Bolezen prizadene človekov um in osebnost; je napredujoča in za zdaj neozdravljiva, jo pa lahko z učinkovitim zdravljenjem nadzorujemo. Težava je pomanjkanje strokovnjakov, nevrologov specialistov, zato so čakalne dobe absolutno predolge, pravi predsednica društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar, s katero smo se pogovarjali ob prihajajočem svetovnem dnevu parkinsonove bolezni.
Parkinsonova bolezen je nevrodegenerativna bolezen, vzrok zanjo je propadanje predvsem tistih živčnih celic v možganih, ki skrbijo za normalno gibanje telesa. Te celice so v črnem jedru možganskega debla in proizvajajo živčni prenašalec dopamin, ki je ključnega pomena za normalno gibanje telesa in pomaga pri številnih drugih možganskih dejavnostih. Se pa bolezen, pravijo strokovnjaki, verjetno začne že veliko prej, preden posameznik lahko opazi in prepozna prve znake bolezni, kot sta tresenje ali odrevenelost ene roke. Glavni znaki, najbolj značilni in na podlagi katerih lahko postavijo diagnozo, so tresavica (tremor), togost (rigidnost), upad števila spontanih gibov in nestabilnost oziroma prizadetost ravnotežja. Bolezen spremljajo še nekateri drugi znaki, ki so zelo pogosti: kronično zaprtje oziroma gastrointestinalne bolezni, kot so gastritis, zgaga, razjeda želodca ali dvanajstnika, anksioznost, depresija, demenca, paranoja, motnje spanja, težave pri uriniranju, tudi inkontinenca. Spremljajo jo tudi mastna koža na čelu in okoli nosu, pretirano ali nezadostno znojenje in upočasnjeno razmišljanje.
Bolezen se s hitrim in učinkovitim zdravljenjem lahko nadzoruje, ni pa ozdravljiva in spremlja človeka vse življenje. Bolnikom so v veliko pomoč senzibilizirana javnost oziroma društva, ki jim omogočajo, da se ne počutijo izolirane. Pri nas bolnike in njihove svojce združuje društvo Trepetlika, ki že 26 let deluje na Šišenski cesti 23 v Ljubljani, tam se srečujejo in izvajajo dejavnosti v manjših skupinah. »Trenutno se bojimo, da bo Mestna občina Ljubljana prostore prodala, in upamo, da nam bo v tem primeru zagotovila podobne na ustrezni lokaciji,« pravi predsednica društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Cvetka Pavlina Likar in dodaja, da dejavnosti društva izvajajo na sedežu v Ljubljani in na enotah v Novi Gorici, Celju, Mariboru, Novem mestu ter Kranju, kjer se srečujejo v zdraviliščih, začasno najetih prostorih ali prostorih zdravstvenih organizacij in društev upokojencev.
