Zgodi se kot grom z neba

Zdravljenje je dolgotrajno in naporno in večinoma odvisno od železne volje tistega, ki jo doživi, ter njegovih svojcev, v veliko pomoč pa so tudi klubi Združenja bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije, ki so letošnji dan ozaveščanja o možganski kapi zaznamovali skupaj z Društvom za zdravje srca in ožilja Slovenije.

Pri možganski kapi je najbolj pomembno hitro in pravilno ukrepanje, ne čakati, da bodo pomagali drugi. Verjetnost, da se bomo znašli v bližini obolelega, je razmeroma velika, saj se večina možganskih kapi zgodi v domačem okolju. Zato se ne ustrašimo, ampak ukrepajmo. Uspešnost zdravljenja je odvisna predvsem od hitrosti prevoza bolnika v najbližji zdravstveni center,« je ob dnevu možganske kapi, 9. maju, povedal prim. Matija Cevc, dr. med., predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije. »Najbolj preprosto in zanesljivo prepoznamo znake kapi s pomočjo besede GROM, kjer G pomeni, da je prizadeti govor, R pomeni delna ali popolna ohromelost ene roke, O je za povešen ustni kot oz. asimetrijo obraza, M pa je minuta, ko je treba takoj poklicati številko 112 za pomoč. Ukrepati je treba hitro in pravilno.« Več ljudi ko bo znalo prepoznati znake možganske kapi in pravilno ukrepati, milejše bodo posledice za obolele.

Ivanova zgodba

»Zgodilo se je kot grom z neba: 16. decembra 2008 sem imel precej hudo možgansko krvavitev. Pripeljali so me v bolnišnico v Novo mesto, kjer so naredili CT-glave in ugotovili, da operacija ni mogoča. Prepuščen sem bil temu, ali bo moj organizem ta šok prenesel ali ne,« svojo pripoved o nenadni spremembi v življenju začenja Ivan Umek iz okolice Krškega, ki je eden od 4000 ljudi na leto, ki jih v Sloveniji doleti možganska kap.

»Moram priznati, da je bilo zelo težko. Možgansko kap sem namreč doživel pri 48 letih, ko sem bil uspešen direktor in solastnik podjetja, oče dveh otrok, mož, in ko bi moral najbolje uživati v življenju, se je zgodilo. Zavedal sem se, da za nazaj ne morem narediti nič, in rekel sem si, da na situacijo, v kateri sem se znašel, ne morem vplivati. Odlika vsakega človeka se pokaže, kako se znajde v takšnem položaju. Če ti uspe priti iz slabe situacije, je to še bolje ali isto, kot če se v dobri dobro znajdeš.«

Bolniki z možgansko kapjo imajo v Sloveniji dokaj dobro urejeno takojšnje zdravljenje, v večini bolnišnic pa nimamo rehabilitacijskega tima, ki bi zagotavljal zgodnjo in celostno obravnavo, pravi nevrolog prof. dr. Anton Grad, dr. med. »Najmanj možnosti za rehabilitacijo je prav gotovo v domačem okolju, kjer je ta praviloma na plečih svojcev. Veliko vlogo na tem področju so prevzeli klubi bolnikov po cerebrovaskularni bolezni, a pogrešamo sistemskega, od države vodenega in financiranega dela na področju rehabilitacije v bolnikovem krajevnem okolju.«

V veliko podporo klubi

Da je premalo terapij v dolgoletnem okrevanju po možganski kapi, se strinja tudi Umek. »Okrevanje gre zelo počasi in potrebne so vsakodnevne aktivnosti, da ostaneš kolikor toliko fit. Izkoristil sem vse, kar so mi institucije omogočile, še posebno prvo leto zdravljenja, ko si še nekako pod nadzorom zdravstvenega sistema. So bile pa terapije, ki sem jih dobil, premalo za okrevanje za nekoga, ki doživel takšen šok, kot sem ga jaz,« pravi Ivan, ki še zdaj enkrat ali dvakrat na teden obišče fizioterapevta – samoplačniško. »Imel sem srečo, da mi je ostalo še toliko volje in energije ter da imam toliko sredstev, da si te terapije lahko privoščim. To je žalostno reči, a vsi v Sloveniji, ki potrebujejo oskrbo po možganski kapi, si tega ne morejo privoščiti,« pravi in še, da pri tem igra vidno vlogo združenje po možganski kapi, kot ga imenujejo kapisti, da se ne mučijo s težko izgovorjavo imena združenja: »Tam smo vsi enaki, se družimo in imamo razna srečanja, predavanja. Organizirani smo v klube po regijah, jaz sem del posavskega, ki ga sestavljamo bolniki iz občin Sevnica, Krško in Brežice. Srečujemo se enkrat na mesec, ko si izmenjujemo informacije o ugodnostih po možganski kapi.«

