Še prej je njena srečna trinajstica, kot opiše življenje z otrokom z redko gensko posebnostjo in hudimi razvojnimi težavami, morala spremeniti njo. Po rojstvu skoraj nepokretne deklice, ki še zdaleč ni rastlina, je nastal mednarodno nagrajen dokumentarni film, ki približuje trisomijo 13, slovensko luč je prvič ugledala fotografska razstava s portreti otrok s posebnimi potrebami, sledili so jim še portreti ljudi, ki jim manjka del telesa, in ljudi, ki v starosti še vedno opravljajo svoje poslanstvo in nam ga predajajo. A to še zdaleč ne pove vsega, kakšna mojstrica v spreminjanju tragičnega v čudovito je. Ustanovila je Zavod 13, ki ozavešča o drugačnosti in zagotavlja pomoč staršem posebnih otrok, in prek njega brez fars deli svoje življenje, misli in podira tabuje.
Pravite, da ste povsem običajna ženska z običajno družino. Kako začenjate dneve?
Ravno zato pravim, da smo običajni, ker imamo tako kot vsaka družina svojo jutranjo gnečo. Ob jutrih, ko mož razvozi vse tri otroke, opažam, da jaz, gospodinja, če nimam kakšnih opravkov, v pižami pričakam poštarja. (Se hudomušno nasmeji.)
Če vam rečem, da ste posebna mama, vas to moti?
Pogosto rečem, da se je v meni šele ob Sofii, drugorojenki, nekaj prebudilo, tisto pravo materinstvo, požrtvovalno, ljubeče, ne glede na kar koli. Zanimivo je, da ima ženska, ki se nikoli prej ni imela za materinski tip, na koncu tri otroke, od teh dobi še enega posebnega in navsezadnje v polnosti občuti, kaj pomeni biti prava mama, pri tem pa ne pozabi nase kot žensko.
Letošnje praznovanje materinstva je vas in še tri druge posebne mame pospremilo odlikovanje predsednika države z jabolkom navdiha. Trisomijo 13, diagnozo vaše deklice, zaradi vašega dela zagotovo pozna več ljudi, kot bi jo sicer, vendar pa se vaš aktivizem ne vrti neposredno okrog punčke, ki je doživela že štiri leta namesto nekaj tednov, ampak okrog življenja in doživljanja ženske, ki si deli življenje s takšnim otrokom, kar je tudi bistvo vašega Zavoda 13. Koliko vam je to uspelo razširiti med mame s posebnimi otroki?
Zanimivo je, da so mame, ki imajo posebne otroke, zelo vesele, da jih končno nekdo bolj usmerja k sebi, so pa na drugi strani mame, ki imajo običajne otroke, velikokrat zelo kritične do mojega materinstva, do tega, da si po njihovem vzamem preveč časa zase, da sem preveč urejena in da je vse bolj osredotočeno na mamo kot na otroka. Zdi se mi, da je v naši družbi vse preveč prisotna cankarjevska mati, ki je v vlogi žrtve, vse drugo pa je nepomembno. Tudi to mi je bilo vedno zoprno, da je družina ali pa mati, ki ima takšnega otroka, vedno razumljena kot nekaj ubogega, ko se družini rodi takšen otrok, jo vsi gledajo s pomilovanjem. Sama sem občutila manjvrednostni kompleks zaradi družbe, ki pritiska na takšno družino, vse te aktivnosti v zvezi z zavodom pa so usmerjene k estetiki in kakovosti življenja ne glede na takega otroka. Pri moji izkušnji me je najbolj motilo to, da me nihče ni vprašal, kako se pa jaz počutim, kaj jaz doživljam, potrebujem jaz kakšno pomoč. Sistem je v otroka usmerjen dokaj dobro, mati pa potem zblazni, saj si sama zase ne vzame več časa, pogosto gresta narazen tudi partnerja. Občutek, da moraš ves čas delati s takim otrokom in razmišljati o diagnozi, terapijah, hromi.
