Številne raziskave so že pokazale, da je sodobna družba zasužnjila žensko telo, ki mora biti po današnjih merilih brezhibno. A čeprav si marsikatera ženska želi, da bi bil njen zunanji videz popoln, si mnoge želijo le, da bi bile zdrave. Ena izmed njih je tudi naša sogovornica, ki smo jo poimenovali Meta, saj je želela ostati anonimna.
Pri sedmih letih pa – šok!
Meti so pri sedmih letih odkrili turnerjev sindrom. To je težka genska nepravilnost, s katero se rodi ena na 2000 do 5000 deklic. Namesto dveh kromosomov xx, ki sta značilna za ženske, imajo ženske s tem sindromom le en kromosom x. Drugega kromosoma pogosto ni ali pa je poškodovan. »Pri meni je bil najbolj opazen znak obstanek rasti, potem pa še nizko lasišče, kratek vrat, izostanek menstruacije ali amenoreja, razmaknjene prsi, nerazvitost spolnih organov in težko razumevanje matematike,« o sebi pove Meta. Čeprav je povprečna višina, ki jo dosežejo ženske s turnerjevim sindromom okrog 140 centimetrov, je Meta visoka 157 centimetrov.
Pri sedmih letih, ko so zdravniki Meto in njeno družino soočili z dejstvi, je začela prejemati rastni hormon. »Tega sem si morala vsak večer vbrizgavati v roke ali noge. To sem počela devet let, se pravi do svojega 16. leta. Potem so mi ga ukinili, ker sem nehala rasti. Pri 13 letih sem dobivala praške v obliki estrogena, ki sem jih mešala z vodo in pila, pozneje pa mi je ginekologinja predpisala Cyclo Proginovo za ureditev menstrualnega ciklusa. To hormonsko terapijo pri svojih 22 letih še vedno prejemam in jo bom morala še naprej, če bom hotela zanositi,« pripoveduje Meta.
Pot do materinstva bo težka
A kljub dobri obravnavi zdravnikov se Meta zaveda, da bo njena pot do materinstva težka, saj je manj kot pet odstotkov žensk s turnerjevim sindromom plodnih. Prizna, da se je velikokrat vprašala, zakaj je morala bolezen doleteti ravno njo. »Najtežje obdobje zame šele prihaja, ker si želim v prihodnosti ustvariti družino in ne vem natančno, skozi katere procese bom morala iti. Če moje telo ne proizvaja jajčec, je edina možnost, ki jo imam, da mi vstavijo tuje jajčece,« pravi Meta, ki kljub vsemu ostaja optimistična, saj ima razvito maternico in en delujoč jajčnik. »V prihodnosti si želim postati mamica. Upam, da mi bo uspelo.« Njena želja po materinstvu je močnejša od bolezni, ki je največ posledic pustila na njeni samozavesti.
Spolnost je tabu tema
Prizna, da v šoli ni bilo lahko. »Vsi sošolci me niso sprejeli, danes pa se družim le z ljudmi, ki me sprejemajo tako, kot sem, in me podpirajo.« Želi si tudi partnerja, ki bi ji stal ob strani. »Trenutno sem samska, a bi se z vsakim moškim pogovorila o svoji bolezni. Če me bo sprejel, me bo, če ne, pa naj gre svojo pot,« odločno pravi 22-letnica.
Spolnost je za ženske s turnerjevim sindromom skoraj tabu tema, saj nekatere ženske sploh ne kažejo zanimanja za intimne odnose. Meta pravi, da sama s tem nikoli ni imela težav. »Te so pogojene predvsem z nizko samopodobo. Ženskam s tem sindromom se je zelo težko razkriti pred partnerjem,« pravi Meta. Eden izmed načinov premagovanja težav, povezanih s sindromom, je fizična aktivnost, ki pripomore tudi k boljšemu psihičnemu počutju.
Optimistična in nasmejana Meta mamicam deklic s turnerjevim sindromom svetuje, naj tega nikakor ne dojemajo kot tragedijo. »Ne izolirajte jih od družbe in jih spodbujajte, da bodo čim bolj samozavestne. S tem sindromom se da skoraj normalno živeti. Ozaveščajte okolico o svoji bolezni. Saj smo borke,« svojo zgodbo zaključuje Meta.
Nekaj dejstev o turnerjevem sindromu |
