STOPIČE – Mali borec Lovro Stupar iz Stopič blizu Novega mesta se je rodil dva meseca pred rokom, na dan mrtvih leta 2009, težak 2400 gramov in dolg 48 centimetrov. V bolnišnicah je preživel prvih osem mesecev življenja. Specialisti so ugotovili, da trpi za kromosomopatijo, pomešana ima sedmi in osemnajsti kromosom. Med drugim ima tudi izjemno redko genetsko bolezen, greigov sindrom, za katerim boleha 100 ljudi na svetu. »Lovro ima še razcep mehkega neba, levo ledvico ima v medenici, spremenjeno belo možganovino pa spolovilo z dvema luknjicama,« našteva njegova mati Fani. Seznam težav pa še ni končan, ima hipoplastične kazalce na obeh rokah, dvojne palce na nogah ter drugi in tretji prst na nogi zraščena skupaj. Dobil je aparata za ušesca, čaka še na pregled oči. »Noben specialist se še ni srečal s primerom, ki bi mu bil vsaj delček podoben,« je še povedala Fani.
Druga operacija
Lovra, o njem smo že pisali, zdaj čaka že druga zahtevna operacija nog. V splošni anasteziji mu bodo operirali tetive na obeh nogah. »Zategnjene so, in tudi če bi lahko hodil, zaradi zategnjenih tetiv ne bi mogel. Tetive prerežejo, dajo noge v rahlo skrčen položaj in mu namestijo mavec za štiri do pet tednov,« pojasnjuje Fani. Takšno operacijo je Lovro enkrat že uspešno prestal. Po materinih besedah nihče ne ve, koliko jih še bo do četrtega leta, ko se kosti utrdijo.
| Razpis za Sklad Ivana Krambergerja Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Lovru Stuparju iz Stopič, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. 02922-0019831742, s pripisom za Lovra, sklicna številka 7116. |
Ker ima težave z dihanjem, ki se sicer umirjajo, se zdravniki do zdaj niso upali opravljati številnih operacij, ki ga še čakajo. Že kot dojenčka so ga morali nekajkrat sredi noči oživljati, ker je prenehal dihati.
Če bo operacija v torek potekala normalno, se bo morda kirurginja odločila še za poseg na palcih na obeh nogah. Odvečna, v katerih sicer ni kosti, mu bodo odrezali. »Morali bi tudi na operacijo za grlo, vendar ne moremo vsega naenkrat,« je še povedala Fani.
Lovro ima odprto mehko nebo, zato ne more uživati hrane v koščkih in je le pasirano hrano in visokokalorične napitke. »Star je dve leti in pol ter ima vsega 11 kilogramov,« je dodal oče Marko.
Kako so potekale prve minute življenja nedonošenega Lovra, je Fani moral pojasniti prav Marko. Ker je bil deček obrnjen z nogicami naprej, se je rodil s carskim rezom, mati pa je bila v narkozi. »Ob rojstvu ni zadihal sam, ni zajokal, bil je ohlapen in na videz moder,« se spominja Marko.
Pravi borec
Kljub težkemu začetku in tudi borbi za življenje domala vsak dan Lovro dokazuje, da je pravi borec. »Naučili smo ga, da sam pije sok ali čaj po flaški, ki ima ročaje, da dvigne rokice, ko hoče iz stolčka. Naučil se je tudi razlikovati glasove ljudi, se igrati v stolčku s svojimi igračkami, včasih mu celo uspe reči ama-ama. V sili, ko je najbolj hudo, pa izreče celo mama. V nasprotju z obdobjem, preden je dopolnil eno leto, ko ni maral dotikov in se ni maral nositi, je zdaj včasih celo užaljen, če ga izpustiš iz rok in položiš na posteljo,« je ponosno pripovedovala Fani. »Ampak Lovro je borec in nas preseneča v marsičem. Ravno zaradi njegove volje do življenja se je že marsikaj spremenilo,« je še dodala.
Brez ljubezni ne bi preživel. V njegovi družini, vključno s starejšim bratcem Tomažem, je ta neizmerna ljubezen povezana z vsakodnevnim odpovedovanjem. Fani je zaradi oskrbe nebogljenca pustila službo, nekaj denarja dobiva prek socialne. »Na mesec ogromno zapravimo za nakup raznoraznih kašic, od sadnih do zelenjavno-mesnih,« pripoveduje Fani. Samo za njegovo prehrano namenita okoli 250 evrov. »Skupaj dobiva približno 1000 evrov na mesec, če odbijemo Lovrovo prehrano, napitke, vožnje ter parkirnine k raznim specialistom ter odplačilo kredita in položnic, nam ostane zelo malo za nakup osnovnih življenjskih potrebščin,« še pove Fani. Ob tem seveda ne sme pozabiti na starejšega bratca, ki kot osnovnošolec vedno potrebuje denar za kakšno stvar.
Že za otroke so vsi izdelki dražji, medtem ko se pri izdelkih za otroke s posebnimi potrebami cene dvignejo v nebo. Tako bi Lovro med drugim potreboval prilagojeno hojco, za katero bodo morali starši odšteti več kot 2100 evrov.
Zaradi obiskov najrazličnejših specialistov domala vsak drugi oziroma tretji dan je v enem letu naredil že več kot 60.000 kilometrov. Samo za bencin so tako odšteli več kot 6000 evrov. »Ne vem, kako bo še tako šlo,« reče Fani, ki bo za sina seveda naredila vse. Pomagate pa lahko tudi vi, spoštovane bralke in bralci.
