V Sloveniji redke vrste raka zavzemajo 23 odstotkov vseh novoodkritih bolezni, kar pomeni, da zboli okoli 2400 ljudi na leto. Na splošno imajo ti bolniki slabše preživetje kot tisti s pogostejšo obliko. Za optimalno obravnavo morajo biti vsi z redko obliko raka napoteni v terciarno ustanovo, v kateri imajo največ izkušenj z njihovim zdravljenjem, smo slišali na dnevih internistične onkologije. Tudi to, da so redke oblike raka pomemben izziv za onkologe. »Pomembno je, da so obravnavani v ustanovi, ki ima z njimi največ izkušenj. Za pridobivanje teh pa je nujno, da se informacije zbirajo v kliničnih registrih, ki so najboljše izhodišče za klinične raziskave. Novo upanje za ljudi, ki zbolijo za redko obliko raka, so nove diagnostične možnosti in odkritje novih, predvsem tarčnih zdravil ter imunoterapija,« pravijo na onkološkem inštitutu.
186 vrst raka se uvršča med redke.
V Sloveniji je petletno preživetje bolnikov z redko obliko raka 47-odstotno, kar je na ravni evropskega povprečja, a je slabše od preživetja v državah severne Evrope. Je pa v Sloveniji med vsemi evropskimi državami najmanjša razlika med redkimi in pogostimi oblikami raka (znaša 65 odstotkov). To lahko pomeni tudi manjšo neenakost v obravnavi bolnikov.
Med redke oblike rake se uvršča 186 vrst, to so rak ščitnice, gastrointestinalni stromalni tumorji (GIST), timični rak, najpogostejši maligni tumor v spodnjem medpljučju. Med redke spadajo tudi rak biliarnega trakta, rak penisa oziroma penilni karcinom in nekatere oblike nemelanomskih kožnih rakov, bazalnocelični karcinom (BCC) in ploščatocelični karcinom (SCC), tudi rak merklovih celic.
Med redke uvrščajo vse tiste oblike, pri katerih je stopnja pojavnosti manjša od 6 na 100.000 prebivalcev na leto. Med njimi je vsaj 30 odstotkov takih, ki so izjemno redki, to pomeni, da zboli eden na 100.000 prebivalcev na leto. Mednje spada več kot 150 redkih oblik raka.
