V treh letih na kardiologiji izgubila obe hčerki

VELENJE, LJUBLJANA – »Dovolj je. Gre za življenje naših in vaših otrok. Na pediatriji sem jim pustila dve punčki v obdobju treh let.« To so besede Petre Mahkovec iz Velenja, ki se je skupaj z možem Gregorjem odločila, da razkrije svojo izkušnjo s kardiološkim oddelkom in oddelkom intenzivne nege na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, kjer zadnja leta vladajo kaotične razmere. Pred dnevi sta program otroške srčne kirurgije zaradi slabih odnosov zapustila še dva kirurga, kar je bilo očitno tudi za vlado končno preveč.

V četrtek so ministri odločili, da se ustanovi center za zdravljenje otrok in odraslih s prirojenimi srčnimi napakami kot samostojni zavod, in ne več pod okriljem UKC Ljubljana. A kot se je na to odzval generalni direktor UKC Andraž Kopač, je odločitev kirurgov res škoda za UKC, ni pa to katastrofa. Zatrdil je, da poteka obravnava bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami varno in da jo bodo v sodelovanju s češkimi zdravniki še izboljšali. Kopač in strokovna direktorica Marija Pfeifer pa kljub nezaupanju politike vztrajata, da nikakor ne bosta odstopila.

Poskusni zajčici?

Medtem Mahkovčeva bijeta bitko po smrti svojih dveh punčk. Zaradi zelo redke bolezni, t. i. stenoze pulmonalnih ven, jima je v tretjem mesecu starosti 29. marca 2013 umrla hčerka Tiva, tri leta in pol zatem pa še druga hčerka Naja, stara dve leti in osem mesecev. »Izgubili smo jo 27. 10. 2016 na podoben način kot Tivo, le da Naji niso smeli dati kisika, saj so trdili, da lahko umre. Niso ji niti smeli dati narkoze, da bi ji vstavili srčni kateter, po katerem bi prejemala kalij, ker so trdili, da ob vsem, kar koli naredijo, lahko umre,« nam razloži Petra. In nadaljuje: »Govorili so, da bolezni ne poznajo, da ne poznajo postopka zdravljenja, da ne vedo, kaj je vzrok. Vedeli so, da vse skupaj traja tri mesece in kakšen je končni izid. Smrt otroka! Možnost odgovora na vprašanje zakaj sem jim ponudila na dlani, pa so ga preslišali. Kakopak, saj je farmacija največji lobi in treba je ljudi utišati, četudi umre nekaj otrok.« Njuni dve hčerki so imeli, kot je prepričana, za poskusni zajčici.

»Zdravnik A, kot ga poimenujete mediji, se mi je smejal v brk, povedal vnovično in isto diagnozo moje druge punčke, kot da bi stal za točilnim pultom. Grozljivka! Nobenega sočutja!« opisuje Petra. Naja je bila dve leti pred postavitvijo diagnoze popolnoma zdrava deklica. Igrala se je, hodila v vrtec, bila naprednejša od vrstnikov, risala, govorila angleško, plesala, kuhala, pekla piškote itd. »'Pojdite domov in uživajte! Pozabite!' so bile besede kardiologa. Mar so takrat zatajile aparature ali kardiolog ni bil pravi?«
»Po postavitvi diagnoze bi morali čakati gospoda B ali C, da pride z dopusta, da bi deklica končno lahko prišla na vrsto za kateter srčka. Govorim o mesecu čakalne dobe. Hvala komur koli že, da so nam tega odobrili na Dunaju v AKH kliniki.«

Kadiš ali pa si na pomirjevalih

Ves ta čas, ko je na kardiološkem oddelku v isti sobi, kjer je bivala tudi Tiva, čakala na odhod na Dunaj, je pogrešala občutek sočutja. Namesto slednjega so ji, kot pove, poslali socialno delavko, ki ji je pojasnjevala postopek pridobitev 100 evrov nadomestila, ki pripada mami hudo bolnega otroka. »'Pojdite na socialni center in si uredite nadomestilo!' Prosim? V naročju držim na smrt bolno deklico, socialna teta pa mi govori o denarju.«

»Za polovico pike na i mi pošljejo v sobico genetičarko z vprašanjem, ali sva s partnerjem morebiti brat in sestra? Pri prvi izgubljeni punčki so naju spodbujali, naj imava še enega otroka, da ni genetsko, da bova le tako lažje prebolela. Kdo je tu nor? Seveda verjameš ljudem v belih haljah, bogovom, za katere se imajo. Za popolno piko na i pa še zdravnik A reče, naj si sama poiščeva psihologa, psihiatra, ker ga bova potrebovala. Najverjetneje je imel v mislih, da pustim otroka tam in iščem pomoč zase. Da o strokovnosti kadra mladih medicinskih sester ne govorim. Nejevolja, nervoza, nesposobnost! 'Tukaj na oddelku lahko samo popi..., kadiš cigareto za cigareto ali pa si na pomirjevalih!' so bile besede ene izmed njiju. Druga je pozabila dati fiziološko raztopino po prejemanju antibiotika. In če ne bi bila z dušo in telesom prisotna pri svojem otroku, bi prejela ali pač ne vse potrebno za zdravljenje,« zgroženo razlaga Petra in doda, kako se je ta ista višja medicinska sestra »delala norca iz stvari, ki so bile takrat moji punčki pri srcu in so jo pomirjale«.

Naša mala klinika

Ljubljanski klinični center, kot nadaljuje sogovornica, po opravljenem katetru na Dunaju ni navezal stika z njima, tako da je moral Gregor sam iskati možnost za preživetje nesrečne punčke. Vse je bilo že pripravljeno za nadaljnje zdravljenje deklice v Avstriji, a so morali kar pet dni čakati na »ljubljansko gospodo, da se zberejo na konziliju in podpišejo«. »Edino, kar so nam v tem času ponudili, je bila sobica. Sobica za umiranje? 'Kadar koli ste dobrodošli!' so bile besede zdravnika A. To je zdravnik, ki je po poročanju medijev postavil 22 napačnih diagnoz. In to je zdravnik, ki je dan, preden je moja punčka za vedno odšla v nebesa, rekel: 'To je brez zveze!' in odkorakal iz intenzivne enote. Od takrat ga nisem več videla, niti sožalja mi ni izrekel. Le redki so tisti, ki so izkazali sočutje in bili z nama. Ljudje, ki so tam že mnoga leta. Zdravniki s srcem,« dodaja Petra.

»Resnično je naš UKC ena velika slovenska nadaljevanka NMK (Naša mala klinika, nekdanja humoristična oddaja, op. a.), le da bi v njej lahko igrali nekateri tam zaposleni. Pa vendarle ti ljudje gredo po službi domov živet svoje življenje. Odklopijo. Naši otroci pa so bili odklopljeni z aparatur in mi moramo s tem živeti. Vsak dan težje, če sploh živimo,« še opozarja Petra. »Ne pričakujem nobene odškodnine, ker mi nič in nihče ne more vrniti mojih deklic. Bilo pa bi dobro, da začnejo raziskovati, zakaj toliko otrok zboli in navsezadnje tudi umre. In če v našem primeru bolezni ne zmorejo zdraviti pri nas, naj otroke pošljejo v tujino. Na konec sveta, če je treba, samo da jih pozdravijo.«