PIŠECE – Neizmerna ljubezen, pogum, velika vztrajnost in vera v boljši jutri so tiste štiri lastnosti, s katerimi se lahko pri odraščanju hčerke Patricije pohvalita Marija Holan in Vojko Butkovič iz Pišec pri Bizeljskem. Ob pomoči družine, prijateljev in drugih dobrih ljudi sta na zelo dobri poti, da se jima uresniči njuna največja želja: da bi hčerka lahko samostojno hodila. Patricija, ki bo oktobra stara 11 let, je namreč ena izmed tistih otrok, ki trpijo za cerebralno paralizo in so prikrajšani za takšne in drugačne radosti v življenju, ki so za zdrave otroke čisto samoumevne. To pa še ne pomeni, da ji je bolezen izbrisala nasmeh z obraza in jo pahnila v stanje obupa, ravno nasprotno. Ob našem obisku je s svojo dobro voljo in smehom izžarevala takšno pozitivno energijo, da se človek zares vpraša, ali se splača vsak dan obremenjevati za številne nepomembne stvari. »Ona je tak dobrovoljček. Nasmejana se zbudi in nasmejana gre spat,« nam pove njen oči Vojko in doda, da se še posebno razživi ob taktih narodnozabavne glasbe. »Zelo rada ima glasbo in zelo uživa ob njej. Ko sliši kakšno skladbo od Modrijanov ali Slaka, zelo rada zavriska in zaploska,« še pove Vojko.
Verjela Patriciji, da bo preživela
Njena življenjska pot se pred manj kot 11 leti ni začela prav obetavno, saj je ob rojstvu, kot nam je povedala Marija, v šele 26. tednu nosečnosti tehtala vsega skupaj 570 gramov, velika pa je bila 29 centimetrov. »Kot nedonošenček je imela edino slabo razvita pljuča. Preostalo je bilo takrat v redu. Po štirih mesecih je zbolela na pljučih, v možganih se je pojavilo pomanjkanje kisika, in to je vzrok cerebralne paralize. Zdravniki v Ljubljani so rekli, da so naredili vse, kar naša medicina premore, in da če to ne bo zaleglo, se lahko pripraviva na najhujše,« se tistih dni spominja Marija, ki tako kot njen partner med pripovedovanjem ne more skriti neizmernega optimizma.
»Midva sva to preslišala in verjela Patriciji. Rekla sva, da Patricija nama tega nikoli ne bo naredila,« dodaja in pravi, da se je njeno zdravstveno stanje nekoliko izboljšalo in da se nista predala niti potem, ko so jima zdravniki rekli, naj se pripravita na to, da hčerka morda nikoli ne bo shodila oziroma bo samo sedela v naslonjaču in morda kdaj naredila kakšen gib, in ko bo odrasla, da je ne bodo mogli imeti več doma. »Rekla sva, da je to nemogoče, saj je ona živa in premika rokice in nogice. Nato sva delala, kar so nama naročili zdravniki in fizioterapevti in punca se je postavila na noge. Veliko je bila bolna: pljučnice, vročinski krči, sum na epilepsijo. Epilepsija je namreč spremljevalec cerebralne paralize in opozorili so nas, da moramo biti pripravljeni tudi na to. Veliko staršev obupa in to sprejme. Mi pa nismo. Vemo, da je naša punca najboljša in da boljše punce ni, kot je ona. Zelo radi jo imamo in ve, da je zaželena,« še pove sogovornica in skupaj s partnerjem doda, da se je treba kljub veliki bolečini sprijazniti s tem, kakšnega otroka imaš, in da nikoli ne obupaš.