Za vas ima recimo rdeča šminka posebno simboliko, kajne?
Zdaj, po Sofijinem rojstvu, mi gotovo predstavlja brezpogojno ljubezen in ženstvenost, ki se je razvijala z materinstvom. Ko sem bila s Sofio v porodnišnici v tisti preveliki pižami, sem se zjutraj naličila in si ustnice obarvala rdeče. Vsi so se spraševali, kaj je narobe z mano, zakaj ne objokavam, jaz pa sem si mislila, da moram vstati iz postelje, dvigniti samo sebe in si vrniti dostojanstvo. V tistem okolju je zame rdeča šminka predstavljala dostojanstvo, saj se ti zdi, da si manjvreden od ženske poleg tebe, ki je rodila zdravega otroka.
Kako vam je na tej viharni poti uspelo prerasti vlogo mučenice in postati muza ne le bližnji, tudi širši okolici?
Ves ta čas in z razgaljanjem opažam, da sem se jaz resnično razvila s Sofio. Vedno sem bila neposredna, samozavestna, Sofia pa mi je dala dokončno svobodo. Nazadnje, ko sem objavila fotografijo z resničnim (živalskim) srcem v dlaneh, sem pričakovala, da bodo ljudje skočili v zrak, vendar sem bila mirna zaradi njenega sporočila, ki sem ga želela predati, kako vsi pozabljamo na naša srca. Vsi se hočemo zaščititi, da ne bi bili prizadeti ali nesprejeti, ampak če ga odpreš, postaneš v svoji koži suveren in svoboden. S tem pridobiš mir, da se o vsem odločaš sam zase, s svojim srcem. Večkrat bi morali videti srce, tako neposredno.
Kaj zaradi Sofie vidite in občutite zdaj, česar prej niste?
Do Sofie sem imela krasno, enostavno, večno optimistično življenje, z njenim rojstvom pa se mi je kar naenkrat vse podrlo in nisem več občutila tiste sreče. Seveda se na začetku sprašuješ, zakaj jaz. Sem morda jaz kriva, da se mi je to zgodilo, da sem rodila takšnega otroka? Klasična vprašanja, ki se najbrž porajajo tudi staršem, ki jim umrejo otroci. Zdaj občutim povsem drugačno, a pristnejšo radost, prvič v življenju se počutim krasno v svojih čevljih. Seveda čutim enako kot večina, da bi za otroke dala svoje življenje, a našla sem mero, kako ob brezpogojni skrbi za njih ohranjam sebe. Zato se mi zdi najprej pomembno delati na sebi, nato na partnerskem odnosu, potem pa šele na družini, ki smo mi vsi skupaj.
 |
| "Mož mi sicer ni bil v uteho, ampak sem do ljudi, ki jih imam rada, zelo sočutna, kadar vidim, da ni zlobe. Torej, če je bila to njegova moška nemoč, da ni zmogel takoj sprejeti takšnega otroka, sem to razumela in mu dala čas. Nisem tega vzela osebno." Foto: Rene Gomolj |
Na lastni koži ste izkusili, da ženske in moški trpimo drugače, različno, vsak po svoje. Zelo iskreno javno delite, da ste na svojega moža morali nekoliko počakati, preden je Sofio sprejel in jo imel rad enako kot vi, da ste ob njenem rojstvu čustveno ostali sami. Kako je to vplivalo na vas?
