FOTO: Mladega Alena zdravijo s škorpijonovim strupom

NOVO MESTO – Življenje je včasih nepredvidljivo in kruto, krene svojo pot in pred človeka postavlja nove in nove prepreke. Tudi na videz nepremagljive. To na lastni koži občuti 23-letni Alen Novak iz Dolenje Težke Vode, zbolel je za zahrbtno in izjemno redko boleznijo, gerstmann-straeussler-scheinkerjevim sindromom. A Alen je borec, je vztrajen in potrpežljiv. Da je za zmago potreben boj, je dolga leta spoznaval, ko je bil še aktiven in uspešen kolesar, in še vedno mu v mislih odzvanjajo besede njegovega trenerja Janeza Jagodica: tudi ko ti je najbolj hudo in težko, je treba pritisniti, se boriti in ne odnehati …

Alenu so diagnozo postavili pred letom in pol, čeprav je prenehal aktivno tekmovalno kolesariti že nekaj prej, saj njegovo počutje ni bilo najboljše. Sicer je kondicijo še vedno ohranjal s tekom in fitnesom, potem pa je opazil, da mu noga le prevečkrat klecne, tudi jezik se mu je začel zapletati. Sledili so obiski pri zdravnikih, najprej v Novem mestu, potem na nevrološki kliniki v Ljubljani, in če prvi izvidi niso odkrili razlogov za vse bolj očitne težave, je analiza DNK pokazala vzrok telesnih sprememb. Alen je zbolel za zelo redko obliko prionske bolezni, posledico genske okvare, ki pri človeku prizadene male možgane in povzroča motnje usklajenosti gibov, težave z ravnotežjem, izgubo spomina, težave pri govoru …

Zdravil za to bolezen še ni, si pa Alen simptome lajša z alternativnim zdravljenjem. »Razvoj bolezni poskušamo zavirati in upočasniti, morda celo zaustaviti. Iščemo različne možnosti zdravljenja. Alen je že poskušal konopljino smolo, a rezultatov ni pokazala, zdaj je na škorpijonovem strupu. Vsak dan dobi štiri injekcije, računamo pa, da se bo začel zdraviti v kisikovi komori,« je dejal oče Martin in dodal, da bolnika s takšno boleznijo v naši državi ni, niti ga ni na tleh bivše Jugoslavije, trije so menda na Poljskem, na svetu pa ima takšno diagnozo le 200 ljudi.

Pred devetimi leti umrla mama

Julija je minilo devet let, odkar je umrla Alenova mama Bernarda. »Zbolela je pri 27 letih, umrla je, ko ji je bilo 38 let. Zdravili so jo za multiplo sklerozo, čeprav si je njeno bolezen vsak po svoje razlagal,« se je s solznimi očmi ženine bolezni in njenega boja za življenje spominjal Martin. Pravi vzrok vseh njenih bolezenskih težav so diagnosticirali šele po njeni smrti.

Za bolezen, ki je izbruhnila tudi pri Alenu in ki se pojavi med 20. in 60. letom starosti, se ne ve, kakšno pot bo ubrala. Novakovi so se spopadli z njo, iščejo različne možnosti za zdravljenje, se povezujejo s strokovnjaki in ustanovami. Njegovo kri raziskujejo tudi v Angliji, tako da upanje je, do takrat pa mora Alen ostati v čim boljši kondiciji, čeprav že težko hodi, za vsak korak potrebuje oporo, tudi govori težko. A je pravi borec, kot je bil borec, ko je treniral v novomeškem Kolesarskem klubu Adria Mobil. Devet let je nosil njihov dres, vsak dan je prevozil 120 kilometrov, med vikendi pa še tekmoval, in kar štirikrat je bil na velodromu tudi državni prvak.

»Alen je res pozitiven človek, dobrovoljček. Kot kolesar mladinec se je raje žrtvoval za ekipni uspeh, kot da bi gledal na svoje rezultate,« je dejal njegov nekdanji trener Branko Filip, ki ga je bolezen nekdanjega varovanca pretresla. Zato so v klubu strnili vrste, Branko je nabral že nekaj dresov, ki jih bodo dali na dražbo; med drugim tudi dres naše košarkarske reprezentance, ki ga je podaril Matjaž Smodiš, pa rumeno majico Britanca Chrisa Frooma, kak dres namerava dobiti še v Katarju na svetovnem prvenstvu.

A Alenova bolezen se ni dotaknila le kolesarjev. Že pred dvema mesecema so se povezali njegovi domači športniki. Člani Športnega društva Stopiče so pripravili turnir in za njegovo zdravljenje zbrali 6300 evrov, minulo nedeljo pa so se združili tudi tenisači, člani Teniškega kluba Portovald Novo mesto so ob pomoči Mestne občine Novo mesto pripravili že 6. dobrodelni županov teniški turnir, izkupiček skoraj pet tisoč evrov pa so namenili za Alenovo zdravljenje.

Vedno nasmejani Alen je zelo hvaležen za prav vsako pomoč, ki bo prišla prav tudi zdaj, ko doma zanj urejajo sobo v pritličju, je pa vesel, da mu ob strani stoji ljubeča družina: oče Martin s partnerico Darinko in Janom, sestra Tina, ki bo zdaj kot družinska pomočnica prevzela skrb za Alena, pa stara mama Marija, teta Nežka …. Njegova velika spodbuda je tudi enoletni nečak Žan.

Alen je borec, to je še nedavno dokazoval na kolesu, zdaj pa se z neizmernim in nalezljivim optimizmom ter pogumom bori z redko boleznijo. Njegov cilj je jasen: mora zmagati, tudi zato, ker ga podpira toliko dobrih ljudi!