Oboleli za demenco se pogosto počutijo izločene, zato si moramo čim bolj prizadevati za destigmatizacijo te bolezni. K znižanju tveganja za razvoj demence pripomore zdrav življenjski slog – kar je dobro za srce, je tudi za možgane. In ne pozabimo, da bi se država z ustrezno strategijo za demenco bolje soočala z naraščajočim številom bolnikov in finančnim bremenom, ki ga prinaša ta neozdravljiva bolezen.
September je posvečen alzheimerjevi bolezni, najpogostejši obliki demence, kronično napredujoče možganske bolezni: letos poteka pod geslom Ne pozabi me, v ponedeljek pa bomo tudi s posebnim Sprehodom za spomin po Ljubljani zaznamovali še svetovni dan tega hudega obolenja. Vsake štiri sekunde nekdo na svetu zboli za demenco, ta postaja globalna bolezen 21. stoletja, kažejo strahotni podatki: do 2050. naj bi se število prizadetih več kot potrojilo, to pomeni, da bo obolelih več kot 130 milijonov, od tega v Evropi 27 milijonov, v Sloveniji več kot 100.000. »V Sloveniji žal nimamo lastnih statističnih podatkov oziroma epidemiološke študije o številu dementnih,« pojasnjuje dr. Milica G. Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije, vodja Centra za kognitivne motnje Nevrološke klinike UKC Ljubljana. »Iz evropskih podatkov lahko naredimo statistično projekcijo glede na število starejših od 65 let in sklepamo, da je v Sloveniji trenutno okoli 32.000 ljudi z demenco. Kot vemo, se v svetu in tudi pri nas pričakovana življenjska doba podaljšuje in s staranjem se povečuje tudi tveganje za razvoj demence. Vsekakor lahko tudi v naši državi pričakujemo strm porast števila bolnikov in s tem povezanih zdravstveno-socialnih in ekonomskih posledic.«
Ob prvih znakih k zdravniku
Poleg alzheimerjeve poznamo še žilno demenco, demenco z lewyjevimi telesci in frontotemporalno demenco, vse, vsaj v začetnih fazah, potekajo podobno: oseba postopno izgublja spomin in kognitivne sposobnosti, ima vse več težav pri izražanju, čedalje slabša je njena sposobnost načrtovanja, ne zmore več prepoznavati ljudi in okolice, izgublja se v času in prostoru, značajsko se spremeni. Takojšnji obisk zdravnika ob prvih znakih je ključen za čimprejšnjo postavitev diagnoze in predpis zdravil, ki bi lahko pomagala na začetku bolezni, toda žalostni konec je pri vseh za zdaj neizogiben: izguba dostojanstva, osebnosti, smrt. »V okviru naše vsakodnevne ambulante za kognitivne motnje opažamo v zadnjih letih zelo ugoden trend, kjer je vse več napotitev iz ambulant družinske medicine v obdobju, ko imajo posamezniki le blage težave s spominom ali drugimi višjimi živčnimi funkcijami,« nadaljuje dr. Krambergerjeva. »Vsekakor je v zadnjih letih tudi več napotenih bolnikov, ki imajo zgodnjo fazo demence, v nasprotju s stanjem pred petimi leti, ko so bili napoteni predvsem tisti z zmerno do težjo stopnjo demence. Mislim, da se je tudi ozaveščenost o demenci v naši deželi izboljšala, in le želimo si lahko, da se bo to še nadaljevalo in da bomo tako s strokovnega kot tudi laičnega vidika lahko čim bolje spremljali posameznike z demenco.«
Nemoč zdravstva, da bi zajezilo potek tega hudega obolenja, najbolj občutijo svojci, ki so v skrbi za obolelega postavljeni pred velikanski izziv. Potrebujejo veliko podporo najbližjih, družbe, zdravnikov in socialnih delavcev, da se znajdejo v vrtincu simptomov in okoliščin, ki se pogosto zdijo neobvladljivi, predvsem pa ne smejo zanemariti lastnega duševnega in telesnega zdravja, kar se večini zdi nemogoče. A ne smejo pozabiti, da njihovo dobro počutje omogoča prijaznejše okolje za obolelega, povrhu pa pripomore k destigmatizaciji, ki je žal še vedno pogosto ovira, zaradi katere številni celo skrivajo bolezen bližnjega in se umikajo v svoj svet. Prav zato, da se preprečijo takšne negotovosti in stiske, se je smiselno vključiti v katero od skupin za samopomoč, ki jih je ustanovil zdaj že pokojni dr. Aleš Kogoj in ki po več krajih po naši državi potekajo pod okriljem društva Spominčica – Alzheimer Slovenija. Dragocena izmenjava izkušenj članov in neprecenljivi nasveti strokovnjakov mnogim olajšajo življenje z osebo z demenco.
V pripravi nacionalni načrt
»Vzroka za najpogostejšo, alzheimerjevo demenco ne poznamo. Tudi za večino drugih t. i. nevrodegenerativnih demenc ne poznamo vzroka, čeprav so precej natančno znane bolezenske značilnosti v možganih. Nekatere, bistveno bolj redke demence so lahko posledica okužbe (npr. s HIV, sifilisom), znana je tudi t. i. hitro potekajoča demenca pri creutzfeld-jakobovi bolezni,« pojasni sogovornica. »Zelo pomembno je, da v zgodnjem obdobju težav, ki spominjajo na demenco, to stanje tudi ustrezno opredelimo in določimo najverjetnejši tip demence oziroma prepoznamo druga stanja, ki samo posnemajo demenco in jih je običajno mogoče vzročno zdraviti. Sicer pa je znano, da je smiselno zgodaj v fazi demence uvesti zdravila, saj se s tem nekoliko odloži obdobje, ko bolnik potrebuje izdatno pomoč drugih oseb in namestitev v domsko varstvo. V napredovalih obdobjih so v ospredju predvsem psihiatrično-vedenjske težave, ki se kažejo kot nemir, preganjavica, zbeganost, motnje mišljenja, spanja. Te težave je mogoče usmerjeno blažiti in zdraviti in postopno z napredovanjem bolezni se pridruži še telesna oslabelost bolnika, kar še nadalje veča potrebo po stalni pomoči pri dnevnih aktivnostih.«
Kot je znano, zdravila, ki bi ustavil tragični potek bolezni, še ni, a kot pojasnjuje sogovornica, v zadnjem letu potekata dve perspektivni klinični študiji: »Možno je na mnoge načine olajšati življenje bolnika, svojca in družbe, ki se sooča z demenco. Osnova je dobra obveščenost o naravi bolezni, sprejemanje te bolezni kot enakovrednega stanja drugim in predvsem uvedba sistematizirane obravnave, zdravljenja in pomoči bolnikom in svojcem bolnikov z demenco v družbi. Vse to lahko omogoči dobro načrtovan in izveden program obravnave demence. Mislim, da se nam v Sloveniji kmalu obeta osnova za takšno delo, saj je v zaključni fazi priprave t. i. nacionalni načrt oziroma strategija za obravnavo demence.«
