Če bi zdravniki poslušali mamo, bi bil Nejček še živ

DOMŽALE – Nejčevi starši in sestra Tadeja že dolga leta bijejo boj na sodišču z enim samim namenom. Pediatrična klinika naj prizna, da bi danes moral biti zdrav in razposajen 12-letni fantič, če bi tam opravljali svoje delo v skladu z doktrino. Ena sama odvzeta epruvetka krvi in opravljena preprosta genetska preiskava bi mu z 90-odstotno verjetnostjo rešili življenje. Ker pa tega niso storili, je bila njegova možnost za preživetje v primeru okužbe z epstein-barrovim virusom (EBV) le en odstotek. Umrl je star tri leta.

Zgodbo so dolgo nosili v sebi in se niso hoteli izpostavljati v javnosti, pravi 44-letna Domžalčanka Darja Absec, toda primer Nekrep, nadaljuje njihov pooblaščenec, ljubljanski odvetnik David Sluga, »jim je jasno pokazal, da je v boju oškodovancev z zdravniškimi mlini nujen nadzor javnosti. Sploh pa so se lahko o tem prepričali, ko so prejeli po njihovem mnenju sramotno mnenje slovenskih izvedencev. Če ni nadzora javnosti, ti izvedenci zaradi majhnosti našega prostora, zaradi medsebojne zlizanosti in ker se v zdravstvu med seboj vsi poznajo, pokrivajo napake svojih kolegov. V Nejčevi zgodbi so bili tako nestrokovni, da se tudi sodnica strinja z nami, da bo treba postaviti tujega izvedenca«.

Umrla sta ji brata, nosila je fantka

Naravnost šokantna zgodba se začenja že v Darjinih zgodnjih otroških letih. Bila je najstarejša hčerka v družini, v kateri so se rodili še štirje bratje. »Boris in Roman sta komaj dočakala leto dni, pa sta umrla,« se spominja s solznimi očmi. Za oba je bila usodna redka dedna bolezen, pri katerih so prenašalke le ženske potomke, zbolijo pa le moški. Zanjo je značilen napačen odziv organizma na infekcijo z EBV (virus herpesa), ki povzroča infekcijsko mononukleozo. Ta ne traja dolgo, a je za bolnike z XLP (na X-vezana limfoproliferativna bolezen – dedna bolezen imunskega deficita, vezanega na kromosom X) po navadi usodna.

Ko ja Darja leta 1999 zanosila, ju je z danes 45-letnim možem Tadejem kajpak preplavila neizmerna sreča. Ta se je še podvojila, ko sta izvedela, da nosi dvojčka, punčko in fantka. »Potem pa se je vame zavlekel strah, kaj bo z mojim sinom. Znova so z vso silo izbruhnili spomini iz otroštva. Umrla sta mi brata, jaz pa nosim fantka.«

Na to dejstvo sta z možem zdravnike opozorila takoj, že med njeno nosečnostjo torej, in jih opozarjala vse do tragičnega konca. Da je res tako in da so zdravniki z ljubljanske pediatrične klinike vedeli za zgodovino te bolezni v Darjini družini, priča izvid prim. dr. Marijane Kuhar z ljubljanske pediatrične klinike, v katerem ta zdravnica devet dni pred porodom piše, s čim jih je seznanila mati.

»Nejc in Tadeja sta se rodila 24. maja 2000. Bila sta prava korenjaka, bila sta zdrava. Nejc razen kake viroze in noric ni bil nikoli bolan, kljub temu pa sva z izvidom Kuharjeve vsaka dva meseca pridno hodila na pediatrijo, kjer so mu jemali kri. Zdaj ko o tej bolezni vem toliko, se vprašujem, kaj so gledali, kaj so mislili. Jaz takrat še nisem vedela, da bi preprosta genetska preiskava potrdila sum in bi ga rešila transplantacija kostnega mozga primernega darovalca.«