Predolge čakalne dobe
Parkinsonova bolezen je pri nas v porastu, pravi Pavlina Likarjeva. »V Sloveniji naj bi bilo po podatkih ZZZS kar devet tisoč bolnikov. V društvo je včlanjenih 850 bolnikov in njihovih svojcev. V društvu se močno trudimo, da bolnike, skrbnike in splošno javnost seznanjamo o bolezni, saj je statistično močno v porastu.«
Pri nas so bolnikom na voljo vsi trenutno uveljavljeni načini zdravljenja, a je to bolj malo v uteho, saj ima država mačehovski posluh za potrebe teh bolnikov, pravi sogovornica: »Res so jim pri nas na voljo vsi trenutno uveljavljeni načini zdravljenja, a kaj to pomaga, če bolniki do specialista nevrologa čakajo tako dolgo. Za njihove potrebe so na voljo le štirje specialisti nevrologi, tako da so čakalne dobe na specialistični pregled za bolnike v napredovali fazi občutno predolge, tudi do dve leti.«
Druga težava bolnikov s parkinsonovo boleznijo je, da niso upravičeni do rehabilitacijskih terapij, ki dokazano pomagajo pri zaviranju napredovanja bolezni in izboljšujejo kakovost življenja, je kritična predsednica društva. »V društvu se na vse mogoče načine trudimo pomagati bolnikom in njihovim skrbnikom pri spopadanju s temi zdravstvenimi izzivi, a kot se pogosto zgodi, je težava financiranje. Vse terapije so plačljive, razpisov in donatorjev pa premalo glede na potrebe naših članov.«
Glavna naloga društva je, poleg druženja ljudi s podobnimi težavami, izobraževanje bolnikov in svojcev, predvsem seznanjanje z novostmi pri zdravljenju ter načini lajšanja različnih težav, pravi Pavlina Likarjeva. Zato društvo organizira številne programe, v katerih sodelujejo s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave bolezni. »Programe izvajamo na državni in lokalni ravni. Posebej uspešen projekt, ki bo letos že dvajsetič, je večdnevni tabor v Izoli, ki ga vodi specializirana medicinska sestra za parkinsonizem Lidija Ocepek. Tabor organiziramo dvakrat na leto in tako neposredno o bolezni izobrazimo približno 140 bolnikov in njihovih svojcev,« pravi sogovornica.
Letos se bo tabor začel prav 11. aprila, na svetovni dan bolnikov s parkinsonovo boleznijo, ta dan pa so že obeležili v tednu možganov s predavanjem Možgani in spomin. »O problematiki bolezni bomo seznanili tudi del naših poslancev in čakamo na odgovor, da nas sprejmejo v državnem zboru, kjer jim bodo bolniki in svojci predstavili svoje težave,« o dodatnih dejavnostih ob dnevu bolnikov pove predsednica in doda, da se trenutno delovna skupina v sklopu društva zelo trudi, da bi prepričala odgovorne na ministrstvu za zdravje in organe, ki odločajo v sklopu tega, ter ZZZS, da bolnikom zagotovijo financiranje obnovitvene rehabilitacije ter zadostno število specialistov nevrologov za zdravljenje parkinsonove bolezni.
Pogosta depresija
Ker je depresija pogosta spremljevalka bolnikov s parkinsonovo boleznijo, v društvu več pozornosti namenjajo tudi tej tematiki. »Lani smo začeli s programom premagovanja depresije med bolniki s parkinsonovo boleznijo, ki je vključeval tudi petdnevno druženje v zdravilišču Topolšica. Program, ki je obsegal različne telesne dejavnosti in predavanja o tej pogosti težavi bolnikov, so bolniki ter njihovi svojci in skrbniki zelo dobro sprejeli,« pravi sogovornica, zato se trudijo, da bi takšnih in podobnih programov organizirali še več in predvsem, da bi zanje dobili tudi več sredstev.
»Letos bomo izvajali programe, ki nam jih delno financira Fiho in vključujejo delovanje dnevnih centrov, fizioterapijo, hidroterapijo, prehrano, tabore in izobraževanja za naše člane. Ministrstvo za zdravje nam delno sofinancira program pomoči pri duševnem zdravju bolnikov in skrbnikov. Dejavnosti izvajamo tudi s pomočjo sponzorjev, prostovoljnih prispevkov in članarino,« o pomoči pri sofinanciranju programov spregovori predsednica društva. Hkrati pa društvo Trepetlika v imenu bolnikov, svojcev, prijateljev in skrbnikov tudi stalno opozarja na trenutno kritično stanje obravnave bolnikov na področju zdravljenja bolezni pri nas. »Člani društva smo posebej motivirani, da dosežemo zastavljene cilje, saj prek mednarodnega sodelovanja ugotavljamo, da je mogoče z ustrezno obravnavo in zdravljenjem bolnikov v znatni meri izboljšati njihovo zdravstveno stanje in jim omogočiti zelo normalno in lepo življenje,« pravi Cvetka Pavlina Likar.
