Za demenco zboleva vedno več mlajših

O demenci navadno govorimo kot o bolezni, čeprav je to sindrom, ki »ga povzroča možganska bolezen, navadno kronična ali progresivna, pri kateri gre za motnjo več višjih kortikalnih funkcij, vključno s spominom, mišljenjem, orientacijo, razumevanjem, računskimi zmožnostmi, učnimi sposobnostmi, govornim izražanjem in presojo. Zavest ni zamegljena. Opešanje kognitivne funkcije navadno spremlja ali pa včasih napoveduje zmanjšanje sposobnosti obvladovanja čustev, družbenega vedenja ali motivacije. Ta sindrom se pojavlja pri alzheimerjevi bolezni, pri drugih cerebrovaskularnih boleznih in drugih stanjih, ki primarno ali sekundarno prizadenejo možgane,« so zapisali v strategiji, katere izvedbo bodo opredelili v akcijskem načrtu. Demenca je kronična in neozdravljiva, najpogostejša (dve tretjini diagnosticiranih primerov) je alzheimerjeva. Strokovnjaki ugotavljajo, da imajo »ljudje z napredovalo demenco v zadnjem obdobju življenja običajno ne le kognitivno, temveč tudi telesno težko oslabelost, zaradi česar so popolnoma odvisne od oskrbe druge osebe«.

Svetovna zdravstvena organizacija ocenjuje, da je na svetu več kot 47,5 milijona ljudi s tem sindromom, v Evropi več kot devet milijonov. Predvidevanja kažejo, da se bo njihovo število v dvajsetih letih podvojilo. V Sloveniji ocenjujemo število obolelih na več kot 32.000, zanje pa skrbi približno 100.000 svojcev, zdravstvenih in socialnih delavcev ter drugih, ugotavljajo v strategiji, katere glavni cilji so zgodnja diagnoza bolezni, dostopnost do obravnave in zdravljenja z antidementivi ter vzpostavitev usklajene podpore osebam z demenco, njihovim družinam in oskrbovalcem.

Kdor ima v sorodstvu dementnega bolnika, na lastni koži občuti, da bolezen prizadene tudi vse, ki skrbijo zanj; ocenjujejo, da so to v povprečju vsaj trije. »Bolezen povzroča čustveno stisko, je finančno breme ter ob dolgoletni oskrbi vodi do izgorevanja in družbene izključenosti.« In četudi je prav in zaželeno, da takšen bolnik čim več časa živi v krogu svoje družine in lokalne skupnosti, je sčasoma premestitev v dom starejših občanov (DSO), ki je najbolj prilagojen tem bolnikom, najboljša rešitev tako zanj kot za svojce, ki jih skrb zanj zelo izčrpa. Med stanovalci slovenskih domov je od 40 do 50 odstotkov dementnih.

Razmere boljše, a ne povsod

Pri pripravi strategije je sodelovala tudi Bojanka Genorio, ki iz dolgoletnih izkušenj vodenja DSO Fužine ve, da je največji dejavnik tveganja za razvoj bolezni starost, a da za demenco zboleva tudi vse več mlajših. Prav zato so že pred leti – bili so med prvimi – ljudi začeli seznanjati s tem sindromom. Leta 2012 so na pobudo žene pokojnega Jaše L. Zlobca, ki je bil stanovalec njihovega doma, po zgledu iz tujine uvedli srečanja Alzheimer caffe, na katerih se lahko obiskovalci – pride jih celo po sto – pogovorijo tudi s strokovnjakom. Sogovornica opaža, da ljudje bolezen vedno bolje poznajo, a se je v marsikateri družini še vedno sramujejo.

V zadnjem desetletju so v domovih razvili sodobne koncepte dela, ki so usmerjeni v osebno obravnavo, brez oviranja gibanja dementnih stanovalcev, kljub pomembnim izboljšavam pa so med posameznimi domovi še vedno razlike v kakovosti obravnave, tako pri prostorskih kot kadrovskih pogojih. Po zakonu o duševnem zdravju jih lahko namestijo tudi v varovane oddelke, za katere se je odločilo približno 30 odstotkov domov.

V DSO Fužine je trenutno 171 stanovalk in stanovalcev. Demenca je diagnosticirana pri več kot tretjini, je povedala direktorica. Pri delu z njimi jih vodi načelo: Pustite mi, da živim v svojem svetu, ne zahtevajte od mene, da delam tisto, česar nikdar v življenju nisem počel. Ne hitite! Moje telesne in duševne sposobnosti niso več takšne, da bi zmogel narediti korak tako hitro, kot ga naredite vi. »V začetni fazi demence, ko še zmorejo skrbeti zase, imajo pa težave z orientacijo (časovno, prostorsko, situacijsko), jih obravnavamo skladno z integrirano obliko varstva oseb z demenco – zagotavljamo jim osebno spremljanje in pomoč pri usmerjanju v vseh življenjskih dejavnostih. Glede na njihove psihične in fizične sposobnosti jih vključujemo v vse organizirane oblike preživljanja prostega časa, ki potekajo v domu in zunaj njega.«

V DSO Fužine imajo tudi varovano bivalno enoto, kjer stanovalcem z nenehno potrebo po brezciljnem gibanju in z izrazito povečanim nemirom zagotavljajo varnost in sprejetost s strukturiranjem dneva. »Prizadevamo si, da je vsak dan od jutra do večera čim bolj podoben življenju, kot bi ga imel v domačem okolju, kar vodi v izboljšanje orientacije in zmanjševanje problematičnega vedenja (povečanega nemira, agresije, begavosti, apatičnosti in depresivnosti). Pri tem izhajamo iz dejanskega stanja posameznika, vživljamo se v njegov svet, izhajamo iz njegove življenjske zgodbe (biografije) in iščemo mostove med preteklostjo in sedanjostjo. Osebi z demenco damo veljavo, jo spoštujemo, spremljamo in usmerjamo ves dan. Ključ do dobrega počutja stanovalcev z demenco je tudi zagotavljanje stalnega kadra, saj lahko le tako vzpostavljamo in gradimo odnos medsebojnega zaupanja in povezanosti med zaposlenimi, stanovalci in njihovimi svojci.« Ta bolezen obremeni vso družino in svojce bolnika pogosto tako izčrpa, da popolnoma izgorijo, ugotavlja sogovornica. Šele po njegovi vključitvi v dom ali dnevno varstvo najdejo čas zase in družino.

Znaki

Simptomi, ki kažejo na to bolezen, so: izguba spomina, posebno za novejše dogodke (kratkoročni spomin), zanemarjanje zunanjega videza, težave pri učenju in pomnjenju novih informacij, težave pri časovni in prostorski orientaciji, pri reševanju preprostejših nalog, težave pri računanju, motnje v sposobnosti presoje, motnje v govoru in vedenju (depresija, nenadni izbruhi besa, agresija, brezciljno tavanje …). Pojavljanje enega ali več simptomov je postopno in praviloma napredujejo več mesecev. (Vir: Strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020)