Bolezen te ne ubije, a ti vzame življenje

Kronično napredujoča nevrodegenerativna bolezen, ki se praviloma pojavi po šestdesetem letu in katere vzroka še vedno ne poznamo, učinkovitega zdravljenja pa tudi ne, svoj dan zaznamuje 11. aprila. Po svetu se z njo spopada okoli 6,3 milijona ljudi, v Evropi 1,2 milijona, v Sloveniji pa je po podatkih društva Trepetlika obolelih med 8000 in 9000.

Pri parkinsonovi bolezni prepoznamo poleg najočitnejših motoričnih še več kot štirideset nemotoričnih simptomov. »Zelo pomembno je, da družinski zdravniki te simptome pravočasno prepoznajo in bolnika napotijo k specialistu nevrologu,« pojasnjuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika. »Žal pa je parkinsonova bolezen napredujoča, simptomi se stopnjujejo, kakovost življenja pa se z leti slabša. Bolezen prej ali slej preide v t. i. napredovalo fazo. Znake napredovanja bolezni je treba prav tako pravočasno prepoznati in bolnika napotiti v specializirana centra za motnje gibanja v UKC Ljubljana ali Maribor. Bolnik sam lahko prepozna prve znake napredovanja, če prejema več kot pet odmerkov zdravil za parkinsonovo bolezen na dan in če ima več kot dve uri t. i. izklopa ali zgibkov na dan. V tem primeru je potreben pregled pri specialistu nevrologu, ki bo presodil o napotitvi v specializirana centra za motnje gibanja.«

Bolezni ne poznamo dobro

Kot opozarja bolnica Anica Lipar, ki jo je doletela neozdravljiva motnja, sta družba in zdravstvo slabo pripravljena na vse večjo obolevnost za parkinsonovo in posledice, ki jih bo prineslo staranje prebivalstva. »Splošni zdravniki so po mojih izkušnjah premalo seznanjeni s parkinsonovo boleznijo in ne morejo pravočasno odkriti simptomov, da bi se lahko bolnik začel zdraviti že v zgodnji fazi, kar bi pripomoglo k upočasnitvi napredovanja. Tudi specialistov nevrologov je premalo, zato so čakalne vrste na preglede nedopustno dolge, poleg tega pa imajo specialisti premalo časa za obravnavo številnih težav, ki bremenijo bolnike. Nimajo dovolj časa za temeljite pogovore o zdravilih, morebitnih stranskih učinkih … Težave opažam tudi v domovih za ostarele, kjer osebje ni dovolj seznanjeno s tegobami bolnikov s parkinsonovo in nima vedno posluha zanje.«

Največje breme doleti svojce, ki postanejo odgovorni skrbniki za obolele in se odpovedo svojemu zasebnemu življenju zavoljo ljubljene osebe, poudarja predsednica društva: »Parkinsonova bolezen prizadene več ljudi hkrati. Ko nekomu postavijo diagnozo, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani bistveno spremenijo. Biti mož, žena ali partner nekomu s parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od samega začetka. Skrbniki morajo prevzeti številne dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek. V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva – zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje se lahko povezujejo z ljubeznijo do bolnika in tudi z zadovoljstvom, da mu lahko pomaga.« Sistem zdravljenja je usmerjen v pomoč bolniku, breme bolezni na skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je zanemarjeno. Kot še opozarja Likarjeva, se ne moremo ravno pohvaliti z zadostnim številom programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa tudi izboljšali skrb za bolnike: »Če so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko bolnikom bistveno bolje pomagajo.«

Neprecenljiva podpora društva

Kot je še zaupala Anica Lipar, je diagnoza neozdravljive bolezni za posameznika nepredstavljiv šok. A če mu zdravnik odgovori na številna vprašanja, ki se mu porajajo v tem prelomnem obdobju, mu predpiše ustrezno terapijo in ima podporo okolice, je lahko življenje obolelega znosno. »Z možnostjo pogostejših kontrolnih pregledov, ne le vsako leto in pol, obnovitveno rehabilitacijo, ki je kot bolniki z neozdravljivo in napredujočo boleznijo žal nismo deležni, bi bilo mnogo lažje. Pomagajo pa nam strokovno seznanjanje o motoročnih in nemotoričnih znakih, za katero na taborih poskrbi sestra Lidija Ocepek, organizirane dejavnosti v društvu, telovadba, sprehodi, plavanje in nordijska hoja, in samo druženje, ki poskrbi za izmenjavo neprecenljivih izkušenj. Ne nazadnje so se med nami stkala pristna prijateljstva,« pove Liparjeva, ki srčno upa, da bo letošnji svetovni dan bolj usmerjen v novosti pri zdravljenju kakor v zgodovino omembe parkisonove bolezni, kajti: »Ta je sicer zanimiva, a za nas bolnike povsem neuporabna.«

Kot je svoje doživljanje bolezni strnila bolnica Ljuba Brajnik, je vsak njen dan nov izziv, nepredvidljiv in največkrat neprijeten. »Parkinsonova je dolgotrajna, bolj ali manj počasi napredujoča bolezen, ki pa ti vztrajno in vse bolj omejuje možnosti normalnega življenja. Nekoč je nekdo takole napisal: 'Parkinsonova bolezen te ne ubije, le življenje ti vzame.' S tem se popolnoma strinjam.«