Cerebralna paraliza
 ne mine z odraslostjo

Na to že dlje opozarjajo tako zdravstveni in medicinski strokovnjaki kot Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije. Na posvetu Odrasli s cerebralno paralizo so znova opozorili na nujnost celostne zdravstvene oskrbe. 

Na težavo nezadostne skrbi za odraščajoče in odrasle osebe s cerebralno paralizo (CP) so opozorili že večkrat, med drugim na 26. dnevih rehabilitacijske medicine pred dvema letoma, ko so ugotavljali, da zaradi tradicionalnega razmišljanja, da je CP otroška bolezen, zdravstvena oskrba odraslim bolnikom ni dovolj prilagojena (Slovenija ni izjema, podobno je tudi drugod po svetu). »Zdravniki, ki se srečujejo z odraslimi osebami s CP, so premalo informirani o njihovih posebnostih. Ni niti specializiranih programov, kot jih imamo za otroke. Odrasle osebe s CP in njihove družine zato pogosto občutijo posledice neustrezne organiziranosti zdravstvene službe.« Priporočili so uvedbo nekaj ključnih ukrepov. Ker sta zdravstvena oskrba in dostopnost do posameznih specialistov za odrasle osebe s CP, zlasti za tiste z najtežjo stopnjo, še vedno pomanjkljivi, so na posvetu Odrasli s cerebralno paralizo, ki ga je pred dnevi organiziral URI – Soča v sodelovanju z UKC Ljubljana in Zvezo Sonček, ponovno poudarili, da je skrajni čas za rešitev te problematike, s katero se vsakodnevno srečujejo tako zdravstveno osebje kot svojci po vsej državi.

Incidenco (pogostost pojavnosti) CP ocenjujejo na dva do štiri na tisoč živorojenih otrok. Če vemo, da se pri nas vsako leto rodi približno 18.000 otrok, se število obolelih za eno od oblik cerebralne paralize vsako leto poveča še za nekaj deset primerov (glede na incidenco od 36 do 72).

Pri nekaterih je že ob rojstvu zaradi zapletov ali znakov okvare osrednjega živčevja postavljen sum, da se bo pri njih lahko razvila CP, pri drugih se posledice zgodnje okvare možganov izrazijo postopno skozi rast in razvoj v prvem letu življenja, dokončno pa diagnozo postavijo okrog drugega leta starosti. Ker se življenjska doba ljudi s CP podaljšuje, to torej sploh ni zanemarljiv problem.

Specialisti s posebnimi znanji

Prim. Hermina Damjan, dr. med., ki je bila dolga leta predstojnica otroškega oddelka na URI – Soča in vso svojo poklicno pot od blizu spremlja bolnike s CP, ve, kaj pomeni, ko ti otroci postajajo mladi odrasli in polzijo iz oskrbe, ki so jo imeli do takrat. »Življenjska doba oseb s cerebralno paralizo se ob dobri zdravstveni oskrbi podaljšuje in postaja primerljiva splošni populaciji. Zato je tudi v obdobju odraščanja in v odrasli dobi potrebna skrb za njihovo zdravje. Treba je zagotoviti boljšo oskrbo v domačem okolju in dostopnost do specialistov z ustreznimi znanji za njihovo obravnavo.«

Odrasli ljudje s CP in njihovi svojci se redkeje, kot bi bilo potrebno zaradi njihovih težav, srečujejo z zdravstvenimi delavci, ki se jim zaradi časovne omejitve ne morejo ustrezno posvetiti ali zaradi nezadostnega poznavanja zdravstvenih potreb in posebnosti ne morejo prevzeti polne skrbi zanje. Zato je treba zagotoviti ustrezen prehod skrbi zanje iz ustanov, ki skrbijo za otroke, v ustanove, ki obravnavajo odrasle (določiti mrežo osebnih zdravnikov in specialistov s specifičnimi znanji po vsej Sloveniji, določiti starost, ko se opravi prehod z vso dokumentacijo). Praksa kaže, da so najpogostejše potrebe po dodatnih pregledih pri specialistih fizikalne medicine in rehabilitacije, ortopedije in interne medicine, nevrologije, pri zdravniku dentalne medicine in za ženske redne kontrole pri ginekologu.

Dobrodošel bi bil tudi poseben center za obolele in njihove družine, kjer bi brez odvečnih poti in čakanja opravili potrebne diagnostične preiskave in terapevtske posege ali se posvetovali s strokovnjaki s področja medicine, psihologije, specialne pedagogike, socialnega dela, zaposlovanja in zakonodaje ter drugimi, ki sodelujejo pri njihovi (re)habilitaciji.