NARKOLEPSIJA

Nemočna pred spanjem: zadrema 40-krat na dan

Objavljeno 01. julij 2015 11.48 | Posodobljeno 01. julij 2015 11.48 | Piše: E. B.

Britanska najstnica trpi za narkolepsijo, zdravila za to težavo ni.

Spanec jo povsem nemočno premaga tudi do 40-krat na dan (fotografija je simbolična).

Je marljiva in ambiciozna, sanjari o univerzitetni izobrazbi. In zakaj ne bi, ko pa so njene ocene odlične. Toda Lucy Tonge bi na akademski poti utegnila ovirati huda bolezen, zaradi katere jo tudi do štiridesetkrat na dan premaga spanec.

Zaradi hude oblike narkolepsije18-letna Britanka s težavo bere, študij bi bil zanjo prevelik zalogaj, opozarjajo zdravniki, ki že šest let poskušajo pomagati najstnici. Ne pomaga niti, da Lucy in njena družina poznata krivca za obolenje, in sicer cepivo proti prašičji gripi pandemrix, ki je dokazano številnim povzročilo kronične težave, mnogim prav narkolepsijo tako kot Britanki. Prav to cepivo je med pandemijo gripe naročila tudi Slovenija. Po številnih javnih polemikah bi žrtve cepiva morale prejeti odškodnino, a Lucy iz Bedforda so zavrnili, ker da posledice, za katerimi trpi ona, niso tako hude.

»Včasih sem bila pravi knjižni molj, zdaj pa komajda še berem, pri učenju se neizmerno utrudim,« pojasnjuje Lucy, ki si želi ustvarjati radijske oddaje. Do poklica producentke bi ji lahko utrl pot študij na univerzi v Westminstru, a za zdaj lahko o takšni karieri le sanjari.

Skorajda ne zahaja več v družbo

Najstnica redno uživa zdravila, zaradi bolezni skorajda ne zahaja več v družbo. Nekaj utehe ji ponuja igranje klavirja, a ji ta pač ne more nadomestiti prijateljstev in zunanjega sveta. Lucy je bila ena od šestih milijonov nesrečnih Britancev, ki so med pandemijo v letih 2009 in 2010 prejeli pandemrix, po cepivu pa so mnogi začeli tožiti zaradi motenj spanja. Med njimi Lucy, ki so ji kmalu postavili diagnozo narkolepsije, ta je posledica uničenih živčnih končičev, ki uravnavajo cikel budnega in spečega stanja.

V splošni populaciji bolezen doleti enega na 2000 ljudi, kaže pa se z nenadno utrujenostjo in spancem, tudi v družbi ali celo za volanom. Spremljajo jo lahko halucinacije, nočne more in katapleksija, ki pomeni začasno mišično oslabelost. Zdravila zanjo ni, do določene mere pa jo je mogoče obvladovati z zelo urejenim spalnim režimom, ustrezno prehrano in redno vadbo. 

Deli s prijatelji