Ne kromosomska okvara, težave povzroča zakonodaja

»Ob diagnozi, v sedmem mesecu nosečnosti, sem doživela šok, občutila bolečino, preplavila me je jeza in spraševala sem se: Zakaj prav meni?« prve občutke ob spoznanju, da bo imel njen še nerojeni otrok prirojeno kromosomsko napako, pripoveduje Ivanka Šošter, učiteljica v osnovni šoli. »Ker sem malce pred diagnozo srečala znanko s sinom Vidom, ki ima downov sindrom in je bil pri šestih letih živahen, vesel in poln življenja, je mojo trenutno bolečino objela tolažba – mogoče bo pa tak kot Vid.« Namesto spodbude za začetek novega življenja, ki jo je pričakovala, so jo v bolnišnici začeli prepričevati, da je v 32. tednu še čas za prekinitev nosečnosti. »Še danes hranim v srcu zdravnikove besede: 'Veste, takšnih je malo. Večinoma so močno prizadeti, imajo še druge okvare in so samo breme staršem in družbi'.«

Ivanka se je takrat skupaj z možem Maksom, zdaj že upokojenim rudarjem, odločila, da nosečnosti ne bo prekinila, bila je trdno prepričana, da njen otrok ne bo breme niti družini niti družbi.

»Spomnim se trenutka, ko sem klicala domov, da sporočim diagnozo. Takrat je ena od štirih hčera vprašala: »In kaj dobimo? Na moj odgovor, da je fantek, je zaklicala sestram: 'Ej, babe, ste čule – bratca dobimo!' To je bil krik veselja, navdušenja in sreče ob pričakovanju novega člana. Ko se je Alen rodil, so imeli mladi iz domačega kraja ravno ponovoletno zabavo, kjer so ob veseli novici vsi nazdravili in se veselili njegovega rojstva. Danes vem, da je bila to prva opora meni in možu,« pripoveduje Ivanka.

Pomembno je, da te sprejme okolica

Spoznanje, da je bil Alen v družini in tudi v domačem kraju normalno sprejet takoj, ko se je rodil, je veliko pripomoglo k njegovemu nadaljnjemu razvoju, prizna Ivanka. »Imeli smo srečo z dobrimi terapevti, in sicer Elzo Sabolič, ki nam je dala odlično popotnico na logopedskem področju in področju fine in grobe motorike razvoja, ter gospodom Marjanom, fizioterapevtom z Dobrne. On je poznal vsako podrobnost zgodnjega razvoja otrok z downovim sindromom. Pomagala sta tudi dobra obravnava in sprejemanje vseh v razvojni ambulanti v Slovenj Gradcu ter zaposlenih v vrtcu Slovenj Gradec in pozneje v domačem kraju.«

Pri otrokovem razvoju je še posebno pomembno, da je aktivno vključen v dogajanje v okolico, v kateri živi, je prepričana Ivanka. »Ob prehodu v izobraževalni program je moral Alen v 17 kilometrov oddaljeni kraj. Hkrati je prvih pet let (tri leta kot voden projekt prehajanja med programi) v šoli v domačem kraju po pet pedagoških ur na teden sodeloval v programu podaljšanega bivanja ter v interesnih dejavnostih šole. In to vse le zaradi dobre volje učiteljev in vodstva redne osnovne šole v Doliču. Ker smo ga vpisali v redni verouk, je stik z njegovimi vrstniki ostal. Alen trenutno obiskuje osnovno šolo s prilagojenim programom v Slovenj Gradcu, kjer pridobiva osnovne spretnosti za življenje. Rad hodi v šolo in za sošolce in učitelje pravi, da so njegovi prijatelji. Poleg tega je zelo priljubljen med vrstniki in drugimi v domačem kraju. Živimo namreč v majhni vasi, kjer se veliko dogaja, aktivna so mnoga društva, veliko je prireditev, pri katerih lahko Alen tudi aktivno sodeluje,« pripoveduje Ivanka.

Rad bi bil kuhar, pek, muzikant

Ko Alena vprašam, kaj si želi, ko bo končal osnovno šolo, kot iz topa izstreli: »Rad bi bil kuhar ali pek, ah ne, vrtnar bi bil rad. Ali pa lesar, ja pa muzikant,« še doda, se mi nasmehne in se odpravi po svojih opravkih. Na žalost mu teh možnosti naša družba ne omogoča, saj program, po katerem se trenutno izobražuje, tega ne predvideva. Alen lahko do 26. leta starosti obiskuje trenutni program, pravi njegova mama. »Dobro se zavedamo, da nas čaka še veliko težav, in to ne zaradi kromosomske okvare, ampak zaradi zakonodaje, ki je pri nas precej toga, nedodelana in ki poskrbi, da so ljudje z motnjami v duševnem razvoju po krivici na stranskem tiru. Kot mi je znano, trenutno na državni ravni pripravljajo prenovljeno vsebino izobraževalnega programa. Srčno upam, da bo kakovosten in ga bodo uvedli že letos septembra.« Sicer po končanem šolanju Alena čaka vključitev v varstveno-delovni center (VDC), če bo imel srečo. Težava je v tem, pripoveduje Ivanka, da je v Sloveniji približno 500 ljudi z motnjami v duševnem razvoju, ki trenutno končujejo program izobraževanja in nimajo mesta v VDC, ampak so obsojeni na življenje doma ali v zavodu.

