BOLEZEN

Rojena brez noska

Objavljeno 18. julij 2014 20.09 | Posodobljeno 18. julij 2014 20.09 | Piše: L. K.

Mala Tessa iz Severne Irske trpi za izjemno redko boleznijo.

BELFAST – Tessa Evans iz Severne Irske je stara komaj 17 mesecev in trpi za izjemno redko napako. Takšnih primerov je v medicinski literaturi tako ali tako znanih samo 40! Deklica je namreč brez noska, zato ne zmore zaznavati niti vonjav. Lahko pa kašlja, kiha in se prehladi.

»Tega sprva nikakor nisem mogla razumeti, še manj vedela, da bi bilo lahko kaj takšnega mogoče?! Le kako, da moja deklica nima nosu? Kako bo živela? Ji bo lahko sploh kdo pomagal?« se je spraševala njena mamica Grainne. Ko pa so malčico vendarle spustili iz bolnišnice, se je vse bolj in bolj smejala, z vsakim dnem normalno rasla in napredovala.

»Tessa je odločna deklica, ki naravnost obožuje svojega velikega brata in svojo sestro. Rada pleše, vsak, ki jo ima priložnost spoznati, se vanjo v hipu zaljubi!« je z veseljem pripovedovala Grainne. Z možem Nathanom sta za njeno prirojeno napako izvedela v 20. tednu nosečnosti. Zdravniki so jima že takoj položili na srce, naj se pripravita na najtežje, tudi na to, da malčica ne bo videla belega dne. So pa vse nadaljnje preiskave pokazale, da je Tessa pravzaprav zdrava.

Dobila bo umetni nos

Porod je bil vseeno izjemno težaven. »Zdravnikom jo je po rojstvu namreč nekako le uspelo stabilizirati, da je samostojno zadihala. Dovolili so mi, da sem jo za nekaj sekund prijela. Poljubila sem jo na čelo, potem so jo odnesli. Počutila sem se tako osamljeno in nemočno. Morala bi jo zaščititi in ji pomagati, a nisem mogla. Prvih pet tednov je preživela v intenzivni negi, to je bilo obenem pet najhujših tednov mojega življenja,« je pojasnjevala Grainne in priznala, da se je sprva tudi bala, kako se bodo odzvali ljudje, ko bodo videli Tesso, no, zdaj je povsem mirna.

»Prepričana sem, da bo Tessa lahko še ogromno pomagala ljudem, da bodo spoznali, da je lahko tudi drugačno lepo,« je dejala Grainne.

Tessa bo že v kratkem začela tretman, po katerem bo dobila umetni nos. Med odraščanjem ji ga bodo povečevali.

»Veste, Tessa je za naju popolna, kljub temu pa si prizadevava, da bo njeno življenje karseda normalno,« so v en glas vzkliknili starši. Tessa je bila namreč rojena tudi s slabšim vidom, v srčku ima za nameček še manjšo luknjico. Po rojstvu so ji operirali mreno na levem očesu, zaradi nastalih komplikacij pa bo na to oko ostala vse življenje slepa. Medtem ko spi in tudi ko je, mora imeti dihalno cevko oziroma trahealno kanilo, ki so ji jo kirurško priredili in zaradi katere lahko sploh normalno diha.

»Ne morem verjeti, kako se lahko stvari spremenijo v samo enem letu. Tako sem bila zaskrbljena za svojo deklico, zdaj pa vidim, da je premagala prav vse najslabše prognoze,« je srečna Tessina mamica. »Tako sem ponosna, da sem njena mamica!«

Deli s prijatelji