Revmatična obolenja, ki se kažejo s kroničnimi bolečinami, utrujenostjo, okorelostjo in zmanjšano gibljivostjo sklepov, mišično maso, močjo in gostoto kosti, morda celo trajno invalidnostjo, lahko prizadenejo kogar koli in kadar koli, zato je pravočasno prepoznavanje bolezenskih znakov ključno za uspešno zdravljenje.
Cilj: stanje brez znakov bolezni
»Danes je zdravljenje revmatičnih bolezni vse bolj uspešno zaradi zgodnejšega diagnosticiranja ter hitrejšega in intenzivnejšega zdravljenja takoj na začetku bolezni. Cilj je jasen – želimo doseči stanje brez simptomov in znakov bolezni ali vsaj nizko aktivnost bolezni, ne pa zgolj lajšanje bolečin, predpisovanje pripomočkov ali kirurško zdravljenje uničenih sklepov,« je povedal prof. dr. Matija Tomšič, specialist revmatolog iz UKC Ljubljana. Revmatičnih obolenj je prek sto, najpogostejša bolezen iz skupine vnetnih revmatičnih bolezni pa je revmatoidni artritis, ki prizadene približno odstotek prebivalstva, mladostniški artritis neznanega vzroka oziroma juvenilni idiopatski artritis (JIA) pa je celo druga ali tretja najpogostejša kronična bolezen pri otrocih za atopijskim dermatitisom in astmo.
Ob letošnjem svetovnem dnevu revmatikov, ki ga zaznamujemo vsakega 12. oktobra, pri Društvu revmatikov Slovenije, ki letos praznuje 30-letnico delovanja, posvečajo pozornost predvsem otrokom in mladostnikom: na Pediatrični kliniki v Ljubljani vsako leto obravnavajo več kot štirideset novih bolnikov z juvenilnim idiopatskim artritisom, najpogostejšim revmatičnim obolenjem med otroci. Postavljanje diagnoze je pri najmlajših dolg proces, saj sta potrebna temeljit pregled sklepov in dolgoročno spremljanje; bolezen najpogosteje prizadene otroke med drugim in četrtim letom starosti ali med puberteto, pri odkrivanju pa je v zgodnjih letih težavno predvsem dejstvo, da majhen otrok ne zna točno pojasniti, kaj ga boli. Opazovanje sprememb razpoloženja je zato pomembna naloga za starše, med zunanjimi simptomi pa se pogosto pokažejo otečeni sklepi, denimo komolec, koleno, zapestje ali gleženj, največkrat zjutraj, preden se telo razgiba.
Bolezen je kronična
Za različnimi revmatskimi obolenji trenutno trpi okoli 230.000 ljudi, med njimi jih ima od 40.000 do 60.000 vnetni revmatizem. Mnogi se spopadajo s sklepnimi bolečinami, oteklinami, jutranjo okorelostjo, mogoči so tudi deformacije sklepov, hrbtenice, kožne spremembe, spremembe na sluznicah, mišična nemoč, slabo počutje, izguba teka, hujšanje, pri nekaterih boleznih so lahko prizadeti notranji organi, čutila, osrednje in periferno živčevje; pri nekaterih boleznih so težave izrazitejše zjutraj, pri drugih ponoči, lahko tudi po hujših naporih ali ob okužbah. Bolezen, ki je kronična in pogosto zahteva dolgotrajno zdravljenje, ne izbira – prizadene lahko mlade in starejše, moške in ženske, deklice in dečke. V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za sodobno zdravljenje revmatičnih bolezni.
Ključna je pravočasna diagnoza, in če je postavljena na zgodnji stopnji, so terapije v treh četrtinah primerov zelo učinkovite. Toda problematika čakalnih dob je prav pri revmatičnih obolenjih izjemno izrazita: v Sloveniji deluje le dvajset revmatologov, kar pomeni, da za 100.000 prebivalcev skrbi en specializiran zdravnik, v drugih evropskih državah pa je povprečje en zdravnik na 50.000 prebivalcev. To pomeni, da bi pri morebitnih težavah na obravnavo čakali približno eno leto, opozarja stroka, pri Evropski ligi za boj proti revmatizmu pa na podlagi številnih raziskav za bolnike z umirjeno ali nizko intenzivnostjo bolezni določajo kontrolo na vsake tri do šest mesecev, kar je v Sloveniji neizvedljivo, ravno tako je zelo težko vsak mesec pregledovati bolnike z visoko in zmerno aktivnostjo bolezni.
Mnogi bolezni niso kos
»Moji hčerki so diagnozo juvenilnega idiopatskega artritisa diagnosticirali pri letu in pol starosti. Tip revme, ki so jo določili, je sprva kazal na dolgoročno dober izid in imela sem upanje, da se stanje vendarle lahko umiri in bo to z odraščanjem izzvenelo,« je svojo zgodbo zaupala Katja, mama danes dvanajstletnice. »Je pa to seveda veliko breme, saj ko si seznanjen z diagnozo, si seznanjen tudi s tem, da vzrok za bolezen ni točno znan, da zdravila zdravijo le simptome, in ne vzroka, in da dolgoročno ne veš, kako se bo bolezen razvijala. Med hčerinim zdravljenjem sem ugotovila, da je v teh prvih trenutkih, ko izveš za diagnozo, zelo pomembno, da dobiš prave informacije o bolezni, da dobiš psihološko podporo pri partnerju, starših in da se lahko pogovoriš z nekom, ki že ima to izkušnjo. Vse to je meni tedaj manjkalo, in če se ozrem nazaj, bi stresnost situacije precej omililo, če bi imela ustrezno znanje in podporo.« To in pomoč je dobila pri Društvu revmatikov Slovenije, nadaljuje: »Tam so prepoznali potrebo in stisko staršev, ki potrebujejo dodatno okolje, da bodo lažje krmarili s to boleznijo skozi življenje. Danes je hčerka stara 12 let in zavedanje o bolezni je pri njej že stvarno prisotno. Zelo je pomembno, da se o tem doma odprto pogovarjamo, da prisluhnemo otroku, ko je v stiski, da prisluhnemo tudi sorojencem, saj tudi ti posredno živijo z boleznijo. Opažam tudi, da znajo biti otroci te starosti, ki so brez bolezni, precej agresivni v odnosu do drugačnosti. Nekateri to sicer sprejemajo z razumevanjem, nekateri pa pač menijo, da si hčerka le izmišljuje, da jo nekaj boli, da ji ne bi bilo treba v šolo in podobno. Vendar otrokom ni za zameriti, če niso v pomoč bolnemu vrstniku, mi, starši, moramo otrokom privzgojiti vrednote, ki so kaj več kot le izpolnjevanje želja po materialnih dobrinah. Verjamem, da vsaka bolezen dodatno obremeni odnose v družini, so pa zrelost, notranja moč in zmožnost obeh staršev ob tako težki kronični bolezni bistvene, da se ohrani in vzdržuje sožitje v dobrobit bolnega otroka, bratov in sester ter seveda tudi staršev. Pogosto se tudi zgodi, da nekateri ljudje takšnemu stanju niso kos in se želijo od te bolezni in ljudi distancirati. Družine zato potrebujemo pomoč zdravnikov pediatrov, revmatologov, psihologov in ne nazadnje društev, v okviru katerih se družimo in vemo, da v bolezni nismo sami.«
