Petra Greiner je fizioterapevtka in mama treh otrok, med katerimi je ena od dveh deklic, Sofia, nekaj prav posebnega. Zaradi matematične napake v genih se je rodila z dodatnim kromosomom 13. Ima redko gensko motnjo, trisomijo 13, za katero je značilno, da ima 13. kromosom namesto dveh kopij tri. Zdravniki so ji tolikokrat povedali, da bo Sofia umrla, da je tudi sama začela verjeti v to in je samo še čakala, kdaj se bo zgodilo. A odločila se je, da bo hčerkico sprejela, kakršna je, in hkrati še ustanovila Zavod 13, ki kot neprofitna organizacija ozavešča o drugačnosti in nudi pomoč staršem posebnih otrok. Sofia je danes stara tri leta in pol.
Na posebne otroke je opozorila tudi z razstavama Poglej me in Nedotakljivi, s katerima je pokazala na telesno drugačnost in posameznikovo sposobnost uspeha, ne oziraje se na to, kakšno telo mu je namenjeno. Javnosti je z dokumentarcem Sofia 13 odprla vrata tudi v svoje življenje in pokazala, da taka izkušnja ni nepremagljiva. O tem je pred dnevi spregovorila še na konferenci revije L&Z, kjer je na temo »Biti mama« naredila vtis na marsikatero žensko, ne zgolj na mame.
Kaj nudi vaša organizacija?
Organizacija primarno nudi pomoč materam, tisto, česar jaz nisem imela, a sem si želela. Ne moremo spremeniti dejstva, da se je ta otrok rodil, če pa lahko pomagamo mami, je veliko lažje.
Ali k vam lahko pride vsaka mama?
Ja, ne glede na diagnozo. Zanimivo se mi zdi, da k nam prihajajo tudi bodoče mame, v času nosečnosti, ki že vedo, da ima otrok downov sindrom. Ravno pred kratkim me je obiskala nosečnica, ki nosi fantka, ki ima prav tako trisomijo 13 in se je odločila, da bo sprejela tega otroka, da se ne bo odločila za splav. Mislim, da je prav, da dobi možnost, da vidi eno in drugo plat. Zdi se mi ključno, da se podpre mamo, celotno družino, saj je tako lažje sprejeti tega otroka in živeti z njim.
Nudite pomoč tudi mamam z otroki, katerih bolezni so ozdravljive?
Seveda, k nam prihajajo tudi mame prezgodaj rojenih otrok. Za te sicer obstaja tudi društvo, a se mi zdi, da je v praksi še vedno premalo pomoči. Imamo kup strokovnjakov, vsaka porodnišnica ima psihologa, a kje so na samem začetku? Kasneje vsi poiščemo ključne psihologe, ki so specializirani za določene bolezni, ampak na začetku ni tako pomembno, kaj je z otrokom, tebe zmede že to, da ni tako, kot si si zamislil.
Ali se na vas obrnejo mame, o katerih beremo v medijih, in prosijo za finančno pomoč za svojega otroka?
Jaz na vsa ta dogajanja gledam kritično, čeprav tudi sama darujem za te otroke. Zdi se mi ključno, da to uredimo sistemsko in ne samo za enega otroka. Tudi pri dobrodelnih koncertih se mi zdi, da je v ospredju sporočilo: »Moj otrok naj se smili drugim ljudem.« Ravno zato smo mi finančno neuspešni, ker se ne želimo smiliti nikomur. Mi želimo prikazati tisto, kar je lepega v na videz nesrečnem življenju, ker sem takega otroka rodila.
Kakšna je bila vaša prva reakcija, ko ste izvedeli, da se je Sofia rodila s trisomijo 13?
Joj ... Zamajala so se mi tla pod nogami. Edino, kar sem si zapomnila, je bilo to, da bo zelo hitro umrla. Postavljala sem si klasična vprašanja: »Zakaj jaz? Sem kaj kriva, da se mi je rodil tak otrok? To je pomota, jaz tega nisem načrtovala, nekaj je šlo hudo narobe.« A ko enkrat prideš do sprejetja, da imaš pač takega otroka, da ni nič narobe, da ga imamo vsi radi, sem spoznala, da sem ponosna mama takega otroka. Nekatere dajejo vtis, da so uboge. Je pa res, ko pelješ otroka na sprehod in vidiš druge, srečne mame, si pa nevoščljiv, čisto iskreno. Ampak ravno zaradi tega sem zasnovala razstavo in se vprašala, kaj dobrega lahko izluščim iz tega?
Kakšno bolezen pravzaprav ima Sofia?
Podobno kot downov sindrom, le da otroci s trisomijo 13 ne živijo dolgo, ker je toliko napak. Že ko se rodijo, imajo težave z notranjimi organi, zato po navadi umrejo v res kratkem času. Otroci z downovim sindromom niso tako prizadeti, tako še najlažje razložim. Sofia ima dve luknjici v srčku, a ona sploh nima težav s srcem, kar je smešno.
Se vam zdi Sofijina zgodba primerna za film?
Ja, saj se mi zdi, da je Sofia včasih kar malce porogljiva glede svojega življenja do zdravnikov. In to mi je zelo všeč. Ti otroci so za zdravnike in vse nas dokaz, da medicina ni vsemogočna. Taki otroci se bodo rojevali še naprej, kljub ultrazvokom.
