Neverjetno, koliko optimizma premorejo ljudje, ki jih je bolezen tako ali drugače zaznamovala in jim v življenje vsilila svoja pravila. Darja Hojnik iz Zadobrove pri Celju je borka, in to kljub bolezni, ki jo hromi že tri desetletja. Pa dolgo niti ni vedela, kaj se ji dogaja, saj se je bolezen v njeno življenje prikradla postopoma, njen zdravnik pa ji dolgo ni znal postaviti diagnoze. Da nekaj ni tako, kot mora biti, je prvič opazila med nosečnostjo. »Takrat mi je skupaj vleklo prste na roki, a so mi rekli, da je to verjetno povezano z živci in da ni nič hudega.« Porod je potekal povsem normalno, stanje s prsti se je po rojstvu hčerke umirilo, zato nihče ni posumil, da je kar koli narobe.
Strah, da bi
padla po stopnicah
A težave so se sčasoma znova pojavile in se še stopnjevale. »Ko nam je pri petih letih po stopnicah nesrečno padel sin in smo bili močno v skrbeh zanj, so mi začele odpovedovati tudi noge. K sreči je sin okreval, jaz pa žal ne. Občutek sem imela, kot da me nekdo drži za noge, pri hoji pa me je precej zanašalo. Enkrat bolj, drugič manj, odvisno od dneva, a tudi razpoloženja. In mnogi so, ko me je zanašalo, mislili, da sem preveč popila. Ujela sem njihove karajoče poglede, češ, pijana je. Sčasoma sem se tega tako navadila, da sem se kar sama na glas pošalila in rekla, ja, malo preveč sem ga...,« pripoveduje Darja, katere telo je danes dodobra razbolelo.
Ni nam ušlo, kako je stisnila zobe od bolečin, ko je k njej prisedla tašča Cvetka, s katero se razumeta tako dobro, da jo Darja kliče kar mama. Bolezen ju je zelo povezala, pove Hojnikova in pristavi, da ji je v veliko oporo, še posebno ko se odpravita po stopnicah. A je strah, da bi zato, ker se Darja na svojo desno roko ne more več zanesti, lahko tudi skupaj zgrmeli po njih, vsak dan večji.
Vedno nove diagnoze
Na moža Srečka se ne more zanašati, saj bi tudi njemu zaradi krajše noge morali vstaviti nov kolk. Da bi s starši zamenjali bivanjski prostor, prav tako ni možno, ker so tudi Srečkovemu očetu operirali kolk in koleno. »Pri naši hiši smo tako vsi po malem hendikepirani,« pristavi Darja, ki je kar enajst let dobivala injekcije, da bi bolezen vsaj nekoliko zaustavili. Ko niso več zalegle, so ji proti bolečinam začeli predpisovati citostatike, na vsakem pregledu pa dobi še kakšno novo diagnozo. Na zadnjem izvidu izpred nekaj tednov piše, da ima sekundarno progresivno spastično tetraparezo. A vmes so bila tudi obdobja, ko se je počutila kot prerojena.
»Še pred dvema letoma sem bila s prijatelji pri slapu Rinka. Pri hoji sta me podpirala prijatelja, kljub vsemu pa neki ženski iz druge skupine ni ušlo, da me zanaša. In je kar na glas komentirala, češ, kaj pa je s to žensko. Pa sem se spet pošalila, da sem pač spila dva litra vina preveč,« pove Darja, ki je tudi naša zvesta naročnica. »To me je izučilo, da se človeka nikoli ne sme soditi zgolj po videzu,« še doda sogovornica, ki nas je sprejela na terasi, ki je zanjo raj, a hkrati tudi kletka. Sicer pa je zaradi bolezni že 20 let invalidsko upokojena, pred tem pa je bila kot gradbena tehnica zaposlena v celjski Cinkarni.
Upa na pomoč dobrih ljudi
Ker invalidske pokojnine težko zadoščajo že za običajne potrebe posameznika, Darjo Hojnik vedno bolj skrbi, kje bo našla 6000 evrov, kolikor bi stalo zunanje stopniščno dvigalo. Stisko je zaupala tudi Ivanki Plešnik, predsednici društva Dobra volja iz Pristave pri Vojniku, in Plešnikova ji je takoj ponudila roko. »Seveda sem jo takoj zagrabila,« prizna Darja in pokaže, kako je takšno dvigalo videti. Plešnikova pa zdaj razmišlja, kako bi Darji pomagali do prepotrebnega denarja za naložbo. »Razmišljali smo, da bi začeli zbirati plastične zamaške ali star papir. Morda tudi kaj drugega,« pravi. Povezala se bo tudi s krajevno organizacijo Rdečega križa, saj je le prek njihovega računa mogoče transparentno zbirati denar. V prihodnjih dneh pa se bodo z dopisi verjetno obrnili tudi na morebitne donatorje. V okolici Zadobrove, Arclina in Ljubečne je namreč veliko uspešnih podjetnikov, in če bi vsak prispeval vsaj nekaj deset evrov, bi jim morda hitro uspelo zbrati potrebni znesek. O tem, da ljudje Darji ne bi bili pripravljeni pomagati, pa skoraj ni dvoma, saj je tako ona kot celotna družina med sosedi priljubljena.
Najina zgodba
Tako je Darja Hojnik naslovila pripoved, v kateri je bolezen postavila v prvo osebo. Tako multipla skleroza piše o Darji, in ne nasprotno. »Verjetno sem najbolj nesramna in od tisočih ljudi osovražena. Tudi prav, sem, kar sem, in se prikradem v hišo, ko me nihče ne pričakuje. Tako sem prišla tudi k tebi. Nekaj let sem se samo poigravala s tabo. Nisi me opazila, sploh pa ne vedela mojega imena. Pa so me izdali in ti povedali, kdo sem in kaj počnem...« se začne zgodba, ki jo je Darja dopolnjevala in tudi končala. In multiplo sklerozo s tem svetu predstavila čisto po svoje. »Še pred dvema letoma sem bila s prijatelji pri slapu Rinka.«
