Bakterija je Medino že dvakrat spravila v komo

LJUBLJANA – Medina kleči na kavču obrnjena proti steni. Z drobnimi rokami ob naslonjalo tolče skorajda plesni ritem. Njeno telo se premika v tem ritmu in Medina se smehlja. Božam jo po hrbtu, ko obrne glavo proti meni in z usti naredi zvok, ki pomeni poljub. Pritisnem ji poljubček na lica, deklica se za trenutek ustavi, nasmehne, nato pa se ponovno prepusti ritmu svojega bobnanja. Kako je lepa, pomislim. A deklica, ki mi je v dobri uri dala toliko sonca in pozitivne energije, ni običajen otrok.

Ves čas na očeh

Medina se je rodila z zdravstvenimi in razvojnimi težavami. Zaradi cerebralne paralize je gibalno ovirana, prav tako ima težjo motnjo v duševnem razvoju. Zmerno je naglušna in slabovidna, težave zaradi simptomatske epilepsije pa bije vsak dan. »Zazrla se je nekam in onemela. Vidite, to je ena od oblik napada, k sreči blažjega. Danes je to že četrti, odkar sva šli k zdravnici,« pojasni mamica Anela Dedić.

Medinin oče Zuhrab Dedić je delal kot čistilec v zasebnem čistilnem servisu, ki je leta 2012 šel v stečaj. Mama Anela še zmeraj dela kot čistilka za minimalno plačo. »Pred časom je bilo zelo hudo, ker delodajalec ni plačeval tako, kot bi moral. A v objektu, kjer čistim, so se zavzeli zame. Tako zdaj delam v isti stavbi za nov čistilni servis. Zato sem hvaležna in zadovoljna.« Ko sta bila še oba zaposlena, je oče delal od šestih zjutraj do dveh popoldne, mama pa zvečer. Tako sta izmenično skrbela za Medino. Ves čas jo je treba imeti na očeh, če bi jo pustili samo na kavču, bi takoj padla na tla,« pripoveduje oče, ki se je zaradi tega po izgubi službe odločil, da sprejme nadomestilo za izgubljeni dohodek. Ta trenutno znaša nekaj čez petsto evrov, prejema ga lahko do Medininega osemnajstega leta. »Medina zaradi oslabljenega imunskega sistema večkrat zboli in ostane doma. Težko je najti delodajalca, ki bi mi omogočil jutranjo izmeno dela in pokazal razumevanje za pogosto bolniško odsotnost. Tako vsaj žena dela, in tudi če Medina zboli, sem jaz ves čas ob njej,« pripoveduje oče.

Deklica najbolj uživa, ko jo starši peljejo na sprehod. »Ves dan bi hotela preživeti zunaj. Zdaj, ko je zima, to žal ne gre, saj moramo paziti na njeno zdravje,« pripoveduje mama, oče pa doda: »Druga stvar, ki jo obožuje, je šola.« Medina obiskuje Center za usposabljanje, delo in varstvo Dolfke Boštjančič Draga. V tem socialnovarstvenem centru usposabljajo, vzgajajo in izobražujejo ter ponujajo nego in rehabilitacijo otrokom, mladostnikom in odraslim z zmerno, težjo in težko motnjo v duševnem razvoju in z dodatnimi motnjami. Medina ima najraje fizioterapijo, ki je zanjo ključnega pomena. »Zdaj jo ima v šoli dvakrat na teden. A kadar zboli, ta odpade, in če zboli fizioterapevt, je včasih tudi mesec dni brez terapij. Tako se pač zgodi, a se na njeni gibalni sposobnosti to zelo pozna.«

Osem napadov na dan

Družinski prejemki vsak mesec hitro skopnijo. Najemnina in stroški za skromno garsonjero v Ljubljani odnesejo polovico. Deklica, ki bo 13. aprila stara osem let, pa potrebuje posebno oskrbo. Največ porabijo plenic, čistilnih robčkov in stoodstotnega čaja brusnice. »Medina ima težave zaradi bakterije E. coli,« pojasni mama. Gre za Esherichia coli, ki je bakterija in jo normalno v debelem črevesu toplokrvnih organizmov. Kot prva izmed bakterij se naseli v sluznici črevesa dojenčka približno 40 ur po porodu in tam ostane vse življenje. Zaradi svojih bioloških posebnosti je nagnjena k mutiranju. Poleg drisk in kompliciranih vnetij sečil, pri katerih s svojimi izločki razkrajajo celice sečnih poti, pa lahko bakterije povzročijo tudi vnetje in odpoved ledvic. Oče s tišjim glasom pove: »Zaradi te bakterije je bila Medina že dvakrat v komi.« Mami se zasolzijo oči: »Vrtimo se v začaranem krogu. Ko ima vnetje sečil, dobi visoko vročino, ta pa povzroči močnejši epileptični napad.« Napadi so nekaj najhujšega. Medina vsak dan doživi tri ali štiri. Zadnje čase se je vse skupaj še poslabšalo, pravita oče in mama. Včasih ima tudi do osem napadov na dan, najmočnejši so zmeraj ponoči.

Zaradi bakterije je deklica morala štiri leta jemati antibiotike, a prav veliko ni pomagalo. »Odločila sva se, da poizkusiva z brusničnim koncentratom in zdaj je veliko bolje.« A sto gramov čaja stane sedem evrov. »Medina ga spije v desetih dneh. Potem so tukaj še zelenjava in sadje, kdaj kakšni sirupi, dodatni vitamini in dvesto evrov pomoči hitro skopni,« pripoveduje mama. »Jaz lahko jem slabšo hrano, zame to ni problem. Medina pa zaradi oslabljenega imunskega sistema potrebuje kakovostnejšo zelenjavo in sadje. Zdravnica nam je priporočala tudi brezglutensko hrano, ki bi pomagala ublažiti napade, a je za nas žal predraga.« Morda bo pomagala pomoč dobrih ljudi, račun za Dedićeve je odprt pri Rdečem križu. Kljub temu Zuhrab in Anela Dedić ostajata skromna in srečna. »Zadovoljna sva. To je najina deklica in sprejela sva jo takšno, kakršna je. Ona je najino sonce, najina ljubezen.« In to sonce sije še topleje, ko je Medina gibalno aktivna. »Poglejte, kako je močna in lepo iztegne nogice. To je posledica terapije terasuit,« ponosno pove oče. Terasuit je terapevtska tehnika, namenjena predvsem otrokom in mladostnikom s težavami v gibanju, najpogosteje se uporablja pri otrocih s cerebralno paralizo. Krepi mišice, ki se zaradi neuporabljanja krajšajo, izgubijo moč, se spreminjajo in vedno bolj vodijo v krčenje ter skrajšanje mišic, ki so spremljajoč pojav pri cerebralni paralizi.

»Če ne bi bilo dobrih ljudi, ki so nama pomagali z donacijami in omogočili to terapijo, Medina danes ne bi bila takšna, kot je,« pripovedujejo srečni starši, ki vse, kar imajo, vlagajo v dekličin razvoj.