Malčice ne tepejo, a ima modro roko

Njena hči je najsrečnejši otrok pod soncem, a neznance mora nenehno prepričevati, da deklica ni žrtev nikakršnega nasilja – zaradi modre roke, ki pa je posledica prirojenega sindroma.

Marley Johns iz Brisbana, zdaj je stara dobro leto, je namreč doletel sindrom klippel-trenaunay-webra, zaradi katerega sta njena desna roka in del prsnega koša prekrita z velikim temnim madežem. Težava je pač tako redka, da jo prepoznajo le strokovnjaki, le kako bi bila o njej torej seznanjena laična javnost, je spoznala dekličina mati, ki je sklenila avstralsko javnost ozavestiti o tegobi – da bi lahko s svojo družino mirno uživala na plaži, brez očitajočih pogledov iz okolice. »Kdor nas pozna, seveda ve, za kaj gre, pa tudi nihče ne bi pomislil, da se pri nas dogaja nasilje. Neznanci pa nas nenehno prebadajo s pogledi in vidno opravljajo,« je povedala Marleyjina mati in pristavila, da takšen sindrom doleti enega človeka na sto tisoč, z dekličinim znamenjem, ki je posledica žilnih malformacij, pa se je pred diagnozo ukvarjalo kar nekaj specialistov.

Sindrom klippel-trenaunay-webra mora svet spoznati in sprejeti kot obliko materinega znamenja, ki je sicer zelo redka, a nič kaj strašljiva – vsekakor pa ne razlog za sume o nasilju, opozarjajo Johnsovi, ki znanje o tej tegobi zdaj marljivo širijo prek facebooka: in čeprav je bil prvotni cilj ozavestiti Avstralce, je objava dosegla ves svet, zadovoljno ugotavljajo starši, ki srčno upajo, da bodo tako pripomogli k odpravi predsodkov.