STISKA

Bo slepi avtist Filip ostal še brez mame?

Objavljeno 19. avgust 2014 22.30 | Posodobljeno 19. avgust 2014 22.30 | Piše: Maja Kepic

Andreja Pader že dvakrat premagala raka, boji se, kdaj bo izbruhnil še tretjič.

Filip je fant izjemnih talentov. Čeprav je slep in na invalidskem vozičku, zna igrati na sintetizator. Foto: Primož Škerl

LAŠKO –  Bilo je soparno popoldne, ko sem parkirala pred enim od blokov v Laškem. Šestnajstletni fant, na prvi pogled precej nebogljen, je sključeno sedel v svojem invalidskem vozičku. »Živijo, ti si zagotovo Filip,« sem mu ponudila roko. Takrat še nisem vedela, da je fant slep. »Rad poslušam Elvisa Presleyja,« se je nasmehnil, ko je zaslišal, da ga nekdo ogovarja. Kot mi je pozneje pojasnila njegova mama, si po očetovi smrti rad predstavlja, da je v nebesih. »Prepričan je, da oče tam zelo uživa, ko Presley skupaj z angelci pripravi koncert samo zanj,« je povedala 48-letna Andreja Pader, Filipova mama, ki je že dvakrat premagala raka.

Ob rojstvu imel 600 gramov

Filip Jagodič se je rodil 22. novembra 1997, in sicer v 24. tednu nosečnosti. »Ker sem se, ko sem zanosila, že deset let zdravila za rakom, sem zelo natančno spremljala vsak teden od spočetja. Ko sem imela po treh mesecih blažjo krvavitev, sem že nekako čutila, da ne bo vse okej. Zdravniki so me mirili in se hkrati jezili name, da sem samo panična nosečnica, da je krvavitev le posledica ledvičnih kamnov, a to seveda ni bilo res.«

Kmalu je prišlo do razpoka mehurja, in v katero koli porodnišnico je Andreja poklicala, so ji predlagali splav. »Jaz pa zanj nisem hotela slišati. Nazadnje sva se z možem odpeljala v Ljubljano, kjer se je po dveh dneh izkazalo, da je prišlo do zastrupitve, tako da sem morala nujno roditi, sicer bi oba z otrokom umrla. Niso mi hoteli narediti carskega reza, čeprav mislim, da bi s tem preprečili možganske poškodbe. Že pred porodom so me, ker nisem bila noseča niti pet mesecev, pripravljali na najhujše. A jaz sem jim odločno povedala, da zahtevam, da naredijo vse, da bo moj otrok preživel. Zahtevala sem, da v porodno sobo pripeljejo inkubator, prej sploh nisem hotela roditi,« se tistega novembrskega dne z grenkobo spominja Andreja.

»Jasno in glasno so mi dali vedeti, da otroka, če bo imel manj kot 500 gramov, ne bodo reševali. Tehtnica je pokazala 600 gramov in takrat se mi je ogromna skala odvalila od srca. Tako so ga začeli oživljati, sicer ga sploh ne bi.« Prvih dni Filipovega življenja se spominja precej megleno. »Otroka so dali v inkubator, mene pa uspavali. Ko sem se zbudila, nisem vedela, kje je moj sin, sploh mi ga niso hoteli pokazati. Ker sem vztrajala, da ga hočem videti, so se končno vdali. In šele ko sem ga prvič zares videla, mi je postalo jasno, zakaj so tako odlašali... Moj otrok je bil črn, ne moder, ampak črn! Grozno je hropel, ker je dihal s trebuhom, pljučk namreč še ni imel razvitih. Gledati, kako se tvoj otrok duši, to je nekaj najhujšega!«

Ostala sta sama

Andreja je morala v tistih dneh pokazati veliko odločnosti, če je hotela, da njen sin preživi. »Bolnišnično osebje praviloma nima rado, če preveč sprašuješ, takšna je vsaj moja izkušnja. Jaz pa sem hotela vedeti vse, natančno sem spremljala vsak njihov gib.« Predlagali so ji, da bi se glede otrokovega zdravstvenega stanja raje dogovarjali z njenim možem, njo pa so poslali k psihiatru. »Celo župnike so mi pošiljali, češ naj otroka krstim, preden umre, a sem jih odločno zavrnila – povedala sem jim, da bom Filipa krstila za življenje in ne za smrt!« Štiri mesece sta ostala v porodnišnici, boj za sinovo življenje je bil tako rekoč na dnevnem redu: »Nikoli ne bom pozabila izjave enega od zdravnikov, ki mi je rekel, zakaj nisem pustila otroka umreti, on da noče delati invalidov. Takšna izjava se mi zdi za nekoga, čigar poslanstvo je, da rešuje človeška življenja, skrajno neprimerna.«

Kaj točno je narobe s Filipom, se, ko so ju odpustili iz porodnišnice, še ni vedelo. »Njegovo življenje je ves čas viselo na nitki, v prvem letu starosti so ga oživljali najmanj desetkrat.« Diagnoze so se začele postavljati šele pozneje, ko se je stanje stabiliziralo. »Da je slep, recimo, sem ugotovila, ko sva bila približno pol leta pozneje zaradi neke viroze sprejeta v zdravstvenem domu v Celju. S Filipom v naročju sem stala pri oknu, on pa je bolščal naravnost v sonce. Takrat mi je postalo jasno, da ničesar ne vidi.« Slepota mu je bila diagnosticirana pri dobrem letu, cerebralna paraliza, kar je pomenilo, da bo vse življenje obsojen na invalidski voziček, pri dveh, nekaj mesecev zatem pa je Andreja ugotovila še, da je avtist, čeprav so mu to bolezen v zdravstveno kartoteko zapisali šele pri sedmih.

