TRBOVLJE – »Patriči, boš kaj pila?« jo je vprašal njen očka. Pa je Patricia sprva zgolj glasno zavpila in tako opozorila nase, da se jo je slišalo še daleč naokoli. Ali je bila res žejna, ne vemo, je pa s pomočjo vestnega očeta slednjič le napravila požirek, toda tako hlastno, da so se od njenih ust navzdol začeli zlivati majceni slapovi. »Saj si čisto mokra,« jo je še opozoril Primož, tik preden ga je za svoja leta še kako krepka deklica tako močno stisnila, da je vzkliknil »auč«! Nato je šestletno dekletce še slišno zagrgralo in se na vsa usta zasmejalo, pa zakašljalo. Deklici je ime Patricia Popelar. Ki žal nikoli ne bo zmogla samostojnega življenja in ki ji vsaj deset diagnoz preprečuje, da bi bila takšna, kot je njena štiri leta starejša sestrica Pia, s katero sta nerazdružljiv tandem.
Božjastne noči
Že kmalu po rojstvu, rodila pa se je z zaraščenimi prstki in pigmentnimi spremembami, imela je tudi vnetje ledvic, so namreč opazili, da glave ne dviguje pravilno. Tudi sedeti se je naučila šele pri enem letu, shodila je pri dveh. Ob cerebralni paralizi, zaradi katere težko hodi, ter avtizmu, zaradi katerega dojema svet drugače, se tistemu najhujšemu, kar deklico pesti in morajo biti zato njeni zavetniški starši, 33-letna Petra in dve leti starejši Primož, še toliko bolj budni in previdni in potrpežljivi, reče – epilepsija. Patricio smo pred približno pol leta že obiskali. Bilo je še v obdobju, ki ga je zaznamovalo nešteto neprespanih noči kot posledica, so ugotovili zdravniki, kar osmih različnih vrst božjastnih napadov, ki so malčico dan za dnem žrli ter ji boleče škodovali! In ker jih je bilo toliko, še niso znali ugotoviti prave in najustreznejše kombinacije zdravil. Ker jo je po trikrat na noč napadalo, sta imela Petra in Primož zares – le malo od počitka. In kako je zdaj, po šestih mesecih?
»Ravno sva prišli iz Stare Gore, kjer je dobila Zupanov stolček, se vozila na triciklu …« nas je seznanila njena mamica, ki se je Patricii povsem posvetila in skrbno bdi nad njenimi tegobami, teh pa res ni malo. Življenje ji je dala in ga daje zanjo. Čeprav je le malo možnosti, da bi sploh kdaj spregovorila, se njeni starši zlepa ne predajajo. Zato so najsrečnejši pod tem milim nebom, kadar opazijo napredek, pa čeprav v komaj vidnih milimetrih. Navadno se ta zgodi prav med intenzivnimi terapijami in telovadbo, kakršne je bila mala deležna tudi nazadnje v Stari Gori, ko jih je imela tudi po štiri na dan. »Naš zdravstveni sistem ji namreč omogoča le po eno na mesec …« je zavzdihnila Petra.
Podobno je tudi z njeno prilagojeno ortopedsko obutvijo, od katere je odvisna. En par takšnih čeveljcev stane 190 evrov! Država k temu prispeva sicer dve tretjini, toda le za (en) par šolenčkov na leto. Ker pa Patricia nujno potrebuje štiri pare, razumljivo, za vsak letni čas, saj ne more biti v zimskih celo leto, ob tem da ji še noga tako hitro raste, bi bil finančni zalogaj seveda znan – 800 evrov!
Obuta za vse letne čase
In tudi zato so Petri, picopeku Primožu in njuni Patricii na pomoč v pravem trenutku priskočili Slovenske novice ter njihovi zvesti in dobrodelni bralci. Ki ste s pomočjo Krambergerjevega sklada zbrali lepih 1200 evrov za njene čeveljčke, kar bo povsem dovolj, pravijo starši, da bo Patricia že v kratkem dobila novo in samo zanjo prilagojeno letno obutev, prehodno in še zimsko povrhu, izvedeli smo, da bo zaradi tega z obutvijo preskrbljena vsaj za dve leti! Pa še nekaj jim bo ostalo za drage telovadbe in terapije, sta hvaležno poudarila.
»Vsem skupaj se zato iskreno zahvaljujeva!« so v en glas izrekli predani starši in hipoma pokazali na prvi par, ki so ji ga že kupili z vašim viteškim prispevkom. S pomočjo katerega bo poizkušala – nekoliko lažje napredovati, njen napredek pa je več kot očitno močno odvisen tudi od konjskega odmerka zdravil, ki jih mora jemati.
Prav zaradi antiepileptičnega frisiuma, ki so ji ga predpisali konec prejšnjega leta, deklica (in z njo starši) sicer lažje in mirneje spi, a kaj ko sta se ji hoja in stabilnost (zaradi tega zdravila) tako močno poslabšali. »Odtlej tako rekoč ne zmore več hoditi samostojno,« je opozorila njena mamica. Zaradi česar se ji noga nenadzorovano spodvije, da se ne more obdržati, in telebne kot pokošena. Rezultat je bila ob našem obisku še povsem sveža buška, ki je nastala, ravno ko so ji odstranili mavčno oblogo. »Še pred pol leta je sama zmogla čez dve stopnici, danes ne več. Zato nam je nevrologinja prav zdaj v Stari Gori svetovala, naj se takoj in pod nujno zniža količina tega zdravila!« Ki po eni strani vpliva na ohlapnost njenih mišic in s tem težjo hojo, po drugi pa lahko odslej spet pričakujejo burnejše in napornejše noči – zaradi epileptičnih napadov.
Zato držimo pesti, da bo s Patricio, katere vedenje se res ravna po vetru, zdaj je dobre in zdaj slabše volje, vendarle tako, kot mora biti. Da se bo še naprej rada vozila v vozičku, že od naslednjega tedna tudi v povsem novem triciklu, da bo še naprej tako oboževala živali in da bo še kdaj tako močno pocukala svojo sestrico Pio, kot jo je prav pred našim prihodom, ko se je šla očitno nekakšno novodobno frizerko, sprva je nagajivo molela šopek sestrinih las in ga že v naslednjem hipu hlastno požvečila. »Daj, Patriči, raje se nasmej!« ji je v tistem svetoval očka, njegova hči pa je raje in še strastneje kot prej – zavriskala!
|
