»Pri dvajsetih, v času študija, sem se srečala s prvo težavo. Imela sem bolečine v desnem kolenu, ki so se iz dneva v dan stopnjevale, in začela sem šepati. Bilo mi je jasno, da moram k zdravnici, ki me je nemudoma napotila v Maribor na nevrološki oddelek. Čez nekaj mesecev sem imela težave z vidom. Pri pogledu na levo sem videla dvojno sliko. Tedaj so mi povedali, da imam multiplo sklerozo,« pripoveduje Katja Bezjak in doda, da je bilo spoznanje, da je zbolela za še vedno neozdravljivo boleznijo, precej hudo. Bila je prestrašena, solz ni manjkalo, pripoveduje. »Takrat me je na domu obiskovala medicinska sestra in svetovala, kako naj živim s to boleznijo, s čim naj se ukvarjam. Povedala mi je za združenje multiple skleroze in mi svetovala, naj se včlanim. Sprva nisem hotela nič vedeti, nikogar nisem hotela videti ne slišati. Potrebovala sem dobrih pet let, da sem se sprijaznila, da sem resno zbolela, in zdaj sem že več let članica Združenja multiple skleroze Slovenije.« Pravi, da ji druženje z obolelimi z enako boleznijo pomaga, saj si izmenjujejo izkušnje, izvedo kaj koristnega in si med seboj pomagajo, da lažje živijo in se spopadajo z vsakodnevnimi težavami, ki jih multipla skleroza lahko prinaša.
Takojšnje zdravljenje in odločitev za otroka
Multiplo sklerozo vedno najprej zdravijo z zdravili prvega reda, a je pri hujšem poteku, ki se kaže v obliki zagonov in slabšanju stanja, nujno zdravljenje z zdravili drugega reda, ki je učinkovitejše in pripomore k počasnejšemu napredovanju bolezni.
 |
| Katja Bezjak. |
Tudi Katja se je takoj začela zdraviti s terapijo prvega reda, ki ji je dobro služila dobra štiri leta. »Vsak ponedeljek, sredo in petek sem morala dobiti injekcijo. To mi je bilo vedno neprijetno, še danes ne maram igel. Najprej me je pikala sestra, nato partner. Le redko sem si injekcijo dala sama. To je bilo res grozno obdobje zame.«
Po štirih letih sta se s partnerjem odločila za otroka in Katja je prekinila terapijo ter nosečnost in porod preživela brez večjih težav. »Dva meseca po porodu so se začele resne težave. Zameglil se mi je vid. Bilo je tako hudo, da nisem mogla brati, gledati televizije, voziti avtomobila, trpel je študij. Še ljudi, ki sem jih dobro poznala, nisem več mogla prepoznati. Življenje s takim vidom je bilo obupno. Ni mi težko priznati, da sem razmišljala celo o samomoru,« hud zagon bolezni opisuje Katja. Spet je bila na terapiji, ki sprva ni prinašala uspeha. Po enem letu so ji spremenili zdravljenje, ki je kmalu prineslo olajšanje.
Rešitev v tableti fingolimod
»Pikanje se je z uvedbo nove terapije skrčilo, kar me je zelo razveselilo. Enkrat na mesec sem morala v bolnišnico na infuzijo. V tem času, ko se mi je vid izboljšal, sem končala študij matematike in tehnike, uspešno diplomirala in začela pripravništvo na domači osnovni šoli. Na šoli ni bilo zapletov, ko sem zaradi terapije manjkala pri pouku. Z njo sem se družila dve leti. Nato so mi jo umaknili zaradi možnih zapletov,« pripoveduje Katja, ki je pred dobrim letom in pol končno dobila terapijo, pri kateri ni več pikanja, temveč enkrat na dan vzame tableto.
Slovenskim bolnikom je že dobri dve leti kot zdravilo drugega reda na voljo fingolimod, tableta, ki se vzame vsak dan. Z njo zdravijo ljudi, ki imajo aktivni potek bolezni, kar se klinično izraža v zagonih bolezni, in zdravljenje z zdravili prvega reda (interferoni beta ali glatiramer acetatom) ni dovolj učinkovito. Terapija s fingolimodom je tudi edina, ki je učinkovita po vseh štirih poglavitnih merilih aktivnosti multiple skleroze: zmanjševanje pogostnosti zagonov, števila novih lezij, vidnih na MR-posnetku možganov, krčenja možganov in napredovanja invalidnosti.
