Želela sem 
izbrisati zgodbo

V Sloveniji je vse v zvezi s psihiatrijo tabu, opaža Helena Smole, magistrica jezikovnih znanosti, ki se je pred 16 leti prvič zdravila zaradi nujnega psihičnega stanja, ki se ji je ponovilo še dvakrat. »Če bi se lahko človek o shizofreniji ali manični depresiji pogovarjal tako, kot se o tem, kakšen avto si je kupil, bi se veliko več stisk rešilo zunaj zaprtih oddelkov,« je prepričana. Dodaja, da bi se zdravniki in medicinsko osebje lahko tudi bolj posvetili tistim, ki potrebujejo njihovo pomoč. Za shizofrenijo, ki je ena najhujših duševnih bolezni in prizadene predvsem mlade, zboli od pol odstotka do odstotek prebivalstva, tri četrtine jih bolezen spremlja vse življenje, pojasnjuje strokovna direktorica Psihiatrične klinike Ljubljana prof. dr. Blanka Kores Plesničar. »Shizofrenija spremeni tiste osnovne funkcije, ki dajejo posamezniku občutek individualnosti, usmerjenosti vase in samozavedanja. Oboleli se redkeje poročajo in imajo otroke, saj jih bolezen prizadene v najbolj aktivni življenjski fazi. Mnogi se s težavo zaposlijo ali pa sploh ne oziroma ne dokončajo šolanja ali študija. Pogosto zato zdrsnejo v nižji socialni razred.« Ženske imajo več možnosti za izhod iz bolezni kot moški, še prida.

Družina je steber

Bolezen pa ne prizadene le oseb z motnjo, ampak tudi njihove bližnje, opozarja članica Šenta in avtorica knjige Duševna bolezen in stigma doc. dr. Vesna Švab. »Srečanje z diagnozo prinese v družino najprej stres, skrb, strah in potem žalovanje. Zmotna prepričanja o diagnozi so tako zakoreninjena, da se zdi, da so z njo človeku, ki trpi, odvzete skoraj vse življenjske priložnosti,« pravi in poudarja, da je sprejemanje bolezni navadno proces, v katerem številne družine dozorijo in zaživijo kakovostno, nekateri celo bolj kot prej. »Družina je najpomembnejši oporni steber za bolnike, čeprav nekatere občutijo izogibanje okolice,« ugotavlja doc. dr. Vesna Švab.

Domišljala sem si, da sem Kristus

Tudi Helena Smole poudarja, kako pomembna je bila družina, ko se je spoprijemala s težavami, ki jih v enem od spletnih zapisov opisuje takole: »Včasih sem bila tako dobre volje, da sem si domišljala, da sem Kristus, nehala sem spati in začela dobivati prisluhe in paranoidne ideje. Ko je bilo te nore faze konec, sem bila seveda energijsko popolnoma izpraznjena in sem cele dneve ležala ter sanjarila o samomoru.« Da je shizofrenija povezana z večjim tveganjem za samomor, opozarja tudi Blanka Kores Plesničar – od 10 do 15 odstotkov bolnikov si namreč vzame življenje.

Vzrok neznan

Kaj natančno povzroča shizofrenijo, še vedno ni znano, dejavnikov tveganja je več, vendar niso enoznačni, pojasnjuje strokovna direktorica Psihiatrične klinike Ljubljana. Poleg zapletov pri porodu, izpostavljenosti virusom, zlorabe alkohola in predvsem kanabisa so tvegani tudi stres, neprimerna družinska interakcija in geni, pri čemer se ne prenaša bolezen, ampak tveganje zanjo. Poleg jasnih informacij

Doc. dr. Vesna Švab: »Treba se je vprašati, kaj potrebujejo matere s shizofrenijo in kaj potrebujejo njihovi otroci.«

o tveganju pa uporabniki psihiatričnih storitev, ki si želijo družino, potrebujejo zlasti zadostno podporo, da lahko svoje starševske funkcije opravljajo v skladu s svojimi pričakovanji in potrebami otrok, opaža Vesna Švab. »Čeprav vemo, da matere s shizofrenijo potrebujejo pomoč in jasen dogovor z ljudmi, ki dajejo podporo, kako ukrepati, kadar se njihovo zdravstveno stanje poslabša, so službe na tem področju slabo razvite. Treba je odgovoriti na njihove potrebe in opustiti pogosto napačno in vedno bolečo prakso odvzema skrbniške sposobnosti materam s shizofrenijo.«

Uravnotežena zver

O vseh vidikih življenja s shizofrenijo pa, skozi prizmo humorja, ki ga sicer pogreša, v knjigi, ki je izšla v angleščini, v slovenščino prevedeni naslov pa bi se glasil Uravnoteži zver, piše Helena Smole. Da bi se lahko osredotočila na svoje zdravje, je pustila redno zaposlitev in se posvetila razbijanju stereotipov o duševnih boleznih in bolnikih. Z njo smo se o vsem odkrito pogovorili.
 

