Čeprav se na prvi pogled ne razlikuje od vrstnikov, ima že od rojstva tudi druge zdravstvene težave. Krivec zanje je citomegalovirus, ki pri otrocih in odraslih običajno ne povzroča večjih težav, če se z njim okuži nosečnica, pa lahko poškoduje osrednji živčni sistem razvijajočega se ploda.
Tistega septembrskega dne leta 2009, ko je v celjski porodnišnici rodila svojega drugega otroka, Iris ne bo nikoli pozabila. »Dobri dve uri po carskem rezu je k meni prišla pediatrinja in začela naštevati, kaj vse je narobe s hčerko luknja in šum na srcu, huda zlatenica, povečani notranji organi … Pred očmi se mi je zameglilo in začela sem jokati. Videla sem jo le za nekaj minut, nato so jo z rešilcem odpeljali na pediatrično kliniko v Ljubljani.« Na Kliničnem oddelku za neonatologijo je deklico sprejela njegova predstojnica izr. prof. dr. Darja Paro Panjan, dr. med.. Vzeli so ji kri in jo dali na testiranje za CMV – citomegalovirus. »Čez dva dni smo izvedeli, da je test pozitiven. Ker mi v porodnišnici v Celju nihče ni razložil, kaj to pomeni, sem naredila edini logični in verjetno tudi najslabši korak za mamico, ki je šele izvedela za diagnozo. Prijateljica je na spletu med drugim poiskala strokovni članek, v katerem so bili opisani najhujši primeri otrok s prirojeno okužbo s CMV, kar me je popolnoma pretreslo cerebralna paraliza, gluhota, slepota, velik razvojni zaostanek … Znaki okužbe s CMV so podobni gripi in večinoma jo brez večjih težav prebolijo že otroci, nevarna pa je za nosečnice, saj pusti posledice na še nerojenem otroku.« Po prebranem se je Iris spomnila, da so imeli v šestem mesecu njene nosečnosti vsi v družini virozo.
Po odpustu iz celjske porodnišnice sta z možem takoj odhitela v Ljubljano. »Šele ko sem prišla na neonatalni oddelek, sem si oddahnila, saj sem videla, da je v res dobrih rokah. Karolinina prihodnost je bila negotova, vendar naju je dr. Parova vsaj malo pomirila. Dneve sem preživela v Ljubljani, pozno popoldne sem jokajoč odhajala domov k sinu Janušu, ki še ni dopolnil dveh let in me je močno pogrešal. Bilo je zelo težko. Z možem nisva poznala nikogar s podobno izkušnjo, zato sva lahko samo predvidevala, ugibala. Na pediatrični kliniki sva bili en mesec, nato so naju za dva tedna premestili še na infekcijsko kliniko. Domov sem odšla z osnovnim znanjem ravnanja z otrokom, česar me je naučila fizioterapevtka, in s tisoč vprašanji.«
Polžev vsadek
Takrat je bilo Društvo za pomoč bolnim novorojenčkom Prvi koraki še v povojih, delovalo je šele dobrega pol leta, in Karolinini starši so se sami soočali z vedno novimi izzivi malo poznane bolezni. Strokovno podporo so sicer imeli, zelo pa so pogrešali informacije neposredno od mam in očetov, ki so bili v podobnem položaju. »Če bi jih imela že takoj po njenem rojstvu, bi bilo zagotovo lažje,« pravi Iris, ki se je šele pri Karolininih treh letih spoprijateljila z mamico, ki je rodila bolnega otroka en mesec za njo. »Pozneje sem spoznala še dve mamici in z veseljem jima pomagam s toplo besedo ali nasvetom. Društvo nudi oporo ne samo po zdravstveni plati, ampak tudi po življenjski, saj si med seboj izmenjujemo izkušnje in se opogumljamo.«
Karolinino prvo leto in pol je bilo zapolnjeno z različnimi pregledi in terapijami. Shodila je pri 19 mesecih. »Tisto poletje sem na morju opazila, da se ne odziva na svoje ime. Po opravljenih preiskavah so potrdili, da je gluha, in začeli smo postopek za vsaditev polževega vsadka.« Operirali so jo spomladi, tri tedne po rojstvu njenega mlajšega bratca Jonasa. »Ker je v rednem vrtcu napredovala zelo počasi, sva jo vpisala v Zavod za gluhe in naglušne v Ljubljani. Vstopili smo v čisto nov svet in spoznali čudovite ljudi. Karolina ima celostno oskrbo, skupine so majhne. Navkljub oviram vztrajno kljubuje splošnim napovedim o prihodnosti otroka s prirojeno okužbo s CMV. Karolina je gluha, vendar vztrajna, natančna in dobrovoljna punca,« pripoved o svoji punčki sklene njena mamica.
Z društvom je lažje
Društvo za pomoč bolnim novorojenčkom Prvi koraki smo ustanovili zato, da bi otrokom in njihovim družinam pomagali pri zagotavljanju sodobne, kakovostne in čim prijaznejše obravnave v bolnišnici in doma, je povedala njegova predsednica izr. prof. dr. Darja Paro Panjan, dr. med. »Čeprav se velika večina otrok rodi zdravih, pa se z napredkom medicine, izboljševanjem diagnostike in zdravljenja v porodnišnicah in bolnišnicah povečuje preživetje otrok z različnimi bolezenskimi stanji, ki potrebujejo posebno nego ali ukrepe tudi po odpustu iz bolnišnice. Gre za novorojenčke s prirojenimi ali pridobljenimi nepravilnostmi delovanja različnih organskih sistemov, ki so bile ugotovljene že v nosečnosti (npr. z ultrazvočnimi preiskavami) ali po rojstvu: bolezni ledvic, srca, pljuč, osrednjega ali perifernega živčevja ter druga stanja, ki prehodno ali trajneje vplivajo na otrokovo življenje. Po odpustu iz bolnišnice je v Sloveniji za takšne otroke z organizacijo zdravstvene oskrbe zelo dobro poskrbljeno. Pri redkejših bolezenskih stanjih pa tako starši kot patronažne medicinske sestre v domačem okolju potrebujejo dodatna navodila, in pri tem ima pomembno vlogo naše društvo. Zelo koristno je tudi zato, ker pripomore k skrajševanju ležalne dobe v bolnišnici in omogoča izmenjavo izkušenj med starši bolnih otrok.« Na spletni strani www/prvikoraki.si so objavljene tudi zloženke (pripravili so jih strokovnjaki Kliničnega oddelka za neonatologijo Pediatrične klinike), ki staršem in zdravstvenemu osebju na primarni ravni olajšajo skrb za male bolnike.