Leta 2007 so pri OZN sprejeli resolucijo, s katero so določili 2. april za svetovni dan zavedanja o avtizmu, kompleksni motnji socialne interakcije, ki ji stroka še vedno ne zmore zanesljivo pripisati vzroka. A vse številnejše raziskave vendarle napovedujejo napredek, marsikje pa izvajajo tudi intenzivne terapije, ki obolelim in njihovim družinam dajejo upanje.
Ogradijo se
pred neznosnim
»Osebe z avtizmom imajo bolj izostrena čutila in iz okolja prejemajo veliko več dražljajev, zato jim lahko postane svet neznosen,« pojasnjuje Špela Falatov, ustanoviteljica Centra ZA zdravljenje avtizma. »Da se pred temi motečimi vplivi obranijo, si z obrambnimi mehanizmi omilijo svet in zgradijo svojega, laže razumljivega, sprejemljivega, obvladljivega in predvidljivega.« Katja Šergan Božič, ustanoviteljica in predsednica Društva za avtizem DAN, pristavi: »Otroci z avtizmom kažejo čustveno-socialna in vedenjska odstopanja, govorne težave, morda tegobe s spanjem, prehranjevanjem, prebavo, alergije, epileptične napade, pogosta vnetja ušes in dihal. Starši se pogosto ne znajo spopadati s težavnim vedenjem. Ti otroci zvečer pozno zaspijo in se po nekaj urah zbudijo ter začnejo nov dan. Z glavo butajo v zid, ne znajo izraziti, zakaj to delajo, starši jih ne razumejo in zato trpijo z njimi.«
Prvi znaki avtizma se navadno pojavijo ob otrokovem prvem letu. Veliko staršev je prepričanih, da to sovpada s cepljenjem proti ošpicam, mumpsu in rdečkam, kar stroka še raziskuje. »Velikokrat starši prvi opazijo, da otrok začenja reagirati drugače. Včasih tudi nazadujejo in se izgubijo že osvojene veščine, kot sta govor in hoja, včasih simptome avtizma opazijo šele v šoli,« pojasnjuje Falatovova, Šergan Božičeva pa nadaljuje: »Diagnoza avtizma pri nas do nedavnega ni bila pogosta in so se znaki običajno skrivali za psihomotorično retardacijo brez možnosti za ozdravitev. Pri hujših oblikah uradna medicina pogosto lahko pomaga le z antipsihotiki. Strokovnjaki v zahodnem svetu pa s posebnimi psihološkimi testi in z zahtevnimi laboratorijskimi preiskavami postavijo diagnozo najpozneje do tretjega leta otrokove starosti in takoj začnejo terapijo, ki blaži simptome pri težjih oblikah in usposobi prizadete, da lahko sodelujejo pri specialnih pedagoških prijemih v primernih ustanovah.«
Ključna je celostna obravnava
Starši morajo avtizem dodobra spoznati, če se hočejo učinkovito spoprijemati z nadvse zahtevnimi vzgojnimi izzivi, nadaljuje: »Osebe z avtizmom imajo motena vsa glavna področja funkcioniranja: mišljenje, vedenje in čustvovanje. Med seboj se zelo razlikujejo tako po stopnji izraženosti simptomov kakor drugih duševnih in telesnih značilnostih. Nekateri so nadpovprečno inteligentni, spet druge bi lahko uvrstili med umsko manj razvite. Starše otroka z avtizmom je treba opremiti z osnovnimi specialnopedagoškimi znanji, da bodo lahko otroka čim bolj učinkovito vzgajali, kot tudi razbremeniti, da bodo lahko posvetili čas sebi in drugim otrokom.«
Polemik in raziskav o vzrokih za pojav motenj avtističnega spektra, kot sta klasični avtizem in aspergerjev sindrom, je bilo v zadnjem desetletju veliko, a oprijemljivih rezultatov, ki bi omogočili poenotene in zanesljive terapije, ni. Pred časom je veljala genetska teorija, ki pa je v zadnjem desetletju nekoliko potihnila, saj je trend pojavnosti avtizma absolutno presilovit: razširjenost motnje se namreč občutno povečuje iz leta v leto in ne iz generacije v generacijo, opozarjata sogovornici. »Strokovnjakom je že uspelo najti nekaj dejavnikov razvoja avtizma,« pojasnjuje Šergan Božičeva. »Na primer, črevesna alergija na gluten in kazein, bakterijske in glivične okužbe, pomanjkanje biološko pomembnih elementov v organizmu ter zastrupitve s težkimi kovinami. Ker te raziskave še niso končane, terapijski preparati, namenjeni tem patogenim faktorjem in v čisti obliki, še niso uradno sprejeti kot zdravila in stroške zanje morajo starši kriti sami.« Izčrpnim preiskavam in diagnozi mora slediti celostno zdravljenje, nadaljuje Falatovova: »V Centru ZA zdravljenje avtizma uporabljamo mešanico različnih metod, ki se med seboj dopolnjujejo in so se izkazale za zelo učinkovite. Vse temeljijo na grajenju okolja, kjer je otrok dovzeten za navezovanje stika in kjer mu lahko predstavimo našo družbo kot izjemno prijetno. Stereotipne igre mu ne preprečujemo, ampak se mu v njej pridružimo. Počakamo na njegovo pripravljenost interakcije in ne poskušamo preusmeriti njegove pozornosti. Ko vzpostavimo stik, je otroku veliko lažje sprejeti nove izkušnje. Treba je izpostavljati stvari, v katerih je izjemen, in ga motivirati, da na tem področju spoznava variacije, nadgrajuje veščine, jih prenaša na druga področja in napreduje.«
Dajo nam neprecenljivo izkušnjo
Družba je žal še vedno marsikdaj zamegljena z zgrešenimi prepričanji; osebe z avtizmom mnogi povezujejo z agresijo, ob njih se ne znajo vesti, nemalokrat so negotovi celo pedagoški delavci in zdravniki. »Otroci z avtizmom se veliko težje vključujejo v vrstniške igre, socialne aktivnosti in v redni vzgojno-izobraževalni proces,« opozarja Šergan Božičeva. »Njihove težave se nadaljujejo v obdobje odraslosti, ko so zaradi pomanjkanja socialnih spretnosti ter netipičnega mišljenja in vedenja težko zaposljivi. Avtizem v naši zakonodaji niti ni prepoznan kot samostojna kategorija, družine tako prejemajo pomoč, ki je bila zasnovana v okviru neke druge motnje oziroma vzorca posebnih potreb, zato podpora ni tako učinkovita.«
A čeprav je življenje družine otroka z avtizmom pogosto naporno, izolirano in osredotočeno na intenzivne terapije ter znanstveno pripravo obrokov, ponuja tudi neprecenljivo izkušnjo, sklene Falatovova: »Življenje postane bogato, ko se prepustimo prepričanju, da si nas je otrok izbral z namenom, da nas nečesa nauči. Otroci z avtizmom imajo neverjetno sposobnost meditacije in sproščanja v neznosnih situacijah, vedno najdejo način, da se umirijo in uživajo. Osredotočeni so na doživljanje lepega in se ne pustijo motiti zaradi okolice, ki njihovega obnašanja ne sprejema. V igri z njimi se treniramo, da postanemo najboljša različica samega sebe. S tem ko pomagamo sebi, pomagamo tudi otroku.«
