Dvojčka v ZDA na odrešilno operacijo

ZAGREB, VINICA PRI ŠMARJETI – Naša dvojčka Anže in Enej Strazberger oktobra letita v ZDA! Iz Zagreba bosta prek Londona odletela do St. Louisa. Ob prihodu v St. Louis Children's Hospital ju čakajo podrobni pregledi pri zdravniškem timu svetovno priznanega nevrokirurga dr. T. S. Parka, nato ju čaka težka operacija SDR – selektivna dorzalna rizotomija. Kdo od njiju bo prvi, se še ne ve. Anže ima, če sklepamo po starosti, prednost pred Enejem, saj se je rodil minutko prej. Se ju spomnite? Prvič smo ju predstavili leta 2012, od takrat se je za simpatična fantka začela pisati zgodba, pri kateri nas sodeluje tako ali drugače veliko ljudi odprtega srca. Veseli smo, da ste tudi bralci Slovenskih novic skupaj z njima, in nadejamo se, da bomo skupaj do trenutkov, ko bosta opravila prve samostojne korake, brez pomoči odraslih ali posebnih terapevtskih pripomočkov.

Sedem operacij

Življenje mamice Darje in očka Matjaža je popolnoma drugačno kot vsakdanjik nas, slehernikov. Nepričakovano, v enem samem koščku njunega skupnega življenja, sta se morala soočiti z neverjetnim bojem za svoja fantka: »Do zdaj najina Anže in Enej nista imela nobene operacije, vse delo za njun razvoj je bilo opravljeno na terapijah v Ljubljani in Zagrebu. Od oktobra bosta morala prestati tako imenovano operacijo SDR na hrbtenici, potem sledi še serija šestih, vsak bo moral na dve operaciji kolka, kolen in gležnjev,« pove mamica Darja pred novimi preizkušnjami za vso družino: »Najina dvojčka sta pred dobrima dvema tednoma dopolnila šest let. Oba imata četrto stopnjo cerebralne paralize od petih, kot posledico prezgodnjega rojstva v 28. tednu rizične nosečnosti. Zato sta oba hudo gibalno ovirana in na vozičku, toda z dobro voljo in vztrajnostjo pozitivno napredujeta.«

O tem smo se prepričali, saj smo se spomnili prvega obiska pri njih pred tremi leti. Danes... Danes je povsem drugače. Čeprav je gibanje Anžeta in Eneja približno takšno kot pri dojenčkih, starih manj kot eno leto, sta igriva, navihana, glasna, nasmejana, polna volje. Zagotovo tudi zato, ker se lahko vsak trenutek naslonita na koga od domačih. »Postajata pa čedalje težja za prenašanje v naročju,« pravi očka Matjaž: »Oba potrebujeta pomoč pri hranjenju, negi, kopanju, oblačenju, previjanju, pri spreminjanju položaja v stolu, avtu, postelji, kopalni kadi, pri gibanju na tleh, stopnicah, na prostem in pri večini socialnih veščin.« Pred družino je nova naloga, nov izziv: pot na serijo operacij v ZDA, rehabilitacija in vrnitev v domovino.

Nič več bolečin

Kaj se bo po operacijah, ki se za tako hudo obliko cerebralne paralize opravljajo le v St. Louisu, za blažje je poseg SDR na voljo tudi v Oswestryu v Veliki Britaniji, za dvojčka spremenilo? »Oba moja fantka bosta brez hudih bolečin zaradi zategovanja mišic na nogah,« razloži Darja: »Nekaj mesecev po posegih bosta začutila mehur in prebavila. Že šest let sta namreč v pleničkah kot dojenčka. Upam, da bosta šla čim prej z vozička na hodulje. Nato bomo morali paziti, da se ne bodo delale nepravilnosti, ki jih bomo sproti odpravljali s pomočjo medicinskih pripomočkov ortoz.« In veste, kaj bo največja sprememba? Darja in Matjaž Strazberger ne bosta zvečer zaspala s cmokom v želodcu, ampak z nasmeškom na obrazu, saj bosta komaj čakala na nov dan. Otroci, kot sta njuna navihančka, po operaciji SDR zmorejo dobesedno vsak dan več. »Prav zaradi več operacij in terapij smo se odločili, da ju damo v osnovno šolo leto pozneje. Zato, da bosta lahko pred prvim dnem v šolskih klopeh kar se da napredovala,« pove z veseljem v glasu mamica Darja, čeprav se z možem še predobro zavedata, da bosta dečka potem potrebovala še več njune pozornosti poleg intenzivne rehabilitacije in napornih terapij. Ne boste verjeli, vse so v celoti samoplačniške!

Pomoč in krediti

Fanta rasteta in zaradi potrebe po večjih invalidskih vozičkih so se Strazbergerjevi še pred odhodom v ZDA znašli pred novim problemom. Njihov sedem let stari avto ford mondeo karavan, ki se bliža 300.000 prevoženim kilometrom, je postal premajhen. »Glede na vse sva z Darjo spoznala, da potrebujeva kombinirano vozilo s posebno rampo za vstop z invalidskim vozičkom. Pregledala sva ponudbo pri nas, a sva obstala pred velikim finančnim zalogajem, v katerega bova morala zagristi, ko se bomo vrnili iz ZDA. Ne mislite, da nama je bilo vse podarjeno, oba z ženo se utapljava v kreditih. Darja je nezaposlena, prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, ki gre v celoti za najemnino stanovanja v Zagrebu, kjer smo primorani že več kot dve leti živeti zaradi vsakodnevnih terapij pri dr. Maji Roje Novak,« razloži očka Matjaž, ki se sicer vsakodnevno vozi na troizmensko delo iz hrvaške prestolnice v Novo mesto.