LJUBLJANA – Leto in pol je, kar smo na naših straneh objavili zgodbo o malem Jakcu iz osmega nadstropja ene izmed stolpnic v ljubljanski Brilejevi ulici. Drobižek je z mamico in očkom živel v majhnem, enosobnem stanovanju, s hudo obliko cerebralne paralize je potreboval čim več terapij, za katere ni bilo sredstev. »Zaposlena je le žena, sam dobivam nadomestilo za izgubo dohodka, ker sem prevzel skrb nad sinom. Ne zmoremo si privoščiti večjega stanovanja, v katerem bi lahko imel Jaka svoj prostor, prilagojen njegovim potrebam, seveda pa bi najprej potrebovali sredstva za plačilo posebnih terapij, ki bi mu pomagale k napredku v motoriki in komunikaciji. Trenutno ne more niti samostojno sedeti,« je razlagal očka Matjaž Krebs: »Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije plača le osnovne stroške, drugo je treba doplačati. Da bi naš Jakec dosegel maksimum v razvoju, bi moral imeti po tri ure terapije na dan. Žal ne zmoremo vedno. Vsak teden doplačamo za terapije od 440 do 600 evrov. Če bi lahko, če bi imeli, če bi zmogli, bi za našega fanta dali več. Pa nimamo.«
Nato se je zasvetila lučka, res čarobna lučka, s toplino ljudi dobrega srca. Vi, spoštovane bralke in bralci najbolj branega slovenskega dnevnika, ste bili med prvimi s prispevki v Krambergerjev sklad za Jakca, tudi širili smo skupaj njegovo zgodbo v upanju, da se bo zanj zganilo čim več src. In res so bili za vami še drugi, sploh po tistem, ko se je zaiskrilo nad ledeno ploskvijo pod Rožnikom. Močni fantje v hokejskih opremah in veteranskih letih, ki so se nekoč mikastili med seboj za plavžarsko čast ter močvirniško slavo in so poznali očka Matjaža, ki je hokej nekoč nabijal za Slavijo iz Zaloga, so se poklicali med seboj. Ušpičili so serijo dobrodelnih tekem med Olimpijo in Jesenicami, v podjetju, kjer je zaposlena mamica Petra Golog, so velikodušno ponudili pomoč. Skupaj smo začeli pisati izjemno zgodbo ne le o Jakcu, temveč o nas vseh, ki nam ni vseeno. Lani poleti smo prejeli prijazno pisemce iz slovaškega mesta Pieštany: »Po dvotedenskem sklopu intenzivnih terapij v slovaškem centru Adeli sem zelo napredoval. Izboljšal sem oporo na obe roki in držo glave. Več uporabljam levo roko in lepše se plazim. Ko vstajam iz ležečega položaja v sedenje, uporabim desno roko, se odrinem s komolcem in dlanjo in nato ob opori cele roke samostojno sedim okrog petnajst sekund. Ja, prvič v življenju lahko samostojno sedim!« sta v imenu sinka zapisala Petra in Matjaž.
Center za rehabilitacijo
Mesec pred novim letom smo bili povabljeni v Dravlje. Med močo dežja smo stali pred opuščeno veliko zgradbo v Kamnogoriški ulici in se spraševali, kaj počnemo pred stavbo, kjer pušča iz vseh možnih lukenj. »Po tisti objavi v Slovenskih novicah je začela prihajati pomoč na naš posebni račun. Delovati je začela Fundacija Jakec in čarobna lučka. Z našo prepoznavnostjo in načinom dela smo lahko začeli pomagati tudi drugim otrokom, ne le Jakcu,« je dejal očka Matjaž in nas presenetil z novico, da se bo v stavbi pred nami začel projekt postavitve centra za rehabilitacijo otrok s cerebralno paralizo. »Takega centra pri nas še ni, niti v Italiji, niti v Avstriji, nam najbližji je v slovaškem Pieštanyju. Naš cilj je, da bomo center odprli naslednje leto, seveda ob tem, da bo že popolnoma opremljen ter da bomo imeli pogodbe s terapevti, ki bodo prišli iz Ukrajine in Slovaške, imajo že dolgoletne izkušnje z otroki, kot je naš Jaka. Svoje znanje so nam dokazali v centru Adeli v Pieštanyju, saj je napredek pri našem Jakcu očiten.« Med brisanjem dežnih kapelj je z nami stal član Fundacije Jakec in čarobna lučka Robert Ciglenečki. Legendarna Olimpijina številka 3, znana po trdih pesteh, ki so udrihale po nasprotnikih, se je znašla v vlogi nežnega in razumevajočega posameznika, ki vso svojo energijo posveča pomoči otrokom. Zakaj? »V Zalogu sva odraščala z Matjaževim mlajšim bratom Mihom. Hokejska druščina, ki ji je pripadal Matjaž, so bili naši prvi športni vzorniki. Prav zaradi njega sva začela igrati hokej. On je kot najboljši starejši brat pazil ne le na mlajšega bratca, temveč na vse nas in nam odkrival življenjske in športne resnice. Čas je, da prijatelji pomagamo njegovemu Jakcu, in če le zmoremo, tudi vsem otrokom, ki nas potrebujejo bolj, kot si sploh lahko zamislimo.« Med razlaganjem optimističnih načrtov, predvsem pa, kaj vse se bo lahko v centru ponudilo družinam, ki imajo otroka s cerebralno paralizo, smo buljili v objekt, ki je bil v obupnem stanju.
