Andreja le nemočno čuti odmiranje nog

BANJA LOKA – »Sama se že nekako prebijam skozi težko življenje, me pa stisne, ko se zavem, kako težko bom zmogla Andreji zagotoviti varno otroštvo in dostojno odraščanje,« je že pred leti, ko smo se pogovarjali z njo, potožila danes 48-letna mati Albina Konda. Sredi Banje Loke na Kostelskem blizu Kolpe živita v hišici, ki jo je Albina dolga leta gradila z možem. Potem je on pred devetimi leti umrl. Starega komaj 52 let je vzel alkohol. Andreji sta bili šele dve leti.

»Lepo je skrbel za naju,« z nasmeškom pove Albina, ko smo jo obiskali. »Odkar sva ostali sami, je vse težje,« nadaljuje z žalostnim glasom. Dala bi vse, celo hišo bi prodala in šla pod šotor, kamor koli, pravi, samo da bi se hčerki obrnilo na bolje. Diagnoza: ovojnice živcev, ki skrbijo za invercijo mišic, propadajo. Stanje se ne izboljšuje.

Ko ni zmogla več do doma

»V vrtec nisem hodila, le nekajkrat sem bila s prijateljicami. Odraščala sem sama, ni bilo vrstnikov, vas je prazna. Mami me spominja, da sem celo strice klicala 'oj, fantje'. Najbolj sem si želela, da bi se igrala z njimi,« razkrije neizpolnjeno željo Andreja, ki obiskuje četrti razred osnovne šole pri Fari. Želi si tudi, da bi znala igrati na klavirsko harmoniko, ki ji jo je zapustil oče. Računalnik, ki ga je podaril zasebnik iz Kočevja, pa obvlada tako kot vsi sošolci.

Andrejine noge, skomigne Albina, »vidite, da ji stopala vleče navzdol,« pokaže hčerkino držo na vozičku. Že pogled nanjo zelo boli. Tako rada bi ji pomagala, toda kako? Tri mesece po rojstvu je morala deklica v bolnišnico zaradi izpahnjenih kolkov, domov je prišla z opornicami za kolena in ramo. Pri štirinajstih mesecih je shodila kot balerina, po prstih. Med kontrolami so ji ortopedi v ljubljanskem kliničnem centru še dajali upanje.

»Češ, ko bo pridobila težo, bo hodila po stopalih. A žal so se ta vse bolj zvijala, Andreja je, kolikor je lahko, noge premikala zgolj postrani, seveda počasi. In tako vse do drugega razreda,« se spominja mati. Ko je leta 2011 nekega dne šolski kombi ustavil na postaji v Banji Loki, ni zmogla več peš 200 metrov navzgor do doma. Od takrat ji je vsak dan slabše. Kmalu je morala sesti v invalidski voziček, ki ga je morala uporabiti vse večkrat. Prepuščena sama sebi, neuka in brez rednih prevozov, včasih brez iznajdljivosti, da bi potrkala na prava vrata, Albina pravi, da je bila vsaka pot do bolnišnice vse daljša, negotovost in trpljenje pa večja. Po pregledu pri ortopedu je na izvide čakala pol leta, na njeno pogosto klicanje, da izve, kakšni so, pa nihče ni dvigoval slušalke.

»Obiskala sem center za socialno delo v Kočevju. Tam so mi pomagali, da sem le dobila informacijo. Zdravnik je dejal, da Andreja ni opravila vseh pregledov. Ko je šla skoznje, so ugotovili, da ji ni nič. A v resnici je bilo vse slabše. Tretjič sem stopila do tega zdravnika, ki me je z izvidi napotil k drugemu ortopedu. To podajanje me je še bolj načelo, trajalo je eno leto,« je skrhana mati.

Sama predelovala opornico

Predlani je Andreja le šla pod nož. Pred operacijo stopala je še hodila. Na krhko nogo so ji navlekli mavec. Po šestih tednih so ga odstranili, na sprejem v Sočo je čakala štiri tedne. »Tam so mi rekli, da bi morala priti prej. Še en udarec, ki sem ga prestala, vendar ne vem, kako bom prenesla druge,« je zaskrbljena mati.

Po rehabilitaciji, pritrdi Albina, je hčerka še dva tedna počasi hodila z novo opornico, ki je zaradi rasti nogic in oteklin postala pretesna, ustreznejše pa ji zdravstvena zavarovalnica ni priznala, saj je plačljiva. Na lastno pest se je lotila predelave pomagala, ki ni več najbolj ustrezalo otroškemu stopalu.

Zdaj čakata na nove preglede in na novo upanje. »Veliko mi je pomagala in še pomaga otroška zdravnica dr. Nives Prelesnik iz Kočevja. In tudi na šoli se glede hčerke zelo trudijo.« Ministrstvo za šolstvo je zanjo zaposlilo stalnega spremljevalca v šoli. Andrej prihaja po Andrejo v vozičku ob jutrih s šolskim kombijem, z njo je med poukom, ko zvonec odbije zadnjo uro, jo pospremi na dom. »Deklica je oproščena ocenjevanja športne vzgoje in jo izvaja prilagojeno. Sicer je lepo sprejeta med sošolci in drugimi,« pravi Martin Marinč, ravnatelj šole pri Fari.

Albina izhaja iz romske družine iz Kočevja, a se je že mlada odločila, da stopi v drugačno življenje od večine rojakov. Šest let je prek javnih del nekaj malega služila v občini Kostel. Hotela je dokončati osnovno šolo in se šolati naprej, da bi delala z Romi v vrtcu. A sta ji načrte prekrižala težka bolezen in operacija srca. Ker mesečni prejemki obeh nanesejo le nekaj čez 500 evrov, bi jima tudi dodatni denar marsikaj olajšal. Predvsem za nakup ustreznega invalidskega vozička, ortopedskih pripomočkov in za hlače bi bilo, saj Andreja uniči po ene na teden. Zaradi ozkih prostorov v hiši namreč voziček ni uporaben, zato hodi po kolenih.

»Kaj si želim od življenja? S takšnimi nogami nič,« iskreno odgovori Andreja. Če bo na koncu v boju z boleznijo zmagala, pa bi se, »ko bom odrasla, najraje videla v uniformi, policijski ali gasilski.«