CEREBRALNA PARALIZA

Bo Aniti uspelo zbrati denar za operacijo?

Objavljeno 25. maj 2014 13.30 | Posodobljeno 25. maj 2014 13.45 | Piše: Darko Naraglav

Dobri ljudje poskušajo Aniti Stopar iz Podvrha pri Braslovčah omogočiti operacijo v Saint Louisu, po kateri bi se lahko odlična učenka sama postavila na noge.

Anita Stopar se je 1. aprila 2003 rodila z 29 tedni v celjski porodnišnici, ob porodu pa je utrpela še poškodbo možganov. Odpeljali so jo v Ljubljano in jo priključili na respirator, ki ji je rešil življenje. Ob prihodu domov je bila tako slabotna, da se po enem letu še ni mogla sama obrniti. Na prvi rojstni dan so jo obdali z blazinami, da so jo lahko fotografirali ob torti. Dr. Rajko Kenda je kmalu postavil diagnozo: cerebralna paraliza. V naslednjih letih je Anita več kot polovico časa preživela v bolnišnicah. Če bo staršem prek poletja uspelo zbrati še nekaj tisočakov, pa jo bodo lahko oktobra operirali v ZDA.

Poplačana vztrajnost

»Začetki so bili slabi, napovedi še slabše. V nekem trenutku so nam celo svetovali, naj jo damo v zavod. Z ženo se nisva strinjala. Začela sva iskati načine, kako bi ji pomagala. Peljala sva jo na številne preglede in terapije. Na leto sva prevozila tudi nekaj tisoč kilometrov,« pravi 37-letni oče Matej. Zdravniki so ugotovili, da ima Anita spastično diplegijo, pri kateri je paraliziran spodnji del telesa. Z rastjo sta se ji skrajšali ahilovi tetivi, tako da je trenutno na četrti stopnji prizadetosti od petih. Operacija bi ji omogočila, da bi se postavila na cela stopala, lažje bi ohranjala ravnotežje, hkrati pa bi z razgibavanjem pridobila moč, ravnotežje in motoriko. V najboljšem primeru bi lahko hodila brez pripomočkov, pravita oče in mama, ki sta v letih boja za hčerkino zdravje postala prava poznavalca te bolezni.

Ko je bila Anita stara pet let, so zdravniki povedali, da ji ne morejo pomagati, kot bi želeli, saj ima veliko otrok podobne težave. Res so se trudili, a žal delujejo le v okviru sistema, ki jih omejuje, pravi oče. Do sedmega leta so bile terapije še brezplačne, nato so jih morali starši plačevati sami. Danes Anita uporablja roki, sama lahko sedi in se hrani. »Pri petih letih so nama rekli, naj se sprijazniva, da bo hčerka na vozičku. A Anita je začela hoditi po kolenih in bila pri tem tako vztrajna, da so bila včasih krvava od odrgnin. Z jekleno voljo lahko zdaj hodi, če jo jaz ali žena ali njena stalna spremljevalka Katja Rojnik drži za roko,« navdušeno razlaga oče.

Upanje iz ZDA

A dejstvo je, da morajo ukrepati hitro, saj se Anitino stanje zaradi rasti lahko poslabša. Raztegovanje okončin namreč zaradi hitre rasti ne zaleže več, nujna je operacija. »Na spletu sem izvedel za ortopedski poseg, imenovan selektivna dorzalna rizotomija, ki ga izvajajo v bolnišnici v ameriškem Saint Louisu. Z njim pomagajo tako celebralcem kot tistim, ki jih je prizadela kap. Starši otrok s podobno diagnozo, kot jo ima Anita, so mi pisali, da njihovi otroci, ki prej niti hoditi niso mogli, danes celo smučajo. Navezal sem stike z bolnišnico, poslal vse Anitine diagnoze, rentgenske posnetke in posnetke njene hoje. Po desetih dneh smo prejeli odgovor in vlil nam je ogromno upanja. Operacijo močno priporočajo, Anita pa bi lahko že eno leto po posegu hodila brez terapevtskih pripomočkov,« rosnih oči razlaga Matej.

V Ameriki naj bi ostala pet tednov. Po tednu priprav na operacijo bi morala po posegu ostati v ZDA še tri tedne na terapiji, starše pa bi tudi naučili, kako ji pomagajo pri okrevanju. »O operaciji smo se že veliko pogovarjali. Anita se je ne boji, saj se zaveda, da je korak, ki bi lahko njeno življenje močno spremenil na bolje. Prepričana je, da bo nekoč hodila kot njeni vrstniki, zato je še toliko bolj motivirana, njen bolečinski prag pa je že tako zelo visok,« pravi oče.

Prispeval bo tudi ZZZS

Z ženo upata, da se bo izteklo po pričakovanjih, hkrati pa ne najdeta dovolj besed zahvale za vse, ki delajo z Anito in za njo, da bi lahko odpotovala na operacijo v ZDA. Do oktobra bodo poskušali dobiti potrebnih 60.000 evrov, saj jih v družini nikakor ne bi zmogli zbrati. Oče in mama sta nadvse hvaležna šoli in Karitasu, ki sta organizirala zbiranje prispevkov. Aprila je pomagalo tudi Šentjakobsko gledališče Ljubljana in v Domu krajanov na Gomilskem odigralo predstavo Da, gospod premier ter izkupiček od vstopnine namenilo Aniti. Prejšnji teden so v telovadnici OŠ Braslovče pripravili dobrodelni koncert, na katerem so nastopili šolski pevski zbor, Alya, Dejan Vunjak, skupina M.J.A.V., ansambli Krajcarji, Vihar, Šepet, Spev, Tanja Žagar, Nuša Derenda ter zasedba Gadi. Zbrali so nekaj več kot 6200 evrov, tik pred dogodkom pa je družino razveselila še pozitivna odločba Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki zagotavlja kritje dela stroškov.

»Stroške bivanja in potovanja moramo poravnati sami, po vrnitvi pa lahko zahtevamo povračilo. Operacijo moramo prav tako plačati sami, saj v odločbi ni definirano vračilo. Enako velja za posebne pripomočke po posegu, ki prav tako niso zajeti v odločbi ZZZS. Vem, da so se kljub dolgotrajnosti postopka potrudili po najboljših močeh, saj sistem žal ne omogoča učinkovitejšega dela, vendar so nam pomagali vsaj do polovice zneska. Približno 30.000 evrov moramo zagotoviti sami. Z zbiranjem denarja smo že precej daleč, manjka le še nekaj tisočakov. Verjamem, da jih bomo zbrali do oktobra, ko bi Anito lahko najprej operirali,« pojasni oče. Prvi datum je bil že junija, a so ga morali preložiti, saj niso vedeli, ali bodo do tedaj zbrali dovolj denarja...

 

Pomoč za Anito

Za vse, ki bi želeli pomagati Aniti Stopar, objavljamo številko pri Škofijski Karitas Celje, kamor lahko nakažete denar.

Škofijska Karitas Celje
Muzejski trg 8
3000 Celje
TRR: SI56 0600 0097 7538 266 – Banka Celje
Sklic: 29338
Namen: pomoč Aniti Stopar

 

Deli s prijatelji