Alen je danes zdrav najstnik, ki ima le en kromosom več. »Konec januarja je praznoval 15. rojstni dan. Je vesel, poln življenjske radosti, rad hodi v šolo, igra diatonično harmoniko, plava v plavalnem klubu v Velenju, je ministrant pri maši, rad pomaga pri raznih opravilih v gospodinjstvu in pri drugih zunaj hiše. Zanimajo ga zgodovina človeka, narava, živali, šport, posebno košarka, in še mnogo drugega. Rad gleda poljudnoznanstvene filme, veliko sprašuje in si veliko zapomni. Za svoje potrebe obvlada računalnik, ki mu je okno v svet pesmi, glasbe, narave,« vse radosti svojega sina našteje Ivanka. Pove, da so sicer določena področja, ki jih osvaja počasneje, a jih s posebnimi metodami dela in učenja velikokrat premaga. Potrebno je le veliko potrpljenja in ponavljanja. Zato, pravi Ivanka, je njihovo družinsko življenje polno izzivov, »Alen nam vsak dan prinese toliko sonca, kot si ga vsi starši lahko le želimo. Je ljubeč, velikokrat se zahvali za življenje. Že pri petih letih je nekega jutra prišel v spalnico, naju objel in rekel: 'Mami, ati, hvala, da sta me rodila, da lahko živim.' Zato verjamem in po izkušnjah lahko trdim, da so otroci z downovim sindromom med najbolj čutečimi bitji pod soncem, ki delijo svojo ljubezen tako kot spomladansko sonce, ki v vsem prebudi novo življenje.«

Ivanka je prepričana, da je življenje z downovim sindromom lahko čudovito, polno doživeto – kar ji vsak dan dokazuje njen sin –, le sprejeti ga je treba, take ljudi mora sprejeti tudi širša okolica. Preprosto je premalo, da se za otroke z downovim sindromom borimo le njihovi starši, pravi in dodaja, da so kot družina zelo povezani z lokalnim društvom Sožitje v Slovenj Gradcu. Sama je trenutno tudi članica izvršnega odbora Zveze Sožitje, oba z možem pa sta koordinatorja programov pri Zvezi Sožitje na državni ravni. Že petnajst let se redno srečujejo z drugimi starši, izmenjujemo dobre izkušnje in težave, ki jih pestijo.

Država – mačeha

Ivanka, ki je tudi predsednica Komisije za zgodnjo obravnavo pri Zvezi Sožitje, ugotavlja, da slovenski zdravstveni sistem še vedno dela veliko krivico otrokom z motnjami v duševnem razvoju. »Normativi so enaki kot za otroka, ki morda težje izgovori črko r. Za otroka, ki mu je v zgodnjem obdobju življenja treba ponuditi celostno, načrtovano zgodnjo obravnavo s specialisti na različnih področjih, ni dovolj, da ga pošljemo enkrat na teden, v nekaterih delih Slovenije le enkrat na mesec ali pol leta, k izbranemu specialistu, da bo poskrbel za njegov razvoj. Starši otrok s posebnimi potrebami potrebujemo celostno podporo in načrtovano vodenje od trenutka, ko se postavi diagnoza,« pravi Ivanka in nadaljuje: »Nujno je, da otrokom z motnjami v duševnem razvoju omogočimo celostno zgodnjo obravnavo, pozneje izobraževanje v osnovni šoli skupaj z vrstniki, seveda prek posebnih programov, kar je možno le, da šole s prilagojenim programom niso fizično ločene od rednih osnovnih šol. Poskrbeti moramo, da bo vsak otrok s posebnimi potrebami dobil pogoje in možnosti za razvoj svojih sposobnosti in v odrasli dobi tudi možnost prilagojene zaposlitve. Prepričana sem, da bi sodelovanje treh ministrstev – za zdravje, za šolstvo in delo in družino – lahko obrodilo sadove, če bi skupaj pripravili zakonodajno osnovo za zgodnjo obravnavo otrok, ki se rodijo z motnjami v razvoju ter dobro vertikalno povezavo izobraževanja in pozneje zaposlovanja ljudi z motnjami v telesnem in duševnem razvoju.«