Andreja se je na vse te preizkušnje odzvala zelo hrabro. »Ob vsaki novi diagnozi sem si nabavila literaturo, predvsem pa sem se z otrokom ogromno ukvarjala. Mož pa se je medtem izgubljal. Vse bolj se je predajal alkoholu, pritiskov preprosto ni zdržal. Seveda je to vplivalo na najino zvezo, a jaz se pri bolnem otroku in pri svoji bolezni (ko je bil Filip star štiri leta, se ji je namreč spet pojavil rak, op. a.) nisem bila sposobna boriti še za najin zakon. Ločitev je bila neizbežna.«

A uradne razveze nikoli ni bilo, mož je namreč prej storil samomor. »Ko je bil Filip star približno šest let, se je njegov oče odselil na vikend, ki smo ga takrat še imeli blizu Celjske koče. Bilo je za novo leto, imeli smo večerjo pri nas doma, prišla je tudi moževa mama, torej moja tašča. Samo spogledovali sva se, čutili sva, da je nekaj hudo narobe. Ni se več javljal na telefon in po par dneh je šel neki njegov prijatelj, ki je policist, k njemu in ga našel mrtvega. Obesil se je...«

Drugi dom je zadnji

Njegova smrt je, pravi, ni posebno presenetila, a jo je seveda zelo prizadela, navdajal jo je tudi občutek krivde. »A če zdaj pomislim, je bilo le vprašanje časa. Preprosto se ni znal ali zmogel soočiti s položajem, jaz pa, kot rečeno, moči še zanj nisem imela.« Filipu je to, da je oče umrl, povedala šele po kakšnem tednu, ko je bil pogreb že mimo. »Za nekaj dni sem ga poslala na počitnice k starim staršem in jim zabičala, naj ne govorijo o tem, da mu bom, ko bom pripravljena, to povedala sama. Grozno sem bila živčna, a je novico presenetljivo dobro prenesel. Ob res težkih stvareh imava poseben obred, praviva, da greva na oblak za dva, tam lahko izraziva vsa svoja čustva, lahko kričiva, se jeziva, jokava, kar koli. Filip je zdaj pomirjen z očetovo smrtjo, jaz pa tudi. Pravi, da je v nebesih, kjer se ima lepo in kjer žura z Elvisom Presleyjem in drugimi pokojnimi glasbeniki, ki jih moj sin obožuje.«

Andrejo je po moževi smrti najbolj mučila misel na to, da bo njen sin nekoč ostal sam. »Nikoli se ne ve, kdaj bo rak spet izbruhnil. Lahko je to že danes ali jutri. Ne vem niti tega, koliko časa mi bo potem, ko se to zgodi, še ostalo. Jaz pa hočem umreti mirna, na smrtni postelji se nočem ukvarjati z mislijo, da moj sin ne bo več imel doma.« Andreja je zato februarja letos s pomočjo nekaterih prijateljev in somišljenikov ustanovila društvo Drugi dom. Gre za idejo, katere cilj je zgraditi dom v pravem pomenu besede. »Drugi dom ne bo podoben velikim zgradbam današnjih bivalnih ustanov, kakršni so, recimo, domovi upokojencev, kjer velikokrat pristanejo mladi ljudje s posebnimi potrebami, ki so ostali sami.« V Drugem domu, individualni hiši, bodo živele manjše skupine, pet ali šest stanovalcev. Izjemno pomembno je, da stanovalcev ne bodo premeščali iz ene ustanove v drugo, kakor se zdaj pogosto dogaja. »Drugi dom je zadnji dom,« je neposredna Andreja, katere ideja je že navdušila mnoge, njeno stran na facebooku spremlja že več kot 5000 ljudi. »Odziv je res izjemen, tako staršev s podobnimi strahovi – torej tistih, ki se sprašujejo, kaj bo nekoč z njihovimi otroki – kot tistih, ki so pripravljeni pomagati.« In pomaga jih veliko, vsak na svoj način. »Mnogo dobrih ljudi mi je poslalo izdelke, v katere so vlagali ure in ure svojega dela in talenta. Tega se je nabralo toliko, da smo odprli trgovino, prodajo začnemo 1. septembra,« je še povedala izjemna mama izjemnega Filipa, oba sta nas s svojim pogumom in srčnostjo naravnost očarala.

Pomagajte Filipu do Drugega doma

Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Filipu Jagodiču iz Laškega, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Filipa, sklicna številka 7143. Odslej lahko pomagate tudi z SMS-donacijami. Pošljite SMS na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov. 

Deli s prijatelji