Pri nas se je s fingolimodom doslej zdravilo 68 bolnikov, ena od teh je Katja Bezjak, zdravljenje so prekinili pri 12 bolnikih predvsem zaradi neželenih učinkov in načrtovanja nosečnosti, pravi specialistka nevrologinja dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., s Centra za multiplo sklerozo na nevrološki kliniki v Ljubljani. »Zdravljenje s fingolimodom ocenjujemo kot uspešno, saj se zmanjšata število zagonov bolezni in tveganje za napredovanje. Naše izkušnje kažejo, da se je število zagonov zmanjšalo, bolniki so imeli v letu pred začetkom zdravljenja z fingolimodom 1,2 zagona na leto, ob zdravljenju pa 0,4 oziroma kar 43 bolnikov je bilo brez zagona bolezni.«
Dobre izkušnje
Najpogostejši neželeni učinki terapije so glavobol, povečano tveganje za okužbe zgornjih dihal, laboratorijske spremembe krvi: padec limfocitov, dvig jetrnih encimov. Pri nekaterih bolnikih naraste krvni tlak. Sprememb v makuli pri naših bolnikih nismo opažali, pravi dr. Alenka Horvat Ledinek in dodaja: »Po naših izkušnjah lahko zaključimo, da ni povečanja neželenih učinkov v primerjavi z rezultati raziskav FREEDOMS in TRANSFORM in da resnih zapletov pri uvajanju zdravljenja ni bilo. Ocenjujem, da so bolniki zadovoljni, saj je zdravilo učinkovito, z obvladljivimi neželenimi učinki in prijaznim načinom jemanja enkrat na dan.« Horvat Ledinkova pravi, da velika večina zdravljenje s fingolimodom zelo dobro ali vsaj dobro prenaša. »Naše klinične izkušnje so prav tako dobre, saj smo s prihodom fingolimoda dobili novo zdravilo, ki uspešno zavre proces in je prijazno do bolnika tudi glede načina jemanja. Po dveh letih lahko rečemo, da resnih zapletov ni bilo in da je faza uvajanja zdravila pri veliki večini minila brez zapletov.«
Ena od bolnic, ki je zdravljenje s fingolimodom dobro sprejela in je z njim zadovoljna, je tudi Bezjakova: »Zdaj sem že leto in pol na tableti fingolimod. Sem zelo zadovoljna, ker ni več nobenega pikanja. Obiski bolnišnice so se zmanjšali, na vsakega pol leta imam kontrolo.« S terapijo s fingolimodom je Katja postala tudi članica programa Extracare, kjer imajo bolniki možnost brezplačnega SMS-opomnika za redno jemanje zdravila. »Opomnik je res koristna stvar. Ker bolezen trenutno pri meni miruje, se ne oglaša in je stabilna, dokazuje, da fingolimod dobro opravlja svoje delo. «
Želi si le zaposlitve
Katja, 30-letnica in mati hčerke, ki bo jeseni postala prvošolka, pravi, da ji je terapija s tableto prinesla bolj normalno življenje, želi pa si zaposlitve. »Bolezen za zdaj miruje, kar me zelo veseli. Tudi glede zaposlitve bi bilo zdaj lažje, vendar se žal zaradi razmer v državi nikakor ne morem zaposliti. Za delo sem sposobna. Morda še celo bolj od koga, ki je popolnoma zdrav. Veliko let je preteklo, da sem se sprijaznila s tem, da imam neozdravljivo bolezen. Zahvaliti se moram partnerju, ki me poskuša razumeti in podpirati pri vsem, kar počnem, da si olajšam življenje.« Katja Bezjak prosti čas namenja inštruiranju in prostovoljnemu delu v preventivnem programu v podporo otroku, mladostniku in družini, ki se izvaja s Centrom za socialno delo Ptuj in društvom Ars Vitae. »Vesela sem, da se počutim dobro, da lahko sama skrbim zase, za bližnje in da nimam resnejših težav. Rada pomagam drugim. To me drži pokonci in izpopolnjuje.«
