SIMPTOMI

Kako naj povem, če ne morem govoriti?

Objavljeno 04. april 2015 18.00 | Posodobljeno 04. april 2015 18.00 | Piše: Natalija Mljač

Ste se že kdaj vprašali, kako bi komunicirali z okolico, če zaradi posledic bolezni ali poškodbe ne bi mogli govoriti? Ali pa, kako bi razumeli svoje bližnje, če bi bili oni v taki vlogi?

Monika z logopedinjo Mihaelo Vovk in mamo Jelko. Foto: Natalija Mljač

Na otroškem oddelku Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta URI – Soča pomagajo tudi otrokom in mladim, ki imajo zaradi kompleksnejših zdravstvenih stanj težave pri govoru, zato potrebujejo različne pripomočke za nadomestno komunikacijo. Ker so precej dragi, so na inštitutu zelo veseli, da je Lidl Slovenija zbral sredstva za nakup računalniškega komunikatorja (predaja je bila prejšnji teden), s katerim bodo začeli graditi lasten nabor tovrstnih pripomočkov. »Pomembno je namreč, da imamo zalogo različnih pripomočkov, na katerih otroci s pomočjo logopedinj vadijo in se učijo, da jim potem lahko predpišemo najbolj primernega za njih. Ob začetku rehabilitacije velikokrat namreč še ne vemo, kakšen komunikator je za otroka najboljši, zato ga mora najprej testirati in se učiti uporabe. Ko ga obvlada, lahko zdravnik v sodelovanju z ostalimi člani tima predpiše pripomoček za osebno rabo, ki je po odobritvi imenovanega zdravnika ZZZS plačan iz sredstev osnovnega zdravstvenega zavarovanja,« je povedala prim. Hermina Damjan, dr. med., predstojnica otroškega oddelka.

Ob začetku rehabilitacije velikokrat namreč še ne vemo, kakšen komunikator je za otroka najboljši, zato ga mora najprej testirati in se učiti uporabe.

Morda se sliši preprosto, a proces učenja nadomestne oziroma dopolnilne komunikacije je zelo zapleten in dolgotrajen. To dobro vedo zlasti logopedinje, ki se iz dneva v dan trudijo, da bi otroci korak za korakom napredovali in se naučili novih veščin njim prilagojenega sporazumevanja. Vsak otrok ima namreč drugačne težave in s tem sposobnosti in potrebe, zato je treba za vsakega narediti drugačen načrt učenja, ki se seveda vedno začne pri osnovah. Mihaela Vovk, univ. dipl. logopedinja defektologinja, ki je že 39 let predana svojemu lepemu, a zahtevnemu poklicu, je razložila, da poznamo tri skupine komunikacijskih pripomočkov – grafične, elektronske in računalniške. »Pri vsakem otroku seveda začnemo s prilagojenimi igračami, nato uvedemo grafični komunikacijski pripomoček, torej tablo in knjigo, v kateri so simboli z napisi. Z napredkom se število simbolov veča. Navadno začnemo z enim ali dvema simboloma na stran, sledijo štirje in tako naprej. Otrok se sčasoma nauči povezati vzrok in posledico, potrditi in zanikati, izbrati željen simbol in se tako sporazumevati z okolico. Tako usvoji osnovne komunikacijske veščine. Grafični komunikacijski pripomoček lahko pozneje nadgrajujemo z elektronskim in/ali računalniškim komunikatorjem. Vsak komunikacijski pripomoček prilagodimo glede na vsebino (npr. za potrebe pouka) in po načinu upravljanja (upravljanje z očmi, prsti, miško, stikali ali kako drugače).« Ko se čudim, kaj vse morajo znati logopedinje, sogovornica prizna, da bi pri izdelavi programov še kako potrebovali pomoč računalničarja.

Nikamor brez knjige

Učenje takšnega načina sporazumevanja ni preprosto, se strinja tudi mamica Monike Vovk iz Zagorja, ki je te dni praznovala 21. rojstni dan. Kdaj se je rodila, mi je povedala oziroma pokazala tako, da sem se sama preizkusila v razumevanju nadomestne komunikacije: v knjigi oziroma mapi z vpetimi listi, ki jo spremlja vedno in povsod (čeprav ima na voziček nameščen lasten računalniški komunikator), sem na strani z v mrežo razporejenimi števili v zgornji vrsti s prstom kazala številke od nič do devet, in ko sem pokazala na pravo, me je Monika pogledala, s čimer je potrdila, da bova zdaj iskali pravo besedo v stolpcu pod izbranim kvadratom. Tako sem se tudi sama prepričala, da še kako drži vse, kar sta mi pred tem povedali logopedinja in Monikina mama: treba si je vzeti čas, biti potrpežljiv in zbran. Če ne razumemo, to povemo in prosimo, naj nam poskuša ponovno razložiti.

Dobrodošla donacija

image

Računalniški komunikator je mogoče prilagoditi vsakemu otroku posebej. Foto: arhiv Uri – Soča

Računalniški komunikatorji so primerni za tiste otroke, ki ne zmorejo preprosto pokazati ali povedati, kaj želijo. Zato uporabljajo stikala, ki jih lahko upravljajo z rokami, glavo, nogami ali očmi (v zaslon vgrajena kamera ves čas snema premike oči). Ta način uporabe za otroke predstavlja velik napredek v medsebojnem sporazumevanju, je pa obenem tudi zelo naporen, saj zahteva veliko koncentracije in vidne pozornosti. Najnovejši računalniški komunikator na Soči je mogoče prilagoditi posameznim potrebam otrok na rehabilitaciji. 

 


Monika ima zaradi porodne poškodbe težko obliko cerebralne paralize, a kljub popolni odvisnosti od pomoči drugih je končala običajno osnovno šolo, v kateri je imela spremstvo pomočnika, nekaj časa je hodila tudi v gimnazijo. Je zabavna, dobrovoljna in – čeprav ne more govoriti tako kot zdravi – zgovorna. Povedala mi je, da s prijatelji rada igra človek ne jezi se in enko, da ima rada banane, jagode, hruške, čokolado, torto, zelenjavo, piščanca in ribe. V Soči je bila prvič hospitalizirana pri dveh letih in treh mesecih, ko je začela obiskovati tudi logopedinjo. Kadar mama ni mogla biti z njo, saj so posamezne hospitalizacije trajale tudi po tri mesece skupaj, je na pomoč priskočila babica. Med pripovedovanjem, kako poteka življenje z invalidnim otrokom, in pogledovanjem na uro, saj so na hodniku na srečanje z Moniko že čakale študentke, opazim, da mi želi na vsak način nekaj sporočiti. Pogledam na njen zaslon, na katerem piše: Želim vam lep dan! Razšli sva se tako, da sem ji segla v roko, pogledala v oči, se ji zahvalila in zaželela vse dobro. Čisto drugače kot ob začetku srečanja, ko sem se rokovala le z njeno mamo in logopedinjo, saj kot večina ljudi pač nisem vedela, kaj naj rečem in storim. Zdaj razumem, da so zadržki odveč, najpomembnejši sta spoštljivost in iskrenost.
 

 

Deli s prijatelji