V Društvu za KVČB si prizadevajo, da bi ljudje bolje poznali znake bolezni, saj zgodnje odkritje lahko prepreči poznejše zaplete, pa tudi, da bi bili bolj razumevajoči do obolelih. Ta bolezen namreč poslabša kakovost življenja na vseh področjih in zahteva veliko prilagoditev življenjskega sloga. S številnimi akcijami želijo tudi strokovno javnost, zlasti splošne zdravnike, pozvati k hitrejšemu prepoznavanju bolezni. Tako so v minulih dneh že pripravili poučne in zanimive predstave uličnega gledališča – lahko si jih ogledate še danes v Mariboru (Grajski trg ob 12.30) in jutri (če bo vreme dopuščalo) v Ljubljani (Mesarski most ob 10.30 in ob 12.30). Na KVČB oziroma na dan, ko jo zaznamujemo po vsem svetu, opozarjajo tudi silhuete v velikosti človeka, ki so jih namestili na bolj obiskanih prostorih in prireditvah. Predstavljajo različne vloge oziroma poklice (npr. medicinska sestra), ki so ravno tisti hip odsotni zaradi odhoda na stranišče. Prizadevajo si tudi za lažje vključevanje ljudi s KVČB v socialno okolje, zato od leta 2009 izvajajo projekt Naj javno stranišče. Akcija bo potekala tudi letos in bo končana 19. novembra na svetovni dan stranišč, ki ga zaznamujemo po vsem svetu.
Evropska zveza društev za crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA), katere član je tudi slovensko Društvo za KVČB, je v torek v Evropskem parlamentu pripravila srečanje s poslanci, na katerem so govorili o nujnosti izboljšanja pravic ljudi s KVČB, predvsem dostopa do kakovostne nege, in o izkoreninjenju diskriminacije, s katero se oboleli vsak dan soočajo. Rezultati evropske študije IMPACT, ki jih je nedavno objavila EFCCA, so namreč skrb vzbujajoči. Raziskava, v kateri so ugotavljali, kako KVČB vpliva na življenje obolelega (pri čemer niso upoštevali le zdravstvenega vidika, ampak tudi splošno kakovost življenja, izobraževanje, zaposljivost in odnose med ljudmi), razkriva, da je stanje slabo. Potrdila je, da je vpliv bolezni na kakovost življenja izjemno velik (predvsem med zagoni vnetja oziroma ponovnimi izbruhi, ko jih pestijo krvavitve v črevesu, krči in bolečine v trebuhu, utrujenost, izčrpanost, nujno odvajanje blata in driska). Zaradi tega imajo oboleli težave tudi pri izobraževanju, delu, zaposlitvi in karieri ter v zasebnem življenju.
| Za kakovost življenja bolnikov Poslanstvo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen je izboljšati kakovost življenja bolnikov, zato med drugim organizirajo šolo za KVČB in obolelim pomagajo pri zagotavljanju socialne varnosti. Oboleli imajo namreč slabšo samopodobo, zaradi česar se pogosteje pojavi depresija, kar vpliva tudi na poklicno področje. Podatki kažejo, da je nezaposlenih okoli 40 odstotkov ljudi s crohnovo boleznijo. Pogosto se pridružijo težave v partnerskih odnosih in drugih socialnih stikih, kar lahko vodi v osamljenost in družbeno izoliranost. |
Porast obolevanja med otroki
Kronična vnetna črevesna bolezen povzroča vnetje črevesa ali celotne prebavne cevi. Zanjo so značilni zagoni vnetja in različno dolga obdobja mirovanja. Večina ljudi s to boleznijo ob ustreznem zdravljenju živi normalno. KVČB je skupno ime za dve bolezni s podobnimi značilnostmi: za ulcerozni kolitis, pri katerem vnetje prizadene le vrhnjo plast debelega črevesa, in za crohnovo bolezen, ki se pojavi v katerem koli delu prebavne cevi, vnetje pa lahko zajame vse plasti črevesne stene, mezenterij in bezgavke ob črevesu, pojasnjujejo na društvu. KVČB se lahko pojavi kadar koli, najpogosteje pa med 15. in 35. letom, pojavnost narašča tudi pri otrocih. Moške in ženske prizadene v enaki meri. Razširjena je po vsem svetu, a najpogostejša je v razvitih državah. Vzrok bolezni ni povsem pojasnjen. Pomembno vlogo pri njenem nastanku in razvoju imajo genetski, imunski in okoljski dejavniki, med njimi tudi kajenje, zdravila proti bolečinam in dolgotrajni stres. Strokovnjaki domnevajo, da se imunski sistem človeka z genetsko nagnjenostjo h KVČB čezmerno odzove na normalne bakterije v črevesju.
Znaki bolezni so bolečine in krči v predelu trebuha, pogostejša ali dolgotrajna izčrpanost in utrujenost, pogosto odvajanje mehkega blata s primesjo sluzi ali krvi in neželeno hujšanje oziroma izguba telesne teže. Pri otrocih in mladostnikih je pogost zaostanek v rasti in pubertetnem razvoju. Drugi znaki KVČB so lahko še povišana temperatura, nočno znojenje, bolečine v sklepih in kosteh, pomanjkanje teka, otekline sklepov, slabokrvnost in osteoporoza. Velikega pomena, poudarjajo v društvu, je hitra in pravilna prepoznava bolezni, saj se nezdravljena ali neustrezno zdravljena lahko razvije v hudo poslabšanje in resne zaplete. Hitro diagnosticiranje je še zlasti pomembno pri crohnovi bolezni. Na voljo so štiri skupine zdravil, operativni poseg pa je izhod v sili, saj pogosto vodi v invalidnost. Odstranitev debelega črevesa pri ulceroznem kolitisu včasih pomeni popolno ozdravitev, pri crohnovi bolezni pa zaradi drugačne narave bolezni žal ni tako. Ta se namreč lahko pojavi na katerem koli delu prebavne cevi, in če odstranijo del črevesa, se bolezen praviloma prej ali slej pojavi še na preostalem črevesu.