Sestrica primerna darovalka

Septembra 2003 je dobil Nejc visoko temperaturo in začela se je enomesečna kalvarija, ki se je končala z njegovo smrtjo. Izkazalo se je namreč, da ima ravno to, na kar so pediatre ves ta čas opozarjali njegovi starši, EBV. Doc. dr. Janez Jazbec s kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo, ki se mu Darja iskreno zahvaljuje za vse napore, ki jih je vložil v reševanje Nejca, ji je bojda takoj po sprejemu iskreno priznal, »da še ni rešil takega problema«. »Z možem se nama je podrl svet.«

A so kljub temu naredili tipizacijo pri sestrici Tadeji in nekega dne je zdravnik nasmejan stopil v bolniško sobo: »Imam dobro novico, sestra dvojčica je primerna darovalka kostnega mozga.« Darja, v kateri se je prebudilo novo upanje, je pobožala sina: »V tistem hipu sem se zjokala. 'To, Nejči, zmagal boš.' Toda v dnevih, ki so sledili, je kot predpripravo za transplantacijo potreboval kemoterapijo, ta pa je že tako oslabelemu uničevala zdrave celice.«

Intubiran je pristal na intenzivni negi. Dva decilitra sestričinega kostnega mozga, ki bi mu, če bi ga prejel pravočasno, skoraj zagotovo rešila življenje, sta 23. oktobra 2003 stekla v Nejčevo telo. Sledilo je mučno čakanje, ali bo organizem mozeg sprejel. »Sprva je bilo stanje stabilno, a se je potem hitro poslabšalo.« Zdravniki so bili nemočni, še nemočnejši so bili starši, z občutkom nemoči sta v joku spremljala sinovo umiranje. Nejc je umrl tri dni po transplantaciji, ki je tehnično sicer uspela, a bila je prepozna.

Odvetnik Sluga je prepričan, da se to ne bi smelo zgoditi, »še tako laičnemu opazovalcu je jasno, da je nekaj šlo hudo narobe, in to na pediatriji. Že pred rojstvom so pri Nejcu imeli sum na limfoproliferativno obolenje, vezano na X-kromosom, vedeli so za smrt dveh materinih bratov, niso pa opravili genetske preiskave in odrešilne transplantacije kostnega mozga. Ne smejo samo sumiti na nekaj, ne pa tudi ukrepati.«

Minilo je devet let, Darja Absec in njena družina pa še vedno živita z ogromno bolečino v srcu: »Nenehno me to preganja, zakaj sem s svojim sinom prihajala na pediatrično kliniko. Vsi so vedeli tri leta in pol, nihče pa ni naredil ničesar.« Družini Absec se je pred štirimi leti pridružila še Vita. »Niti misliti si ne morete, kako me je bilo znova strah, kaj bo, če bo deček,« pravi njena mati.

Ovadbe za izvedence?

Pod izvedensko mnenje komisije za medicinsko izvedenstvo pri ljubljanski medicinski fakulteti, ki pediatrično kliniko opere vsake odgovornosti za Nejčevo smrt, so se podpisali prof. dr. Vladimir Kotnik, prof. dr. Milan Čižman in prof. dr. Borut Peterlin.

Pooblaščenec Absečevih vztraja, da je njihov izdelek neetično prikrivanje resnice. »Klinični center in medicinska fakulteta sta povezana, zato me niti ne preseneča sprenevedanje izvedencev, ki niso hoteli odgovoriti na preprosta, pa vendar najpomembnejša vprašanja. Zakaj ob vseh znanih dejstvih pri Nejcu niso opravili genetike oziroma so jo šele po njegovi smrti? Ali sta bili diagnostika in transplantacija prepozna?

Tako sem ogorčen, da ne izključujem niti možnosti kazenske ovadbe proti našim izvedencem zaradi izdelave krivega mnenja. Vsekakor pa smo od sodnice zahtevali postavitev tujega izvedenca. Sodnica nam je že pritrdila, da bo ta res potreben. Nasprotna stran pa se, kdo ve zakaj, ne strinja z našim predlogom, da bi to bil vodilni evropski strokovnjak za zdravljenje otrok z XLP, prof. dr. Volker Schuster z univerzitetne klinike v nemškem Leipzigu.«

Odločitev o postavitvi izvedenca bo morda sprejeta že na nadaljevanju sojenja, ki bo v torek pred sodnico Doris Jarc na pravdnem oddelku ljubljanskega okrožnega sodišča.