• HELENA SMOLE

Zaradi psihičnih težav ste se prvič zdravili, ko ste bili pri 22 letih na izmenjavi v Nemčiji. Pred tem nikoli niste imeli težav?

S puberteto so se začele rahle depresije, ampak se mi ni zdelo, da bi morala k zdravniku, raje sem se zatopila v delo, šla teč in podobno. Tako je bil, ko so me v Göttingenu z rešilnim vozilom odpeljali na zaprti oddelek psihiatrične bolnišnice, zame šok. Bila sem sama. Sicer me je obiskal znanec iz študentskega doma, kjer sem stanovala, ampak poznala sva se šele tri tedne, tako ni bilo nikogar, ki bi mi bil blizu.

Je bila šokirana tudi vaša družina?

Tudi, čeprav so prišli pome v Nemčijo, še preden sem pristala v bolnišnici, ker sem po telefonu že nekaj časa govorila neumnosti, ampak nisem hotela z njimi domov, ker sem bila preveč trmasta. Same sem jih poslala nazaj v Slovenijo. Zdaj vem, da je bila to napaka.

Se takrat niste zavedali, da je kaj narobe?

Zavedala sem se, ampak sem si tako želela študija v tujini, da priložnosti, ko sem dobila štipendijo, nisem želela izpustiti. Bila sem trmasta in prepričana, da se bo že uredilo. V Nemčiji sem tudi, še pred hospitalizacijo, obiskala splošnega zdravnika, ker nisem spala in sem želela

pomirjevala, a mi je rekel, da se bom že navadila. Zdravniki sprva ne želijo predpisati močnih zdravil, lahko pa da se je zmotil, zdaj je to težko presoditi.

Kako so se takratni znanci odzvali na vaše vedenje, če pravite, da ste staršem govorili neumnosti, potem ste jih najbrž tudi njim?

V domu je živel študent, ki se je preživljal kot voznik rešilnega avtomobila, in mi je svetoval, naj ne hodim na psihiatrijo. Želeli so mi pomagati, ampak je šlo predaleč.

Torej vlada pred psihiatrijo strah?

Da, vlada, a ne le pri nas, ampak tudi v ZDA. Moj znanec Američan ima hčerki, ena ima multiplo sklerozo, druga pa obsesivno-kompulzivno motnjo in splošno anksiozno motnjo, a zaupal mi je le težave prve. Šele ko sem mu povedala za svojo bolezen, se mi je upal povedati za hčerino. Mislim, da strah v zahodni kulturi izhaja iz časov, ko je bilo zelo težko zdraviti ljudi, ki so zboleli, ker še ni bilo zdravil in so prevladovale različne čudne metode, denimo še pred elektrošoki, ko so bolnike zdravili s kopanjem v hladni vodi.

Ampak danes so eden od pomislekov prav močna zdravila. Vas je, ko ste začeli opažati težave, skrbelo zaradi tega?

Zdravila so močna in imajo močne stranske učinke, če preveč bereš, kaj piše o njih, je grozno. Ko sem se že zdravila v Sloveniji, so prijatelji brali navodila s škatlice in so se vsi strinjali, da so konjska in da jih oni ne bi jemali. Jaz pa sem odvrnila: »Ja, kaj pa naj naredim?« (Smeh.) Nekaj so strahovi iz preteklosti, ko še ni bilo zdravil, nekaj je pa strah pred zdravili, ki imajo zelo močne stranske učinke. Bolje je, da se ti ne zmeša, ampak če se ti, pa hvala bogu, da zdravila so. (Smeh.)

Zelo sproščeno uporabljate izraz »zmešati«.

Kaj pa naj rečem? Shizofreni simptomi so vseh vrst, to so prividi, prisluhi, olfaktorne halucinacije, kar pomeni, da vonjaš nekaj, kar ne obstaja. Drugi simptom so paranoje. Danes sicer marsikdo, ko gre na izpit, reče, da je čisto paranoičen, ampak to ni paranoja, to je strah.

