Ko se starši srečajo z diagnozo, so jezni, nesrečni in razočarani, sprašujejo se, kaj so naredili narobe in kaj vse čaka njihovega otroka, pripoveduje Iztok Suhadolnik, direktor Sončka – Zveze društev za cerebralno paralizo Slovenije. Težave ljudi z različnimi oviranostmi in skrbi njihovih bližnjih dobro pozna, saj je tudi sam oče zdaj že 23-letne težje telesno in duševno prizadete hčerke, poleg tega je na Sončku zaposlenih kar nekaj staršev invalidnih otrok in odraslih z invalidnostjo. »Pomembno je, da se starši, ki se jim rodi otrok s cerebralno paralizo ali drugo razvojno motnjo, ne zaprejo med štiri stene in ne iščejo krivcev za nastalo situacijo, ampak čim prej najdejo oporo društev in drugih družin, ki jim lahko pomagajo z informacijami, izkušnjami in napotki o terapijah in drugih dejavnostih za boljši otrokov razvoj. Za njegovo socializacijo pa je nujno ne samo druženje s sorodniki in člani društev, ampak z vsemi ljudmi.« Vsak otrok, ki se rodi s cerebralno paralizo ali se ta izrazi oziroma nastane pozneje (npr. zaradi poškodb, epilepsije, zapletov pri cepljenju), odrašča drugače, za vse pa je značilno, da »ne morejo razviti enakih sposobnosti in funkcij kot zdravi, prav tako pa tudi, da več pridobijo in se zato lažje spoprijemajo z vsakodnevnimi izzivi, če se z njimi čim več ukvarjamo«.
Zaradi propadlih ali okvarjenih živčnih celic (nevronov) v možganih ima lahko otrok težave pri hoji, gibih rok in telesa, motnje vida, sluha in govora. Medicina ne pozna načina ali zdravila, s katerim bi te celice pozdravila ali nadomestila, na voljo pa je nekaj metod, s katerimi ga je mogoče dobro usposobiti za življenje. Pomembno je, pravi sogovornik, da po navodilih strokovnjakov čim prej začnemo usposabljati svojega otroka. »Nekateri starši so prepričani, da je mogoče cerebralno paralizo odpraviti ali pozdraviti z dodatnimi terapijami, kar pa ne drži. S terapijami in drugimi dejavnostmi lahko le izboljšamo, olajšamo življenje. Dobrodošlo je torej vse, s čimer bo zmogel več, se znal morda sam obleči, umiti, jesti in podobno, kar bo pripomoglo k večji samostojnosti, ko bo starejši. Pri hudih poškodbah možganov pa ne koristi nobena terapija.«
Brez panike! Morda se sliši nenavadno, da vam priporočamo sprostitev v času, ko ste popolnoma zbegani in zaskrbljeni. Vendar je za otroka in vso družino najbolje, da se poskušate sprostiti in se brez panike spoprijeti s težavami, na Sončku svetujejo staršem otrok s cerebralno paralizo. »Z njim ravnajte kot z drugimi otroki; res potrebuje pomoč, vendar jo na tak ali drugačen način potrebuje vsak član družine. Poiščite družbo staršev, ki so v enaki situaciji, in poslušajte otrokovega zdravnika ter fizioterapevta. Ne iščite brezglavo čudežnih rešitev in ne begajte od enega strokovnjaka do drugega. Sprijaznite se z dejstvi in se pogumno lotite tega, kar morate storiti. Razveselite se vsakega napredka in živite čim bolj normalno in srečno.« |
Nočejo biti posebni
Predvsem zadnjih nekaj let razna društva in posamezniki zbirajo sredstva za plačljive terapije, tudi v tujini, za posamezne otroke s cerebralno paralizo, kar se nam po eni strani ne zdi pošteno do vseh tistih, ki te možnosti ne dobijo, po drugi pa je vprašanje, koliko so te terapije res učinkovite, opozarja Suhadolnik in dodaja, da stroka pogosto ustvarja umetne potrebe, ki za otroka niso življenjskega pomena. »Na zvezi se zavzemamo za izvajanje programov za vse, nikoli za posameznika. Otroke z oviranostjo se zaradi zbiranja sredstev pogosto medijsko izpostavlja, kar je zloraba. Seveda bi starši za otroka naredili vse, a vedeti morajo, da z dodatnimi ali novimi terapijami cerebralne paralize, ki ni bolezen, ampak stanje, ne bodo pozdravili, ker to ni mogoče. Čudežev ni. Tako pač je in to je treba sprejeti. Pomembno pa je, da vsi skupaj tem otrokom zagotavljamo okolje, ki jih bo sprejelo takšne, kot so, in jih vse po vrsti ne odrivamo v zavode ali posebne šole. Z zaposlenimi v vrtcih imamo dobre izkušnje, težava so starši, ki jih skrbi za varnost in razvoj njihovih zdravih otrok. Ob tem človek ostane brez besed. S šolami nismo tako zadovoljni, čeprav v zadnjih 15 letih opažamo napredek. Želimo si, da bi znotraj običajnih šol imeli programe z nižjimi izobrazbenimi standardi in za gibalno ovirane. Če je bilo mogoče v zadnjih letih vključiti v običajne osnovne šole gibalno ovirane otroke, bi lahko tudi za tiste, ki intelektualno ne zmorejo rednega programa teh šol, odprli oddelke z nižjim izobrazbenim standardom ali pa bi jih vključili v običajne razrede in jim prilagodili šolski program, kot so naredili na OŠ Ivana Cankarja Vrhnika. Vsi šoloobvezni otroci bi tako hodili v isto osnovno šolo. Res pa je, da nekateri starši oviranih otrok mislijo, da je za njih primerna izključno posebna šola oziroma zavod, k čemur jih usmerjajo strokovnjaki. Značilno za mnoge starše, zlasti mame, je tudi, da se razdajajo in žrtvujejo, za sorojence, partnerja in njih same pa zmanjka časa. Tudi gibalno ali drugače oviranega je treba čim bolj usposobiti za kolikor toliko samostojno življenje. Odrasla oseba z oviranostjo naj tako kot njegovi zdravi vrstniki živi samostojno, če je treba, s pomočjo negovalca pomočnika. Vsi, vključno z mediji, lahko torej največ naredimo, če se zavzemamo za vključevanje oviranih otrok in odraslih v običajno življenje. Le tako bomo lahko živeli drug z drugim.«
Zakon o zgodnji obravnavi Zveza Sonček je aprila pripravila vikend šolo za starše predšolskih otrok s cerebralno paralizo in drugimi težavami v zgodnjem razvoju, ki se je je udeležilo 15 družin in nekaj strokovnjakov. »Ponovno smo ugotovili, da nujno potrebujemo zakon o zgodnji obravnavi, saj brez njega otrokom ne moremo zagotoviti enakega dostopa do obravnav. Posledica tega je, da številni starši iščejo dodatne terapevtske obravnave, velikokrat tudi samoplačniško in pogosto brez dovolj kritične presoje ponudbe, ki žal vedno ne podpira sprejemanja realnega stanja otroka,« je povedala Marija Božič, ki na Sončku skrbi za izobraževanje in svetovanje. |
