v St. Louisu v Ameriki. »Na zdravnika, ki bo operiral mojo vnukinjo, se popolnoma zanesem, saj jo je že pregledal,« je o uspehu prepričan dedek Ivan, ki je neizmerno hvaležen Tomažu Kušarju in Bekimu Ganiuu, prodajalcu sladoleda in kebaba v Zrečah, ki sta se ponudila, da družini Kotnik in Eneju Matavžu pomagata pri zbiranju denarja. Za bivanje Neže in njene mamice v ZDA in vse terapije, ki jih bodo vsi trije otroci – Neža, njena sestrica Maša in njun vrstnik Enej – potrebovali v prihodnje. Že to, da bosta Neža in Maša nekaj časa ločeni, bo zanju velik šok, saj sta druga na drugo zelo navezani.

»Družina je že prehodila trnovo pot in res upam, da bo operacija za Nežo uspešna,« pravi Kušar, ki je za njihovo stisko izvedel od Tatjane Kotnik, neumorne prostovoljke in predsednice Krajevne organizacije Rdečega križa v Zrečah. »Dobrodelno akcijo je podprlo tudi Območno združenje Rdečega križa Slovenske Konjice in vsi, ki bi želeli kaj darovati, se lahko še vedno obrnejo nanje,« pove Kušar. 
»Neža, Maša in Enej niso sami krivi, da so se rodili s tako boleznijo, žal pa se brez dodatnih samoplačniških terapij ne bodo mogli normalno vključevati v življenje vrstnikov. Prikrajšani so za marsikaj,« razmišlja Kušar. Bekim Ganiu pa pravi: »Že dolgo živimo v Zrečah in smo del tega kraja, predvsem pa imamo radi otroke, zato je prav, da jim pomagamo.«

V Zrečah so že organizirali športno dobrodelni dogodek, na katerem so sodelovali ansambli Original Pohorci, Žurerji, Vrt ter pevka Lara Kušar ob spremljavi Dejana Hrena, žal pa je nastop ansambla Glas preprečilo slabo vreme. A za pomoč ni nikoli prepozno. Neža bo z mamico v ZDA na operacijo odpotovala oktobra, možno je tudi, da kak mesec pozneje, saj bodo s klinike družino o datumu posega obvestili le teden prej. Da bo za Nežo operacija uspešna, pa ne dvomi nihče. In tudi o tem ne, da bodo Zrečani dokazali, da imajo veliko srce.

 

Deli s prijatelji