Prof. dr. Blanka Kores Plesničar: »Oboleli se redkeje poročajo in imajo redkeje otroke, saj jih bolezen prizadene v najbolj aktivni življenjski fazi.«

Paranoja je, da si popolnoma prepričan, da so na Zemljo prišli marsovci, ti vgradili čip v glavo in te zdaj nadzorujejo. To je klasična paranoja in tej ideji bolnik popolnoma verjame. Za shizofrenijo je tudi značilno, da nehaš spati.

V Nemčiji ste verjeli, da z vami manipulira vaš nekdanji fant.

Ni bil marsovec, ampak sem verjela, da je moj nekdanji fant nekaj vgradil v radiatorje in mi lahko prek tega bere misli. To je bilo tudi malo odbito.

Kako ste postali tako mirni glede svoje bolezni?

Zdaj sem jo sprejela, ampak po prvi hospitalizaciji sem bila prepričana, da se akutno stanje ne bo nikoli več ponovilo in da nisem bolna. Bila sem zelo ambiciozna in želela sem biti uspešna, čeprav nisem vedela, v katerem poklicu. Prepričana sem bila, da bo moja bolezen zelo slabo vplivala na kariero, in je zato zelo dolgo nisem želela sprejeti. Moja logika razmišljanja, ki je zelo nevarna, je bila, če potrebujem zdravila, sem bolna. Da mi jih ne bi bilo treba jemati vse življenje in ker rada raziskujem, sem začela obiskovati terapevtsko skupino dr. Ruglja. Če bi se rešila zdravil, sem bila prepričana, bi se s tem rešila tudi stigme, ker bi lahko rekla, da sem bila pač dvakrat v bolnišnici, od takrat pa sem superzdrava, in o tem ne bi nihče ničesar vedel. Želela sem izbrisati sram in zgodbo.

Kako pa so vašo bolezen sprejeli prijatelji?

Nikogar ne bi rada obsojala, a tistemu, ki pride na obisk v Polje, lahko rečeš, da je pravi prijatelj. (Smeh.) In takrat sem videla, da jih imam veliko. Gre za razmerje daj-dam in prepričana sem, da bi tudi jaz prišla njih obiskat v psihiatrično bolnišnico.

Kaj pa starši?

Strašno sem se jim smilila, tudi bratu, in res imam srečo, da so me podpirali pri dokončanju šolanja – ko sem zbolela, sem bila namreč pred diplomo. Čeprav se nisem mogla zbrati in zaradi stranskih učinkov zdravil fizično nisem zmogla biti pri miru, sem vesela, da me niso prepričevali, naj se prekvalificiram in grem v katero manj zahtevno službo, ampak so verjeli vame. Brat me je tudi tolažil, naj se ne obremenjujem, če ne bom diplomirala, da me bo pa on naučil spletnega programiranja, češ da se tega lahko nauči vsak. A sem se odločila, da bom raje vztrajala. (Smeh.) Čeprav nismo popolni, smo kar dobra družina.

Kako starši govorijo o vaši bolezni? Imajo pri tem zadržke kot gospod, ki ste ga prej omenili?

Znotraj družine bolezen ni tabu. A ko sem zbolela, nisem želela, da o tem govorijo naokoli, ker sem se bala sramote. Tako so razkritje prepustili meni, zdaj pa je tako že javno.

Na spletu ste zapisali, da z delodajalci niste imeli težav, moški pa so se ustrašili vaše bolezni.

Veliko se jih je prestrašilo. (Smeh.) Ampak tako je prav. Bolje, da so se prestrašili prej, kot pa da bi me pustili samo z otroki. Tako sem dolgo iskala moža, ampak je bilo vredno.

Helena Smole. Foto: Aleš Černivec

Kako iskreni ste o bolezni v prijateljskih odnosih?

Menim, da je najbolje biti odkrit. V službi sicer lahko ohraniš skrivnost, a v zasebnih odnosih se bo bolezen pokazala prej ali slej. Zanimivo pa je, da ko začneš govoriti o njej, ugotoviš, kako malo ljudi ima predsodke, in je pravzaprav smešno, da lahko pred boleznijo vlada takšen strah. Nedavno smo imeli 20. obletnico mature in eden od sošolcev, s katerim sem se pogovarjala, mi je rekel, da prvič sliši, da sem bolna, potem pa se je nasmehnil in me vprašal: »A si nevarna?« Odgovorila sem mu, da nisem. (Smeh.) To je simpatično prvo vprašanje.

