Bori se z rakom in še s parkinsonom

Letos mineva že deveto leto, odkar je danes 49-letna Alenka Šet iz Brestanice izvedela, da ima parkinsonovo bolezen. Težko bi uganili, da je drobna gospa s kratkimi skodranimi lasmi, široko odprtimi in z radovednimi zelenimi očmi, ki nam je odprla vrata lične, s sadovnjakom obdane hiše v idilični posavski vasici, hudo bolna. »Danes sem vzela že tri odmerke tablet,« pojasni, zakaj nas tako brez težav popelje v zračno in urejeno dnevno sobo z velikimi okni, ki zrejo na še vedno zelo zeleno gričevnato okoliško pokrajino. »Vedno sem znala ceniti drobne stvari. Zdaj znam pa najdrobnejše,« odgovori, ko jo povprašamo, kako je živeti s hudo in neozdravljivo boleznijo.

Sodobna Šeherezada

Sredi sobe, ki se nadaljuje v kuhinjo, je naslanjač, pred njim računalnik. Ljudje, ki radi berejo, jo poznajo po imenu Helena, in ne Alenka. Helena Cestnik, pisateljica, ki je napisala že lepo število knjig, ima z nekdanjo učiteljico slovenščine na bližnji gimnaziji nekaj skupnega, a ni povsem enaka. Popustljivejša je, manj stroga do sebe. Sodobna Šeherezada, zgodbarka, ki o sebi pravi, da piše zato, da živi, se je rodila po tem, ko so Alenko drugič operirali zaradi raka na dojki. »Po drugi operaciji sem se vprašala: Kaj pa, če ne preživim? Kaj bo mojima otrokoma ostalo po meni?« V literarnem prvencu Klepet s seboj: Resnična pravljica iz blodnjave, izdala ga je leta 2010, je opisala tragiko življenja ženske, ki izve, da ima parkinsonovo bolezen.

»Kaj bo z menoj? Odtavala sem po stopnišču in tiho tulila solze. Za mano je pritekla medicinska sestra in me objela. Gospa, 41 let imam, dva otroka, in ne vem, kaj bo z njima,« je trenutek, ko je izvedela, da je bolna, opisala v prvem romanu. Strašna slutnja, da je z njo nekaj narobe, jo je spremljala že od leta 1994, tik po tem, ko je pri tridesetih rodila drugega otroka. Ko so se ji gibi začeli zatikati, je še dojila. Sredi leta 2005, ko se je prvič odpravila k zdravniku, je še vedno želela verjeti, da je vzrok za njene težave poškodba katerega od živcev na levi roki. »Gospa, ni to, kar ste upali,« je izvedela avgusta, ko so bili znani izvidi specialističnih preiskav. »Takrat sem jokala,« potrdi resničnost trenutka, ovekovečenega v knjigi.

Po parkinsonu še rak

Leto po tem, ko je izvedela, da je neozdravljivo bolna – »o parkinsonu vemo, da zgolj in samo napreduje«, pravi –, so ji zdravniki odkrili še raka na dojki. Lani je izvedela, da ima metastaze na pljučih in rebrni mreni. Tik pred osmo kemoterapijo marca 2013 je o svoji usodi spregovorila v kratkem filmu, ki si ga je mogoče ogledati na spletni strani youtube. »Bolezen me je brcnila v ustvarjalno življenje. Rojena sem bila, da pišem o resničnem življenju s prijateljema, z gospodom Parkinsonom in gospodom Rakom,« razkriva gledalcu. »Moje življenje je pesem: včasih durovska, včasih molovska, toda vedno lepa,« zaupa gledalcu, potem ko se mu za hip pokaže brez rjave lasulje. »Rak je hud, vendar veš, kaj te čaka. Parkinson je mnogo hujši,« pove.

Med ljudmi je Alenkina bolezen stigmatizirana. Zaznamovana. Verjetno tudi zato, ker so v preteklosti parkinsonovi bolniki, čeprav je njihova bolezen povsem drugačna – izvira iz fizičnega stanja, to je poškodbe od tri in pol do štiri centimetre dolgega in približno tri milimetre širokega dela v možganih –, med krizami največkrat pristali v psihiatričnih bolnišnicah. Za bolnika so najhujši trenutki zamrznitve, ko se, čeprav želi, ne more premakniti, za skrbnika pa pogled na ljubljenega človeka, ki iz dneva v dan nezadržno propada.

Država jih je odpisala

Ker je imela tudi raka, ima Alenka pravico do dodatka za pomoč in postrežbo, čeprav levji delež skrbi zanjo še vedno opravi njen mož. Status skrbnikov, opozarja pisateljica, pa na ravni države ni prav nič urejen. V kriznih časih tako in tako zateguje še tisto malo pravic, ki jih imajo bolniki. To je postalo boleče jasno ob pismu, ki ga je z Zavoda za zdravstveno varstvo prejelo Društvo Trepetlika. »Zapisali so, da parkinsonovi bolniki v teh kriznih časih ne moremo računati na obnovitveno zdravljenje, se pravi na zdravilišče, in to je boleče. Biti vnaprej odpisan, ker ni upanja na ozdravitev …« Umolkne, nato nas znova pogleda v oči in resno doda, da jo je pretreslo, ko je na televiziji videla vse te bolne otroke, in si rekla, kaj bi stokala, ko imam nekaj življenja že za seboj.

»Vrag je to, ker je merilo vsega denar. In ta je – kje in za koga, je pa povsem drugo vprašanje. Ne mislim, da je tako samo v Sloveniji, povsod je enako. Za kapital predstavljamo samo dobiček ali izgubo. In če si izguba, je, kot je: precej klavrno,« pravi pisateljica, ki bo prihodnji mesec izdala svojo peto knjigo. Deseteronočje govori o duhovniku, ki si je žensko dovolil ljubiti bolj kot boga. »Vedno sem si želela pisati, in če ne bi zbolela, svoje želje ne bi uresničila,« pojasni, zakaj je na neki način za pretresljivo usodo celo hvaležna.