Takrat nisem hotela svoje energije porabljati za take stvari, držala sem se strategije po preživetju in v tistem trenutku je bilo seveda ključno, da sem poskrbela za Sofio in sestavila samo sebe. Mož mi sicer ni bil v uteho, ampak sem do ljudi, ki jih imam rada, zelo sočutna, kadar vidim, da ni zlobe ali nagajanja. Torej, če je bila to njegova moška nemoč, da ni zmogel takoj sprejeti takšnega otroka, sem to razumela in mu dala čas. Nisem tega vzela osebno, da mi nagaja ali dela proti meni. O tem sem razmišljala šele kasneje in mu potem velikokrat rekla, v ključnem trenutku si me pustil samo. Nisi hotel slišati o Sofijini morebitni smrti. Nisi skupaj z mano hodil v bolnišnice na pogovore o zdravljenju. Zadnjič sem mu povedala, da bi ga v porodnišnici, ko se je zdravniško osebje do mene vedlo nerazumevajoče, zares potrebovala, da bi po moško udaril z roko in me v tistem ranljivem trenutku zaščitil.
Ste zato spremenili odnos do njega? Je izgubil kanček spoštovanja v vaših očeh?
Mogoče, ja. O tem res nisem še razmišljala. Ko si zbran, te takšne stvari ne premaknejo takoj, mi pa ni všeč, da mi zdaj očita, da sem kot bager, da rijem naprej in se ne oziram ne levo ne desno. Ja oprosti, življenje mi je pokazalo, da se moram obračati in zanašati nase. V težkih okoliščinah, tudi če imaš ob sebi družino in prijatelje, zaspiš in se zbudiš sam. Očitno so to takšni trenutki kot pred smrtjo. Umreš sam samcat, tudi če je kdo ob tebi.
Iz spoznanja, da doživljamo in posledično ravnamo sami samcati, črpate moč?
Mislim, da mi je to dalo dodatno moč, pogosto mi drugi rečejo, joj, ti imaš tako močno energijo. Vsi jo imamo, ampak če je ne potrebuješ, zanjo ne veš. Jaz se nisem rodila z več moči kot kdo drug. Fino je, ko spoznaš sebe, česa vse si zmožen in kaj vse je mogoče, ampak tega se zaveš šele potem, ko splavaš na površje, ne v akutni fazi. Vedno imam pred očmi, da si otroci pred rojstvom izberejo svoje starše, in očitno si je Sofia z nekim namenom izbrala ravno mene. Šele v zadnjem času, ko vidim, da jo imajo ljudje izjemno radi in jo doživljajo kot osebo, in ne kot otroka, spoznavam, da sem jaz pravzaprav kot poštar, ki prenaša njene stvari, da govori skozi mene.
Sta s partnerjem zdaj na skupni poti, se še počutite same? Kako je rojstvo Sofie vplivalo na vajin zakon?
Ne, nikakor ne. Ko zdaj vidim njegovo ljubezen do nje, me gane. Bolj kot me gane, ko vidim njegovo ljubezen do drugih dveh otrok. Pogosto rečejo, da je tak otrok kriv za razpad družine, ni, te pa takšen otrok nenehno sili, da rešuješ odnose. To jesen sem prvič spoznala, da je ob tako napornem starševstvu možna tudi ločitev. Zame je to vedno pomenilo silen neuspeh, kot da nisem opravila izpita, da sem se vdala. Na obisku pri psihologinji sva ugotovila, da se imava midva kot par pravzaprav fino, da nama ni treba biti osredotočena samo na otroke, tu sva tudi midva. Razlika med nama po Sofii je, da jaz popuščam, ne zmotijo me več male stvari, Sašo pa še vedno, tu sva se morda zelo oddaljila. Odkar hodiva spet skupaj k psihologinji, pa se mi zdi, da se tudi on počuti krasno, saj ima končno sogovornika glede svoje žene, mislim, da mu je to zelo manjkalo. Moškim najbrž umanjka ravno to, ženske tarnamo skupaj s prijateljicami, oni pa držijo v sebi in poskušajo ohraniti svojo neranljivost.
Gleda na vas kot žensko po Sofijinem rojstvu drugače?
