BELTINCI – Če že ni dobičkonosna davčna oaza, pa je naša država zagotovo velika oaza nelogičnosti in neumnosti, ki jih krojijo bodisi politični zakonodajalci bodisi njihovi izvajalci – birokrati. To potrjuje najnovejši primer iz Beltincev, kjer se Mateja Denša in njen partner Aleš Vori z birokrati borita za zdravje in dostojno življenje svoje dobrih 16 mesecev stare hčerkice Amaje Denša Vori, rojene 13. novembra 2014.
Mama Mateja je brezposelna in prejema le okoli 200 evrov otroških dodatkov in nadomestil za nego otroka; odpustili so jo tik pred odhodom na porodniški dopust. Kljub hudo bolni hčerkici – mala Amaja je zaradi malignega očesnega tumorja ostala brez enega očesa – ji bolniška ne pripada. Ker Amaji grozi tudi izguba drugega očesa, jo mora mati vsaka dva tedna pripeljati v ljubljanski klinični center na kontrolo. Amajin oče prejema le okoli 600 evrov plače, zato nesrečna družinica živi v pomanjkanju,
Center za socialno delo Lendava pa je zavrnil prošnjo Mateje Denša, ki je hotela uveljaviti pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek. Najbrž bi resorna ministrica dejala, da mora o tem odločati stroka, ne pa ulica, javnost in mediji...
Kljub raku in izgubljenemu očesu so v zavrnitvi napisali, da deklica »nima težke motnje v duševnem razvoju oziroma ni težko gibalno ovirana. Iz obrazložitve zdravniške komisije izhaja, da ni slepa, ni težko gibalno ovirana, ni težko umsko manj razvita, zato materi DPID ne pripada...«
Res je sreča v veliki nesreči, da deklica ni umsko in gibalno prizadeta, toda če ji starši ne bodo mogli zagotoviti ustrezne pomoči, zdrave hrane in napitkov, se ji lahko zdravstveno stanje še kako poslabša. Že zdaj menda vidi le 60-odstotno, in še to le na eno, levo oko, namesto izgubljenega desnega pa ji morajo pogosto menjavati protezo.
Ena okica zelena
Zdravstveni zapleti so se začeli kmalu po rojstvu. Amaja je dobila pljučnico in je morala nazaj v bolnišnico. »Že prej sem doma opazila, da ima eno okico zeleno, kar je bilo presenetljivo. Zato sem to omenila zdravnikom, ker sem mislila, da ima sivo mreno,« pripoveduje Mateja. Zdravnik je opravil ultrazvok očesa z obeh strani, diagnoza je bila najhujša: genski rakasti tumor. Redka bolezen se pojavi približno enkrat na 15.000 otrok. »Na srečo smo zadevo hitro odkrili in v prihodnje ne bi smelo biti problemov, če pa tumorja ne bi pravočasno odkrili, bi se lahko razširil na možgane in potem ne bi bilo pomoči,« še razloži zaskrbljena ljubeča mati. Amaja sicer normalno raste, se razvija in tudi drugih bolezni naj ne bi imela. »Edini problem je, da ne vidi in se pogosto zaletava v steno ali ograjo, hodi po igračah. Zdravniki mi zagotavljajo, da bo pozneje bolje, v vsakem primeru pa bo naša Amaja dolgo živela, vesela in zdrava,« je optimistična mama.
Toda Amaja zaradi težav ne more v vrtec, saj pediatrinja potrdila za sprejem ne more izdati, če otrok ni popolnoma zdrav. Zato si Mateja ne more poiskati službe, svojo deklico mora namreč spremljati k zdravnikom v Ljubljano ali Mursko Soboto skoraj vsak drugi dan. Vedno težje je v renault clio spraviti voziček, sedež za otroka ter vse drugo, kar je potrebno. Mateja in Aleš sta razmišljala o varuški na domu, a bi za to morala porabiti polovico svoje plače in spet ne bi bilo dosti v družinskem proračunu. »Lahko je sram našo državo, da za vse imajo denar, našim otrokom pa ne morejo ali, natančneje, nočejo pomagati. Kaj je najin otrok kriv, da je zbolel, saj ga ne morem odvreči. Mi smo se sprijaznili, da je bolan in da potrebuje našo pomoč. Zato sva hvaležna dedkoma in babicama, ki nam v veliki meri pomagajo, da vsaj životarimo iz meseca v mesec,« pravi naša sogovornica, prepričana, da bo deklica kljub vsemu še dolgo živela. »Zato ji bom stala ob strani, pa če mi država kaj da ali ne. Raje sama ne bom kruha jedla, le da bom otroku pomagala...
Morajo iz hiše Mateja Denša iz Gomilice in Aleš Vori iz Ižakovcev sta se spoznala leta 2012, ko sta skupaj delala v podjetju Carthago v Odrancih. Hitro sta se zaljubila, in ko je moral Aleš oditi iz podjetja, je odšla tudi Mateja. Službo je dobila v podjetju v Murski Soboti, kjer sta nato poiskala stanovanje. Zaradi Amaje je postalo premajhno, najela sta hišo v Beltincih, ki pa jo zdaj lastnik prodaja, zato morata ob vseh tegobah poiskati še novo bivališče. |