Medtem ko Patricija lepo napreduje in počasi uresničuje največjo željo svojih staršev, da bi lahko kmalu samostojno hodila, si bosta Marija in Vojko morda uresničila še eno željo, in sicer, da bosta dahnila usodni da. »Se lahko ati in mami zdaj poročita?« je Vojko vprašal Patricijo, ta pa mu je brez ovinkarjenja odgovorila: »Da!« Hotela sta se poročiti že leta 2002 in takrat je bilo za poroko že vse pripravljeno. Zaradi hčerkinih zdravstvenih težav sta odlašala vse do letošnjega leta. »Za otroka moraš narediti vse, kar lahko. Vse se nam je obrestovalo. Nikakor pa ne smeš obupati,« vsem staršem, ki bi se znašli v podobno težkem položaju, še svetuje Marija. |
Patricija je v obdobju odraščanja obiskovala gibalne terapije v Krškem, ko pa sta jo lani začela voziti na tako imenovane terapije therasuit v Maribor, sta ugotovila velik napredek, saj je zdaj precej bolj stabilna, pri gibanju pa vse bolj uporablja tudi desno roko (po naravi je levičarka), samostojno pa lahko že stoji in se drži za mizo. »Oktobra letos bo stara enajst let in je osvojila že veliko teh nepravih gibov. Zdaj mora vse pozabiti, to pa je eno delo več. Terapevtka pravi, da je dobro, da ima odlično razvite mišice in da je prava atletinja. Prenos teže z leve na desno – to je pri njej najbolj problematično in tukaj moramo veliko delati,« razlaga njena mama.
Posebne terapije zavarovalnica ne da
Kot pri vsem drugem se seveda tudi pri Patriciji Butkovič vse začne in konča pri denarju. Na terapijo mora hoditi trikrat po tri ure na teden, kar na mesec znese 1800 evrov. Računati je treba še stroške prevoza do Maribora, tako da se na družinskem proračunu (oba prejemata minimalno plačo) to še kako pozna. Brez različnih humanitarnih akcij in pomoči dobrih ljudi si tega ne bi mogla privoščiti. Glede na to, da Patricija lepo napreduje, bo treba na terapije hoditi še pogosteje, to pa pomeni še dodatno finančno obremenitev.
Deklici zelo pomaga tudi posebna oblekica, za katero so starši odšteli 2000 evrov. Po pošti so jo naročili iz ZDA, izdelala pa naj bi jo Nasa, je povedal Vojko in razložil: »Ta oblekica skupaj z gibi stimulira možgane. Patricija naredi gib in ta pride do možganov in s pomočjo te oblekice naredi pravi gib.« Želeli bi si kupiti tudi poseben aparat v vrednosti sedem tisoč evrov, ki deluje kot skener in mišice pripravlja tako, da stimulira možgane in gibe. Da o posebni hodulji, ki stane 2000 evrov, ne govorimo.
Najbolj žalostno je to, da morata Marija in Vojko za vse to plačati iz lastnega žepa, saj jima je zavarovalnica brezplačno omogočila samo voziček, stojko in stolček. »Ona dobi stol, ampak ker ga je nemogoče prenašati, je treba kupiti podnožje. Za fiksiranje noge je treba dokupiti pasove. Žalostno, za zavarovalnico je vse luksuz,« razočarano doda Vojko. Prav zaradi tega jima pri zbiranju sredstev pomaga tudi Škofijska Karitas Celje, ki je odprla poseben račun, na katerega se lahko nakaže denar, minulo soboto pa so v Osnovni šoli Leskovec pri Krškem v sodelovanju s tamkajšnjimi gasilci pripravili dobrodelni nogometni turnir, na katerem so zbrali okoli 4000 evrov. »Vsem smo zelo hvaležni, šola v Pišecah pa je konec marca pripravila tudi dobrodelni koncert. Njeni vrstniki, s katerimi bi hodila v šolo, če ne bi zbolela, so ji dali balone in se nanje podpisali,« pravita Marija in Vojko ter dodajata, da 10-letnica zelo rada hodi v šolo s prilagojenim programom in da je tam aktivna, delavna in vztrajna.