Združenje bolnikov s cerebralnovaskularnimi boleznimi (CVB) že več kot 20 let povezuje bolnike, svojce in strokovnjake s tega področja. Več kot 2600 članov se druži v 19 klubih po Sloveniji, pravi Milan Čuček, predsednik Združenja bolnikov s CVB. »Vodi nas misel, da človek potrebuje sočloveka in občutek, da je potreben drugemu, zato je naš cilj spodbujanje dejavnosti in sodelovanja v kroničnem obdobju po možganski kapi. Članom omogočamo strokovno vodeno telesno vadbo, organiziramo srečanja samopomočnih skupin bolnikov in svojcev, spodbujamo sporazumevanje bolnikov pri težavah z govorom, organiziramo izlete, pohode, različne kreativne delavnice, kulturne in športne prireditve. Okoli 80 članov na leto lahko napotimo na obnovitveno rehabilitacijo v zdravilišče, kjer strokovnjaki ocenijo njihovo zdravstveno stanje in izvedejo nujno potrebno strnjeno obravnavo. Svojcem, ki za njih skrbijo 24 ur na dan, to pomeni vsaj 10 dni razbremenitve in preventivo izgorelosti.«

Z malimi zmagami do okrevanja

Pomoč združenja je vsekakor zelo dobrodošla, pravi Ivan, a ker posamezniki zaradi pomanjkanja sredstev pridejo na vrsto za terapije vsaka 4 ali 5 let, je to za okrevanje brez dodatnega lastnega vložka in predvsem trdne volje občutno premalo.

»Danes, po skoraj devetih letih po dogodku, lahko rečem, da živim lepše življenje, kot sem ga pred možgansko kapjo, vendar dan po njem za to ni bilo razloga. Imel sem nepokretno levo stran in dolgo je trajalo, da sem lahko začel migati. Prvi premik iz postelje na invalidski voziček je bila zame prva velika zmaga. Ko o tem razmišljam danes, se mi zdi invalidski voziček katastrofa, takrat pa je bila to zame prva zmaga. Nisem ostal nepokreten v postelji, ampak sem se lahko premikal, šel sam na stranišče in po opravkih,« pripoveduje Ivan in doda, da je bil to prvi premik v njegovi glavi, da se splača truditi in da je volja, ki jo je imel že prej, ostala. Začel se je še bolj truditi za ozdravitev in iskati možnosti, kaj lahko še izboljša. Po tistem je še velikokrat zmagal in danes brez težav vozi avtomobil. »Najprej sem se vozil do 15 km, potem pa vsakič več. Ko sem se lahko sam odpeljal na terapijo, je bila to zame velika zmaga. Danes lahko sam prevozim tudi daljše razdalje.«

Pomembno je ostati aktiven

Ivan Umek, ki je invalidsko upokojen, pove, da je za vsakogar, ki si opomore po možganski kapi, zelo pomembno, s čim in kako si zapolni dan. »Našel sem si prostočasne aktivnosti, dvakrat na teden igram namizni tenis, še vedno smučam, čeprav za to porabim veliko energije. A ker tudi žena rada smuča, ji tega ne morem vzeti. In zdaj vožnja po snegu traja že več ur in ni več muka, kot je bilo prvo leto, temveč pravi užitek. Mečem pikado, sem predsednik gasilskega društva in predsednik nadzornega odbora v podjetju, kjer sem delal, sem tudi občinski svetnik. Ni mi dolgčas,« pravi in pristavi, da mu vse to ne bi uspelo brez brezpogojne podpore njegove družine. »Pri okrevanju so vsekakor pomembne zdravstvene ustanove, a najpomembnejša je družina, ki je vsak dan ob tebi. Oni so ti v veliko podporo, da se ne nehaš truditi. Lepo je spoznanje, da sem imel takrat ob sebi otroka, ki ste se veselila vsakega mojega napredka, in ženo, ki je bila zaradi mene pripravljena pustiti službo, da bi mi lahko pomagala in me negovala,« pravi Umek in sklene, da je zdaj presrečen, ker lahko z ženo tudi več potujeta, kar oba zelo veseli. »Da se pohvalim, pred kratkim sva bila 14 dni na Sejšelih, kar je bilo nekoč zaradi preobilice dela in prehitrega življenja nepredstavljivo in nemogoče.«