Ja, ampak hec je, da ne v pozitivnem smislu, kot sem si jaz želela, češ, vau, moja žena je sprejela takšno breme, moja žena tako zelo skrbi za tega otroka. Ne, on me sprašuje, zakaj sem ob vsem tem postala še bolj neranljiva. Očitno bi morala zanj ob rojstvu Sofie kapitulirati, pasti na tla in mu reči, jaz potrebujem pomoč, ne zmorem. Priznati moram, da ženske pogosto delamo napake, ko moškim niti ne predamo odgovornosti, tudi jaz. Moti ga tudi to, da preveč časa in srca usmerjam v zavod, saj me izpolnjuje, on pa se posledično počuti odrinjenega. Ob tem sem večkrat pomislila, da smo uspešne ženske na tankem ledu, ker se moraš v nekem trenutku vprašati, ali stopiti korak nazaj za ohranitev odnosa in družine ali ostati uspešna ženska, delati ves dan za svoje aktivnosti in na koncu biti sama.
Kako pa sprejema to, da z javnostjo delite takšne podrobnosti?
Na srečo s tem nima težav in velikokrat mu povem, da sem mu zelo hvaležna za to, da sem tudi javno lahko iskrena in izpostavljam družinske stvari. To je takšna svoboda, ko lahko na glas poveš, da nisi idealen, da nimaš idealnega zakona. Všeč mi je, da tudi najstarejša hči pri osmih letih pove na glas, da si ona ne želi imeti prizadetega otroka, pa ima Sofio srčno rada. Tudi nepoznane ženske me kdaj kontaktirajo in povejo, da si ne želijo takšnega otroka, kot ga imam jaz, da ga ne bodo obdržale, ali pa dobijo pogum, da ga zmorejo sprejeti. Super se mi zdi, da smo se o tem začeli pogovarjati na glas, da smo postali iskreni. Tudi zato kažem svoje življenje, da ljudje lahko vidijo, kako je živeti s takšnim otrokom. Da vidijo bruhanje, voziček in presodijo, ali bodo to zmogli.
Katere lekcije v naši družbi po vašem še nujno potrebujemo?
Upam, da mi bo uspelo kdaj narediti razstavo na temo lepote spokojne smrti. Želim si tudi, da bi ljubezni vrnili prvinsko vrednost, da je ljubezen ena, ne glede na to, med kom je. Pred Sofio sem bila do ljudi zelo kritična, po njenem rojstvu pa sem končno videla drugega človeka in začutila, da vsi potrebujemo ljubezen. Zakaj ni brezpogojne ljubezni? Zakaj je ni niti med partnerjema, do otrok? To je zame velika uganka. Prej nisem bila pozorna na družbo, sem in tja me je morda kaj zmotilo, vendar me je ravno občutek nemoči in bolečine v nekem obdobju toliko prečistil, da vidim stvari, za katere sem bila prej slepa in me niso nagovarjale. Brezpogojna ljubezen je zame postala oprijemljiva. Zato sem postala bolj provokativna, ker nas vse želim nekoliko prebuditi. Evtanazija in istospolna ljubezen sta trenutno moji najbolj vroči temi. (smeh)
Nekoč ste občutili poteptano dostojanstvo, kako se kot ženska počutite danes?
Počutim se kot zelo uspešna, modra ženska, kot da bi imela tri podjetja, ki bi nosila ogromno denarja. Siljenje iz povprečja, da se mi ni treba držati nazaj in biti siva miška, me izpopolnjuje in zame so uspešne ženske tiste, ki so pomirjene same s sabo. Je pa problem zaposliti takšno žensko, nisem ravno zaželena, ljudje takšnih ne marajo.
Kaj bi torej svetovali ženskam, da bodo občutile takšno uspešnost?
Vprašajte se, ali sem jaz kot ženska srečna v tem, kar sem, srečna z odnosom same s sabo, sem s sabo pomirjena. Pogosto nas je strah zunanjih kritik na naše delo, početje, življenje. Ko enkrat odklopiš, da to ni pomembno, da ti razpolagaš s svojim življenjem in to odgovornost sprejemaš, laže sprejemaš najtežje odločitve. Ta svoboda je ključna.
