Noč je noči enaka, pred vrati čaka me spaka, to črv je prekleti, ki ne miruje. V hiši z mano stanuje. Ob meni leži in le redko kdaj počiva. S tresočo roko me stiska, čutim bolečino, ki nikoli ne mine in tudi ne zgine. Kdaj bo izginila? Ko se bo zemlja odprla in oba bo požrla. Potem prišel bo spanec. In vsega bo konec. Takšen je Parkinson danes. Ne miruje in me nenehno nadleguje. Trka na vrata, prekleta spaka, ki me ima za bedaka.« Tako je svojo izkušnjo v pesmi povzel Adi Žunec, član Trepetlike, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, žalostne napovedi pa kažejo, da bodo bolezni možganov, kakršna je parkinsonova, v prihodnosti doletele tretjino ali pa kar polovico prebivalstva v jeseni življenja. Takšnih pesmi se torej obeta še več.
| Oboleli potrebuje obilo podpore »Ljudje, ki nas ne poznajo dobro, lahko mislijo, da smo leni in se zgolj pritožujemo,« na pogosto nerazumevanje okolice opozarja Lidija Vrtačnik, članica društva Trepetlika. »Zato mora bolnik zaupati vase, družina oziroma skrbnik pa se mora sprijazniti z realnostjo in živeti v danem trenutku z bolnikom po najboljših močeh. Za bolnika je zelo pomembno, da družina sprejme njegovo bolezen in omejitve, sicer bolnika vedno znova potiska v zanikanje težav. Ko partner postane skrbnik, se lahko odnos v spremenjenih okoliščinah hitro skrha, kar ni ugodno za razmerje, zlasti kadar partner ni poučen o tej vlogi.« |
Ne poznamo ne vzroka ne zdravila
»Glede na to, da se populacija stara, smo na pragu epidemije nevrodegenerativnih bolezni, kakršni sta alzheimerjeva in parkinsonova,« pojasnjuje nevrologinja doc. dr. Maja Trošt, dr. med., vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni Nevrološke klinike UKC Ljubljana. »Po svetu za parkinsonovo bolehata dva odstotka ljudi, starejših od 60 let. V Sloveniji ocenjujemo, da za parkinsonizmi (to je širši pojem, ki zajema še druge sindrome, kot so npr. multisistemska atrofija, progresivna supranuklearna paraliza, kortikobazalna degeneracija) boleha okoli pet tisoč ljudi.« Parkinsonova bolezen, ki jo s svetovnim dnem vsako leto zaznamujemo 11. aprila in ki nekoliko pogosteje prizadene moške, je nevrodegenerativno obolenje, ki ga povzroča propadanje nekaterih celic v možganih, predvsem tistih, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin. Ta omogoča pošiljanje sporočil v dele možganov za koordinacijo gibanja, pri izgubi celic pa ti deli možganov niso več sposobni normalno delovati. O parkinsonovi pa gotovo vsi vemo: podobno kot pri alzheimerjevi bolezni znanost še ni odkrila vzroka zanjo in je za zdaj neozdravljiva, res pa je, da si stroka vztrajno prizadeva za iskanje pomoči za obolele, pove doc. dr. Troštova: »Raziskovalci se zelo trudijo z iskanjem novih možnosti zdravljenja parkinsonove in na tržišču imamo skoraj vsako leto kaj novega za pomoč bolnikom.«
Medtem ko so bolnikom nekoč pomagali predvsem s kirurškimi posegi, so ti danes namenjeni samo za obolele v napredovali fazi, zlati standard pri obvladovanju parkinsonove bolezni pa je nenehno dovajanje antiparkinsonskega zdravila v telo: L-dopa, preprosto zdravilo, se v telesu spremeni v pogrešani dopamin. Obstaja še nekaj zdravil za blaženje simptomov, nobeno pa ni idealno in nobeno ne ponuja končne rešitve. Zdravljenje parkinsonove bolezni ostaja na ravni simptomatskega, torej le blaži posledice, a dokazano lahko številnim bolnikom izboljša kakovost življenja za vrsto let.
Motorične in nemotorične težave
Najpogostejši znaki (povzeto po knjigi Kako živeti s parkinsonovo boleznijo, ki so jo spisali strokovnjaki iz Centra za ekstrapiramidne bolezni) so tresenje roke ali noge, upočasnjeno in okornejše gibanje, mišična otrdelost ter motnja ravnotežja; bolnika tresenje sprva ne moti pretirano, saj se pojavlja le v mirovanju, težave se običajno začnejo le na eni strani telesa in se s časom razširijo na drugo. »Še preden so mi v 54. letu postavili diagnozo parkinsonova bolezen, so me že nekaj časa pestile težave, za katere pa takrat nisem vedela, da so to simptomi te težke bolezni. V postelji se nisem mogla normalno obračati, v desni roki sem izgubljala moč, zato sem težko uporabljala miško, težko sem pisala, začela me je boleti roka, nato sem začela podrsavati z desno nogo. Ponoči nisem mogla spati, v službo sem hodila utrujena in čedalje težje sem opravljala precej odgovorno delo,« nam zaupa Anica Lipar iz Trepetlike. A čeprav parkinsonova velja za ekstrapiramidno bolezen, ki prizadene predvsem gibanje in motoriko, jo zaznamujejo tudi nemotorične težave; pojavijo se lahko motnje govora in spremembe glasu, spanja in razpoloženja, halucinacije, nočne more, depresija, panični napadi, utrudljivost, preveliko nihanje krvnega tlaka, ki povzroča nestabilnost in vrtoglavico, motnje mokrenja in erekcije, prebavne motnje, pretirano potenje, slinjenje, težave z vohom, motnje višjih živčnih funkcij, ki prizadenejo predvsem spomin, počasnost v miselnih aktivnostih, težave pri načrtovanju in smiselnem izvajanju dejavnosti, pa vodijo v demenco. »Nekateri simptomi so vidni, ko se gibljemo med ljudmi, nekatere pa poznajo le partnerji znotraj naših domov in težko prenašajo naše sanje, nekateri med spanjem vpijemo, mahamo, pri osebni higieni smo počasni, nerodni pri oblačenju, nezainteresirani za dogajanje, nenadoma zaspimo ipd.,« še pojasni Liparjeva.
Mnogo obolelih, svojcev in skrbnikov v Sloveniji se združuje v društvu Trepetlika, kjer si člani pomagajo z najbolj bolečimi dejavniki bolezni, izgubo nadzora, nizko samopodobo, družbeno stigmo, osamljenostjo, strahom, jezo, negotovostjo, skupaj pa si prizadevajo tudi za napredek pri obravnavi tako hude bolezni: za zgodnejše postavljanje diagnoze, večjo dostopnost nevrološke stroke, ustreznejšo in specializirano oskrbo v domovih za ostarele in onemogle ter predvsem odprto sprejemanje družbe in veliko več razumevanja okolice. Denimo, ko oboleli nenadoma obstoji sredi prehoda za pešce, ne zmore pospraviti denarja v denarnico, ga oblije znoj, nejasno govori.
