Za parkinsonizmi trpi 5000 Slovencev

Zdravstvena stroka že dolgo opozarja, da smo na pragu epidemije nevrodegenerativnih bolezni, kakršni sta alzheimerjeva in parkinsonova, obe sta, kot je znano, neozdravljivi in brez znanega vzroka. Za drugo, ki jo zaznamujemo prav danes, bolehata približno dva odstotka ljudi, starejših od šestdeset let, v Sloveniji pa skupno zaradi parkinsonizmov, ki zajemajo še nekatere druge sindrome, trpi okoli pet tisoč ljudi.

Ne samo motorične težave

Parkinsonovo bolezen, ki nekoliko pogosteje doleti moške, povzroča propadanje nekaterih celic v možganih, predvsem tistih, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin. Ta omogoča pošiljanje sporočil v dele možganov za koordinacijo gibanja, pri izgubi celic pa ti predeli niso več sposobni normalno delovati. Kot pojasnjujejo strokovnjaki iz Centra za ekstrapiramidne bolezni UKC Ljubljana, so najpogostejši znaki tresenje roke ali noge, upočasnjeno in okornejše gibanje, mišična otrdelost ter motnja ravnotežja; bolnika tresenje sprva ne moti pretirano, saj se pojavlja le v mirovanju, težave se običajno začnejo le na eni strani telesa in se s časom razširijo na drugo. A čeprav parkinsonova velja za ekstrapiramidno bolezen, ki prizadene predvsem gibanje in motoriko, jo zaznamujejo tudi nemotorične težave, kot so motnje govora in spremembe glasu, spanja in razpoloženja, halucinacije, nočne more, depresija, panični napadi, utrudljivost, preveliko nihanje krvnega tlaka, ki povzroča nestabilnost in vrtoglavico, motnje mokrenja in erekcije, prebavne težave, pretirano potenje, slinjenje, težave z vohom. Motnje višjih živčnih funkcij, ki prizadenejo predvsem spomin, počasnost v miselnih aktivnostih, težave pri načrtovanju in smiselnem izvajanju dejavnosti, pa vodijo tudi v demenco.

Velika opora 
pri Trepetliki

V Sloveniji lahko oboleli in njihovi svojci že od leta 1990 poiščejo pomoč pri Trepetliki, društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. »V društvu je trenutno 750 članov. Vsako leto jih je približno deset odstotkov več, precej bolnikov pa žal tudi umre,« je ob letošnjem svetovnem dnevu povedala Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva. »Žalosti me, da moram povedati, da so za društvo glede financ težki časi. Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v RS nas letos podpira za petdeset odstotkov manj kot pred dvema letoma. Znatno nam pomagajo prispevki ob smrti naših članov bolnikov, ki nam jih s hvaležnostjo nameni družina obolelih prav v teh za njih najtežjih trenutkih.« Kot je še pojasnila predsednica društva, so čakalne dobe za pregled pri nevrologu dolge tudi do dve leti, bolniki, ki v napredovali fazi parkinsonove potrebujejo redno obravnavo, najmanj vsake tri mesece, tako pogosto edino oporo najdejo prav pri Trepetliki. »To neskladje poskušamo v društvu nadomestiti z različnimi aktivnostmi, predvsem s predavanji o bolezni. Posebno je treba omeniti že tradicionalni tabor, ki je v Evropi znan kot vzorčni primer dobre prakse in traja več dni. Zdravniki, fizioterapevti, delovni terapevti, psihologi, psihiatri, farmakologinja in drugi strokovnjaki dvakrat na leto pod vodstvom sestre Lidije Ocepek že osmo leto dokazujejo, da je boj z boleznijo lažji z znanjem in telesnimi aktivnostmi. Na tabor so povabljeni posebno novi člani, ki najbolj potrebujejo pomoč in znanje ob spoznanju, da jih je doletela ta težka, neozdravljiva in napredujoča bolezen. Zanjo ni zdravila, do določene mere je možno le blažiti njene simptome,« še pojasni Likarjeva.

Možna zgodnejša diagnoza

Konec lanskega leta in v začetku letošnjega so ob podpori ministrstva za zdravje izpeljali program Boj proti depresiji, tako so kar devetdesetim članom omogočili oddih ob Topolščici s fizioterapijo, masažami, kopanjem, plesom, smehom, delovno terapijo, nordijsko hojo, tajčijem in drugimi pestrimi dejavnostmi, društvo pa obolele in svojce ozavešča tudi z izobraževalnimi priročniki. »Trenutno smo tik pred pošiljanjem tretjega dela priročnika Življenje s parkinsonovo boleznijo. Radi bi, da prejmejo priročnik vsi naši člani, a je poštnina tako draga, da prav zdaj iščemo sponzorja zanjo. Če razdelimo priročnik na srečanjih, ga bodo dobili samo tisti, ki se še lahko udeležujejo naših aktivnosti. Kako živijo bolniki s to boleznijo, ki je za vsakogar drugačna, lahko veliko izveste iz vseh treh priročnikov, ki jih je mogoče v slovenskem jeziku prebrati na spletni strani naše krovne organizacije Evropskega parkinsonskega združenja epda.eu.com. V vseh treh je tudi dodatek, ki ga je prispevalo naše društvo,« pove predsednica Trepetlike.

Prav tretji zvezek se osredotoča na zdravljenje, ki je v Sloveniji sicer omogočeno in dostopno, a njegov uspeh po oceni Likarjeve marsikdaj ovirajo nepoznavanje tako laične kot strokovne javnosti in odločno predolge čakalne dobe za obravnavo pri specialistu za parkinsonovo bolezen: »Kljub izrednim naporom ter vsakoletnim apelom odgovornim tako na ministrstvu in pri zdravstvenih organizacijah poslušamo samo polovične obljube in ni občutiti prave volje, da nam pomagajo. Bolniki so prav zaradi prepozne diagnoze starejši, bolezen pa je mogoče diagnosticirati že dvajset let, preden so znaki vidni tudi na zunaj. Znano je, da bi bilo mogoče z zgodnjim zdravljenjem bolezen, če že ne ustaviti, vsaj upočasniti njeno napredovanje. Žalostna pa lahko še sklenem, da sem novembra lani morala priznati premoč bolezni in sem kljub upanju, da se bo vse dobro končalo, zaradi parkinsonove izgubila moža.«