Slovaška terapevta že v Sloveniji
Letos poleti je stavba zasijala v novih barvah, obnovljena notranjost napoveduje prihodnost, ki bo Jakcu in drugim ponujala terapije, zavetje in predvsem bližino, saj ne bo treba na mukotrpne poti v tujino, do centrov s terapijami za otroke s cerebralno paralizo. »V dobrega pol leta smo stavbo od zunaj popolnoma sanirali, voda ne teče več v notranjost, ki dobiva končno podobo s funkcionalnimi prostori za terapije, počitek ter kuhinjico, kjer bodo lahko starši svojim otrokom in sebi pripravili obroke, kajti čas, ki je potreben za delo z otroki s cerebralno paralizo, se ne meri v minutah. To je res dolgotrajen postopek,« pove Ciglenečki, ki nato povzema: »Center, ki je danes v takem stanju, kot ste mu priča, brez pomoči posameznikov, ki so ponudili svoje roke, svoje znanje ter predvsem veliko časa, ne bi bilo mogoče. Hkrati smo prejeli pomoč v materialu podjetij in zasebnikov, ki so svoje proizvode namenili za opremo centra, ne da bi za to omenili plačilo.«
V Slovenijo sta že prispela mlada slovaška terapevta Slavena Hlavajova in Marek Zabojnik, oba sta prej delala v Adeli centru v Pieštanyju, ki ga je obiskoval Jakec, in Ciglenečki pove: »Namen njunega zgodnjega prihoda je izvajanje terapij z Jakcem ter pomoč pri pripravi in namestitvi posebnih terapevtskih pripomočkov v spodnjih prostorih centra, ki pa je rešil še eno veliko težavo. Namreč, Krebsovi so se iz drobne garsonjere na Brilejevi preselili v zgornjo mansardo objekta, kjer se Jakcu ponuja dovolj prostora za njegovo bivanje, ki je bilo prej izjemno omejeno.« Jaka Krebs, zgodba njega in njegovih staršev ter vseh, ki so zmogli dodati košček v mozaik njegovega truda za Čarobno lučko, je ogledalo vsem in mora biti navdih za prihodnost nas vseh.
Čarobna lučka ena redkih v Evropi
»Specializirana ustanova za intenzivne terapevtske obravnave otrok s cerebralno paralizo in drugimi nevrološkimi motnjami Čarobna lučka bo prva slovenska ustanova s celostnim, multidisciplinarnim pristopom k nevroterapevtski obravnavi in kot takšna edina pri nas ter ena redkih v Evropi,« razloži članica Fundacije Čarobna lučka Janja Rehberger: »Individualni štirinajstdnevni tretmaji bodo obsegali niz terapevtskih obravnav, oblikovanih po vzoru priznanega slovaškega medicinskega centra Adeli, ki spada med vodilne evropske institucije na tem področju. Prav ta center je s pomočjo donatorjev, med katerimi je bil tudi Krambergerjev sklad Slovenskih novic, lahko nekajkrat obiskal mali Jakec in zaradi tamkajšnjih metod dela neverjetno napredoval. To je bila največja spodbuda za ustanovitev takega centra pri nas, ki bo predvidoma začel delovati še pred koncem letošnjega leta. Cena enega skopa terapij na Slovaškem je skupaj s stroški prevoza in nastanitve znašala okoli 4500 evrov, kar je za večino slovenskih staršev otrok s cerebralno paralizo odločno preveč. Ključni cilj terapij bosta večja samostojnost in posledično boljša kakovost življenja malih pacientov.«