Vaš mož je bil ob zadnjem nujnem psihičnem stanju z vami. Kako on doživlja vašo bolezen?

Bilo je grozno. Nisem spala, on pa me ni želel peljati v bolnišnico in še on ni spal, zato me je skrbelo zanj. Možgani, ki ne spijo, namreč lahko halucinirajo. Ker sem se prestrašila zanj, sem sklenila, da greva.

Zakaj vas ni želel odpeljati?

Najbrž se je spoprijemal s strahovi in predsodki, da nekoga, ki ga pelješ v Polje, nimaš rad. Češ, kar odpeljali ste ga. Čeprav tistega, ki ni zares bolan, v bolnišnici sploh ne bodo sprejeli, ker je premalo postelj, saj so psihične bolezni v porastu. Prehitro živimo, tekmujemo in nimamo časa niti za pogovor, zato se bogati hodijo pogovarjat k psihoterapevtom.

Tudi vi ste včasih visoko cenili uspeh. Kaj je zdaj vaša vrednota?

Včasih je bil uspeh na prvem mestu, na drugem pa je bilo dobiti dobrega tipa. O zdravju nisem razmišljala, ker o njem ne razmišljaš, dokler ga imaš. Zdaj je na prvem mestu zdravje, potem ljubezen do moža in do drugih. Uspeh in denar sta šele na tretjem mestu, ker je v življenju pač treba kaj početi.

Ampak vi imate privilegij, da vaš mož zasluži dovolj in se lahko osredotočite na svoje zdravje.

Seveda. Gotovo bi bilo težje, če bi imel mož nižjo plačo in bi morala hoditi v službo, ki bi mi povzročala stres, brez katerega sem zdaj in zato lažje vzdržujem zdravje.

V tem času, odkar niste v službi, ste napisali knjigo, priročnik. Ampak v angleščini, zakaj?

Razkritje je moralo priti počasi, če bi knjigo napisala v slovenščini, si je sploh ne bi upala izdati. Ko pa sodeluješ z Američani, ki te ne poznajo, in knjigo sprejmejo, ob tem pa jo prebere še kdo iz Slovenije, se navadiš, in zdaj, ko se takole pogovarjava, mi je čisto dobro. Če pa bi morala iskati založbo v Sloveniji in potem odgovarjati na novinarska vprašanja, bi me zvilo. Zbolela bi.

Česa vas je bilo strah?

Ja, razkritja! Saj tudi jaz nisem tako zelo »skulirana« in me je še vedno strah, kaj bodo o meni rekle, denimo, gospe s Krasa, ki me poznajo od majhnega. Mogoče bo katera pripomnila: »Saj se mi je zdelo, da se ji bo zmešalo, ker se je preveč učila.« (Smeh.) To je bila ena od teorij.

Ampak tudi vi ste se spraševali, zakaj se vam je to zgodilo. Se še vedno?

Še vedno brskam, a če je kakšen vzrok, je v prejšnjem življenju, ker v tem ga ni. To, da se veliko učiš, je sicer gotovo dodaten stres, ne pa vzrok. Vzrok za to, da ti neki organ v telesu odpove, je lahko genski, a jaz nimam sorodnikov in prednikov s temi težavami ali pa jih niso prepoznali.

Tudi vi bi radi postali mama. Ste se kdaj spraševali o vplivu genov?

Sem se, ampak sem se nehala. Če nimaš bolezni, je en odstotek možnosti, da tvoj otrok zboli. Ker jo imam samo jaz, se odstotek tveganja dvigne na štiri odstotke, če bi jo imel še mož, bi bila možnost 50-odstotna, a je nima. Tako sva si rekla, da se ne bova obremenjevala z dodatnimi tremi odstotki.

Vam je to vprašanje kdaj povzročalo stisko?

Da, obremenjevala sem se več let. Z možem sva že dolgo skupaj in sva s starševstvom počakala, da sem se zdravila. Bolj kot tveganje za dedovanje bolezni me je skrbelo, kako bi skrbela za otroka, če bi še zase težko. Potem sva se odločila, a nisva imela sreče, saj sem spontano splavila in od takrat nisem več zanosila. Službo sem pustila, da bi postala mama, a sem namesto tega napisala knjigo. In odkar sem jo izdala, me ni več sram bolezni.