ŽALOSTNO

Deklica preživi le z aparati, živijo pa ob svečah

Objavljeno: 12.10.2011 14:15Posodobljeno: 12.10.2011 14:24

Amedea Velikonja se bori z redko in neozdravljivo boleznijo, cistično fibrozo

  • Življenjske razmere v stari karavli niso ravno najboljše, a imajo vsaj streho nad glavo
  • Amedea s svojimi zdravstvenimi pripomočki, za katere nujno potrebuje elektriko

PLAVJE – Avgusta je Amedea dobila infekcijo na pljučih. Vsi družinski prihranki so šli v lekarno za njena zdravila. Nato je družino zadel še en udarec: prišla je položnica Elektra Primorske za poračun dobave energije. Denarja za plačilo niso imeli, pa so jim odklopili še elektriko. Zdaj živijo, kaj živijo, životarijo ob svečah, čeprav elektriko nujno potrebujejo. Vsak dan morajo namreč zagnati številne aparate, saj morajo sterilizirati aparature in opremo, ki jo Amedea ves čas uporablja pri zdravljenju redke kronične in za zdaj še neozdravljive bolezni – cistične fibroze. »Bliža se zima, hčerka bo potrebovala tudi topla oblačila, saj je lanska prerasla. Res ne vem, na koga naj se obrnem. Prejemam le 490 evrov socialne podpore, otroškega dodatka in dodatka za nego. Zaposliti se ne morem, saj nihče noče zaposliti matere s kronično bolnim otrokom, pa tudi zaradi hčerine bolezni moram biti stalno ob njej,« v brezupu tarna Amedejina mamica Zvonka Drobež iz Plavij.

Oče pustil dolgove

Zvonka priznava, da ne ve, kje se je glava drži. Da bi bila stiska še večja, starejšemu sinu Tilnu še niso izplačali zadnje plače. 10-letna Amedea Velikonja je na videz povsem normalna deklica. Nekoliko bolj drobcena, vendar polna energije, rada kolesari, rolka, teče, dviguje uteži ... Skratka, ves dan naj bi bila aktivna. Čeprav je v resnici težka kronična bolnica. Kmalu po dekličinem rojstvu so zdravniki ugotovili, da ima izjemno redko kronično in za zdaj še neozdravljivo bolezen na pljučih. In kot bi se primorske družine tesno držala nesreča, jih je pred sedmimi leti, pisalo se je leto 2004, zapustil še Tilnov in Amedejin oče. Na Zvonko so padle vse skrbi za otroka pa še dolgovi povrhu.

»Amedea mora vsak dan zaužiti približno 20 tablet, vsaj dvakrat na dan mora inhalirati od 15 do 20 minut, ob tem je treba izvajati masažo prsnega koša, dihalne in druge vaje, s čimer preprečujemo, da bi se ji pljuča čisto sesedla. Pri lajšanju zdravstvenih težav bi ji zelo pomagal tako imenovani masažni jopič za pljuča, s pomočjo katerega bi lažje izkašljevala in izločala gosto sluz, ki se nabira v njih. V Ameriki, kjer izdelujejo take jopiče, stane eden med 1500 do 2000 dolarji, pri nas pa celo 8000 evrov. To je zame astronomska, nedosegljiva cena,« roke vije Zvonka, ki so ji dlan pomoči že ponudili na Rdečem križu. Kdaj se bo nakapljalo toliko denarja, da bi deklici lahko omogočila normalen razvoj, ne ve nihče, zlasti v časih, ko se ljudje otepajo osebnih finančnih stisk in zapadajo v težke socialne težave. Zvonka je prepričana, da jo je v veliko socialno stisko pahnila tudi naša zakonodaja, ki ne dopušča, da bi bili starši kronično bolnih otrok upravičeni do nadomestila za izgubljeni prihodek. Poleg vseh zdravstvenih pripomočkov pa mala svetlolaska potrebuje tudi posebno prehrano, obogateno z beljakovinami in maščobami rastlinskega izvora. Telo bolnikov s cistično fibrozo namreč ne presnavlja hrane, ker nima prebavnih encimov, zato jih je treba med obroki dodajati, ravno tako bolniki potrebujejo visokokalorične napitke, bogate z vitamini in minerali. Posebna hrana in napitki pa veliko stanejo.

Življenje v karavli

Zvonka, Tilen in Amedea živijo v neprimernih bivalnih razmerah. Dve leti pred Amedejinim rojstvom so iz skladišča v stanovanje zasilno preuredili del prostorov nekdanje obmejne karavle na Plavjah. Objekt je izjemno slabo izoliran, Zvonka pa ima le najemno pogodbo in niti ne more razmišljati o tem, da bi se lotila kakšne obnove. Amedea obiskuje osnovno šolo na Škofijah, vendar mora do postajališča, kjer šolarje pobere šolski avtobus, pešačiti približno tri kilometre. »Ko dežuje in brije burja, si je sploh ne upam pustiti v šolo. Če zboli, je obsojena na domačo posteljo za dva ali celo tri mesece. Lani je tako v šolskih klopeh prebila le tri mesece, četrti razred pa je vseeno končala z odliko,« kljub vsem tegobam mala Amedea mami Zvonki vendarle prinaša žarek neizmerne sreče.

 

Dve leti na cevkah

Zaradi cistične fibroze je imela Amedea že v prvih dveh letih življenja tri operacije. Z mamo Zvonko sta bili več v bolnišnicah kot doma. »Dve leti je urin in blato odvajala skozi cevke v vrečke. Točno se spomnim 4. aprila 2002, ko je šla prvič na kahlico. Zajokala sem od sreče, kahlico smo tudi poslikali,« se trpkih trenutkov spominja Zvonka. Cistična fibroza je redka genetska bolezen, ki prizadene žleze sluznice v dihalnih poteh, pljučih, trebušni slinavki in črevesju. Nabira se gosta, lepljiva sluz, ki otežuje dihanje in izčrpava telo. Pljuča izgubljajo prožnost in se napihujejo, zračne poti pa se zožujejo. Bolezen je treba skrbno zdraviti, sicer obstaja nevarnost trajne okvare pljuč.

Predstavitvene informacije