Ena od bolezni, katere vzroka ne poznamo, prav tako pa ne zdravila zanjo, je multipla skleroza, najpogostejša bolezen centralnega živčnega sistema pri mlajših odraslih, katere svetovni dan zaznamujemo vsako zadnjo sredo v maju. Po ocenah na svetu zanjo trpi od 2,5 do 3 milijone ljudi, v Evropi okrog 630.000, pri nas po podatkih Združenja multiple skleroze Slovenije več kot 3500, kar nas uvršča med okolja z visoko stopnjo obolevnosti, to je 120 bolnikov na sto tisoč prebivalcev.
Diagnozo najpogosteje postavijo med 20. in 40. letom, dvakrat pogosteje ženskam, prizadeti pa imajo zaradi poškodb mielinske ovojnice živčne celice, zaradi česar se upočasni ali prekine prevajanje živčnih dražljajev, različne težave; prizadeti so lahko zaznava, gibanje in mišljenje, kar se lahko kaže kot motnje občutljivosti, težave z vidom, otrplost in oslabelost na eni strani spodnje polovice telesa, mravljinčenje, motnje v ravnotežju in motoriki, utrujenost, težave s kognitivnim mišljenjem, sluhom, izguba mišične moči, inkontinenca itd. Simptomi so odvisni od lokacije prizadetega živčevja, potek bolezni se razlikuje od posameznika do posameznika, v zgodnjih fazah je skoraj nemogoče napovedati izid: nekateri živijo mesece in leta z določenimi simptomi brez poslabšanj, druge hitreje in močneje omejuje v gibanju, v poklicnem življenju in vsakdanjih dejavnostih.
Zdravljenje
čim bolj zgodaj
V začetni fazi se bolezen največkrat kaže v recidivno-remitentni obliki, za katero so značilna obdobja izboljšanja in poslabšanja. Takšna oblika, ki jo ima 60–80 odstotkov bolnikov, se lahko pri 40 odstotkih bolnikov spremeni v sekundarno napredujočo obliko, za katero so še vedno značilni zagoni, vendar so faze izboljšanja šibke. Posameznikovo zdravstveno stanje po zagonu se pri tem nikoli ne povrne na stanje pred njim. Primarno napredujoča multipla skleroza se pojavi pri približno 10 odstotkih bolnikov; zanjo je značilno, da se znaki in simptomi vsaj 12 mesecev nepretrgoma slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Petnajst odstotkov bolnikov ima benigen, ugoden potek, kar pomeni, da bolezen niti 15 let po začetku prvih simptomov oziroma znakov ne napreduje.
Zdravljenje je treba začeti čim bolj zgodaj, da preprečujemo oziroma krajšamo zagone bolezni, njeno napredovanje in vplivamo na stopnjo prizadetosti posameznika, skratka, da obvladujemo bolezen in upočasnjujemo njen razvoj. »Ko se odločamo za zdravljenje multiple skleroze, vsekakor upoštevamo klinični potek bolezni, pogostost zagonov in število razporeditev sprememb, vidnih na MR-glave. Med osnovnimi zdravili izbiramo med starejšimi zdravili, ki jih je treba aplicirati z injekcijo v mišico ali pod kožo, interferoni beta in glatiramer acetat, ter novejšim oralnim zdravilom teriflunamid in najnovejšim zdravilom v obliki tablet dimetil fumarat. Kadar imajo bolniki kljub terapiji še vedno zagone, takšnih je približno dve tretjini, se odločimo za zdravljenje z zdravili iz druge linije, z natalizumabom, alemtuzumabom oziroma fingolimodom, ki pa z večjo učinkovitostjo prinašajo več neželenih učinkov in zahtevajo bolj natančno spremljanje bolnika,« pojasni asist. mag. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije s Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Ključno je seveda zavzeto in disciplinirano sodelovanje posameznega bolnika ter celotnega zdravstvenega tima, ki sodeluje v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Celostno medicinsko, psihosocialno in poklicno rehabilitacijo načrtujejo in opravljajo zdravnik, fizioterapevt, logoped, psiholog, socialni delavec in zdravstveni tehnik ob sodelovanju bolnika. Zdravljenje je v Sloveniji dostopno vsem: 53 odstotkov ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila, ki spreminjajo potek bolezni, 80 odstotkov jih prejema zdravila za lajšanje simptomov, 90 odstotkov pa je upravičenih do zdravljenja v rehabilitacijskih centrih.
Združenje že 40 let
Združenje multiple skleroze Slovenije, ki ima več kot 2200 članov in deluje več kot 40 let, omogoča bolnikom vključevanje v različne programe izobraževanja in ozaveščanja ter jim pomaga pri zdravljenju in rehabilitaciji, saj so razvili 16 posebnih socialnih programov (rehabilitacijskih in podpornih), s katerimi ohranjajo in še izboljšujejo njihovo zdravstveno stanje.
Združenje sodeluje z vsemi ustanovami na lokalni in državni ravni in je pogosto edini povezovalni člen med različnimi ustanovami, prirejajo številne seminarje in predavanja, na katerih se bolniki poučijo o novostih s področja zdravljenja in rehabilitacije, veliko pozornosti namenjajo na novo diagnosticiranim bolnikom, ki jih je treba opogumiti, da bolezen sprejmejo in jo razumejo, in skrbijo za vodeno telovadbo, jogo in druge dejavnosti, saj je za bolnike zelo pomemben zdrav življenjski slog z veliko gibanja.